mandag 12. mai 2014

I dag er det den internasjonale ME dagen (12.mai)

I anledning av at det i dag er den internasjonale ME dagen, ble dokumentaren "sykt mørkt" vist for spesielt inviterte og streamet på nett for oss andre. Det var sterkt å se at det går an å bli så syk uten faktisk å dø. Handlet om Kristine og Bjørnar, som ligger i hvert sitt mørke rom og trenger pleie 24 timer i døgnet. Kristine hadde ligget der i 5 og et halvt år og Bjørnar i over 8 år. Det er helt umenneskelig. Virkelig verdt å se. Pårørende og pleiere brukte lommelykt og måtte nærmest snike seg inn på rommet for å få gitt nødvendige medisiner, pleie og næring.

Man får prise seg lykkelig over at man tross alt har ME i mild form og ikke i så alvorlig grad som disse stakkars menneskene. All ære til pårørende som står på for sine syke.

Ting settes virkelig i perspektiv og så lenge man kan oppleve å være sammen med andre mennesker, kunne bevege seg ute i friluft og gjøre de tingene man liker, selv om det er i begrenset grad, bør man være fornøyd med livet tross alt. Istedet for bare å være tilskuer til livet som passerer forbi.

Det som er gledelig er Kristine som selv var i salen i dag. I filmen ser vi hvordan hun sakte blir bedre. Fra å klare og reise seg opp av senga ved hjelp av prekestol, til å støtte seg på den og komme seg ut i stua. Hennes første kontakt med gress under føttene på flere år da hun drister seg ut i hagen. Til å i dag kunne stå å prate foran de menneskene som var tilstede og fortelle litt om hennes historie. Hvordan det var å bare være. Hun ble spurt hvordan hun taklet å bare ligge i et mørkt rom ute av stand til å gjøre noe. Hun forklarte at man føler et veldig sterkt behov for hvile hele tiden, fordi man ikke har krefter til noe annet. Man kjeder seg ikke fordi man ikke orker tanken på å gjøre noe.

Både hun og Bjørnar prøvde ut en medisin som heter gammaglobulin som de fikk tilført kroppen i sprøyteform. dette skull ha en positiv innvirkning på immunforsvaret.

Det ble også delt ut enda 1,5 mill til forskningen på ME :-)
Midler til ME forskning er latterlig lave og forhåpentligvis blir det satt av mer penger til dette.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar