onsdag 30. april 2014

Alternative behandlingsmetoder???

Nå har jeg nå engang kommet dithen at jeg føler at om jeg skal ha noe utbytte av noe mer nå så må det evt. være en form for alternativ behandling, da jeg har vært innom både mestringskurs, medisinering av forskjellige slag og lest meg opp såpass på emnet, at jeg har gjort det jeg kan for å gjøre hverdagen enklest og best mulig for meg selv, når det gjelder energiøkonomisering/aktivitetsavpasning og det som har med det å gjøre.

Kiropraktor går jeg til jevnlig og det kommer jeg til å fortsette med, for føler det har god effekt på noen av plagene mine. Har også gått hos psykomotorisk fysioterapi ett års tid og lært mange teknikker ifht. sittestillinger, avspenning, øvelser for å få bedre kontakt med kroppen ++. Føler jeg har nok verktøy derifra nå til å prøve meg på egenhånd.

Jeg har hele tiden sagt at jeg prøver en ting om gangen ( i tillegg til kiropraktor da) for ikke å engasjere meg i for mange ting på en gang og for å se hva som gir effekt og ikke.
Hvilken vei er den rette?

Det er et hav av valgmuligheter der ute, så ikke lett å vite hvor man skal begynne. Healere, naprapati, akupunktur, kvantemedisin, helhetsterapi, massasje, qigong, homeopati osv. Har blitt tipset om friskhetsklinikken i Drammen, så vurderer å gi det en sjanse, selv om jeg i utg.pkt ikke er veldig alternativ av meg. 

Det har også blitt forsket på effekt av alternativ behandling for pasienter med ME. Resultatet av en undersøkelse har sjekket ut disse metodene: 

  • Mind-body medicine, dvs. qigong og meditasjon.
  • Fjernhealing.
  • Massasje.
  • Tuina og Tai chi.
  • Homeopati.
  • Ginseng.
  • Kosttilskudd, ernæringstillegg.

Står mer om dette på siden: alternativ.no


mandag 28. april 2014

Å være eller ikke være, med det gode været...

Det er helt utrolig hvordan været om dagen setter seg i kroppen, på en god måte. Nesten så man skulle tro man hadde gikt eller noe lignende, så vond som kroppen kan være både på vinterstid og på gråværsdager. Allmenntilstanden min nå og i vinter kan rett og slett ikke sammenliknes. Vel er jeg avhengig av mine timer med søvn, godt over hva som er normalt nå også, men likevel kjenner jeg antydninger til noe som kan minne om energi. Det er en god følelse. Jeg kan ta meg selv i å tenke at jeg faktisk kunne orket å tusle en liten tur. Noe som hadde vært fullstendig uaktuelt for noen mnd siden. Kroppen føles liksom lettere.

Må selvfølgelig være forsiktig med hva jeg foretar meg som alltid, men kjenner at jeg kommer meg fortere til hektene igjen og tåler litt mer på denne tida. Kan godt hende det henger ihop med den generelle trivselen også, i og med jeg er veldig glad i sol og varme. Hode og kropp henger jo ihop, så man kan ikke si at psyken ikke spiller inn på hvordan man har det i kroppen forøvrig.

Nå er det også kun noen uker til jeg og mamma tar med barna og drar ei uke på jentetur til Kreta (Rethymnon). Noe vi alle gleder oss veldig til. Feriemodus betyr at kroppen er roligere enn til vanlig, man lar alt bero og gidder ikke tenke på det man skulle ha gjort hjemme, men kobler av, nyter tilværelsen og lever i nuet. Det tror jeg er kjempesunt for en ME kropp. Jo mindre belastning på hjerne og kropp, jo bedre. Er glad jeg har evnen til å koble ut når jeg har muligheten til det.


lørdag 26. april 2014

Hyttetur, sol og herlige mennesker.

Da var det tradisjonen tro, klart for en tur på "hytta vår" igjen, med en gjeng herlige jobbkolleger. Er veldig glad for å bli inkludert, selv om jeg må være litt asosial til tider og tilbringe flere timer i senga.                                                                            Helgen preges av utrolig mye humor og latter. En skikkelig morsom gjeng å dra på tur med og det gir så mye sånn i hverdagen å få sosialisert litt.
                                  Gode Mette :-)
Var utrolig heldig med været også i helga. Ble mange timer ute i solen og også en tur i boblebadet på terrassen. 


TUSEN TAKK FOR TUREN, ALLE DERE HERLIGE MENNESKER!!!


fredag 25. april 2014

Hva betyr egentlig "ME"?

På ME foreningen's sider står det også nå et innlegg av den pensjonerte professoren Malcolm Hooper, oversatt av Eva Storkmoen. Dette innlegget tar for seg terminologien rundt ordet "ME".

Se innlegget Terminologi av Malcolm Hooper

ME foreningen vil vite om dine NAV-erfaringer som ME pasient.

ME foreningen har fått til en dialog med NAV og skal ha et møte så fort som mulig. De ønsker derfor hjelp fra oss "ME-ere" til å kartlegge situasjonen, ifht. frustrasjoner vi har i møtet med NAV. Dette gir de mer "kjøtt på beinet" og blir tatt alvorlig. Viktig at de har et solid grunnlag for sine synspunkter.

  • Hvor utbredt er problemene? 
  • Er det forskjeller fra fylke til fylke? 
  • Er det forskjell mellom saksbehandlerne? 
  • Godtar NAV pasientens diagnose? 
  • Hvordan oppleves det å delta på arbeidsutprøving?
  • Hvordan er det å sende meldekort?

For at vi kan hjelpe til med dette, har ME-foreningen utarbeidet en spørreundersøkelse om ME-pasienters erfaringer med NAV, slik at de kan bruke dette på møtet. De vil også bruke dette til å se på hva som fungerer i NAV og hva som ikke fungerer.

Håper mange tar seg tid til å fylle det ut. Her er undersøkelsen.

For å gå til me-foreningen sin side om dette, klikk på bildet under:



mandag 21. april 2014

Pulsklokke som hjelp i aktivitetsavpasningen?

Dette tipset snappet jeg opp fra facebook og div. linker til andre blogger. Fant ut, etter å ha lest litt om det, at dette er noe jeg virkelig må teste ut. Kanskje det gjør det enklere å holde seg innenfor 70%. Dersom man passer på å ikke ha for høy puls, men få et pip som varsler om at en må sette meg ned/ta det med ro, blir det også kanskje mer synlig for folk rundt.

I tillegg fant jeg en utregningsmetode for kvinner, for å fine ut makspuls:
Maks puls = 206 - (80% av alderen din).
Eksempel med en 30-åring: 206 (-0,80 x 30) = 206 - 24 = 182.

Dersom man deler makspulsen på 2, så får man en ca. indikasjon på pulsen man ikke bør overskride etter hva jeg har forstått. Den anaerobe terskelen. En annen måte å finne det ut på er jo å teste det ut i praksis og prøve og feile litt, for å se hvor høyt man kan gå uten at det får konsekvenser av betydning.

lørdag 19. april 2014

Inflammasjon er påvist i ME-pasienters hjernevev.

I dag ble jeg sittende å lese noe interessant i nyhetsbrevet fra ME-foreningen. Dvs. fra den internasjonale ME konferansen i San Fransisco, jeg har lagt ut en link til tidligere.

Eva Storkmoen skriver at japanske forskere nå har publisert en studie som viser inflammasjon en rekke steder i hjernen hos ME-pasienter.

Forskerteamet i Japan sin iherdige innsats for å finne ut hva som skjer i hjernen ved utmattelse og ME, har båret frukter.

Selv om det er antatt at inflammasjon i hjernen er involvert i årsaks- og sykdoms utvikling ved ME, fantes det tidligere ikke noe direkte dokumentasjon på nevroinflammasjon hos personer med ME. De brukte et radioaktivt kontrastmiddel, som brukes ved PET-skanning, der man kan se hvilke steder som "lyser opp". Ni ME pasienter og ti friske kontrollpersoner ble injisert med kontrastvæske. Deretter ble det gjort en PET-skanning for å identifisere involverte gliaceller (små celler som er tilstede i stort antall gjennom hele nervesystemet) og astrocytter(spiller en avgjørende rolle for signaloverføring til hjernen). I tillegg måtte pasientene og kontrollgruppen besvare spørreskjemaer om utmattelse, kognitive vansker, smerter og depresjon.

Bindingsverdiene for kontrastmidlet i hjerneområdene som styrer følelser, læring, hukommelse, romfølelse, motivasjon, frykt, aggresjon, bearbeiding av sanseinntrykk, syn, hørsel, midthjernen og hjernebroen, var hele 45-199% høyere hos ME-pasientene enn hos de friske kontrollpersonene.

Funnene i hjernen samsvarte med graden av kognitive problemer, smertegrad og depresjonsgrad.

Ifølge Dr. Watanabe viser disse funnene hos ME-pasienter at det foreligger en kronisk, lavgradig encefalitt (hjernebetennelse).

torsdag 17. april 2014

Sol, ferie, avslapping og familietid.

Nyter tilværelsen når sola skinner og man kan lene seg tilbake å kjenne solen varmer.

"Det er så deilig å være på ferie", sa barna da de var på fisketur med Tore (min stefar)på tirsdag. Jeg og mamma fikk tatt oss en dusj og satte oss etterhvert ut i solen, mens de var avgårde i 3-4 timer.

Dessverre blir det i overkant mye sukkerholdige saker når man ferierer på hytta og koser seg. Har  hovnet opp litt i ene albuen og begynner nesten å lure på om det har sammenheng med hva man putter i seg. Ikke vondt heldigvis. Drikker også for lite rent vann når man er på hytta. Så det er ikke usannsynlig at det også påvirker kroppen.


Togbane på terrassen er stas. God plass til å bygge store prosjekter.
Deilig å føle at man har litt energi til å holde på med barna, selv om det ikke er de store fysiske utskeielsene.

Heldigvis ble det noen solfylte dager på terrassen på hytta.

tirsdag 8. april 2014

Kartlegging av søvnmønsteret.

Ifølge en Dr. Lucinda Bateman gjør 80% av pasientene søvnen sin verre selv.

Om du har problemer med å sove (for mye eller for lite) Har du noen gang lurt på i hvilken grad mengden søvn eller hvor dypt du sover, påvirker smertene dine? Konsentrasjon? Hjernetåke? Depresjon?

Søvn kan spille en veldig stor rolle ifht alle disse tingene. Å forstå søvnmønsteret ditt og hvordan det påvirker andre deler av ditt liv er helt essensielt for å få taket på din egen helse. Studier viser at dårlig søvn kan knyttes tett opp mot økt smerte, tretthet, kognitiv svikt osv.

Ifølge siden "Health Rising", har de en app som heter: "The FibroMapp". Denne tillater deg å forstå bedre hvordan ditt søvnmønster/søvndybde er. Du kan her kartlegge det sammen med:

  • smerte
  • andre symptomer
  • medisiner (inkluderer en alarm)
  • symptomforverringer
  • journal
  • - mye mer, som du kan personalisere, bruke så mye eller lite du trenger for å kartlegge, overvåke, ta opp og lage rapporter.

For FibroMapp!  Hazel Borland says FibroMapp is… “A revolution in the tracking of fibro and CFS/ME symptoms. Over the years I have used various means of tracking and monitoring my fibromyalgia symptoms… paper diaries, word documents, online diaries and other phone apps. FibroMapp is the answer I’ve been looking for to bring all of these together. FibroMapp is quick and easy to use, and can be customised to meet your own individual requirements. There is a comprehensive list of symptoms etc to which you can add. Add on the sleep monitoring, medication alarm etc and you have the perfect app.” 

Oversatt og hentet fra siden: "Health Rising".


 Klikk å bildet for å se appen
Klikk på bildet for å se appen

mandag 7. april 2014

De mindre gode dagene.

Ja man har jo noen av de også. De blir heldigvis ikke så ille lenger og jeg klarer å hente meg inn igjen fortere etter aktivitet nå, enn jeg gjorde før. Har stagnert litt, men på et akseptabelt nivå føler jeg.

Fra sommeren 2012.
Rullestolen var god å ha når kroppen var på sitt svakeste. Orket ikke å stå oppreist mer enn maks noen minutter om gangen, men ønsket likevel å være med. Så da hadde jeg ikke noe annet valg enn å bruke de midler jeg hadde tilgjengelig. I ettertid er jeg glad jeg har benyttet meg av hjelpemidler. Da føler man at man får deltatt litt mer i hverdagen. Hva gjør det vel da om man ruller seg fremover, kontra å gå. Det er jo bare en liten detalj.










Når jeg ikke orket å gjøre så mye og måtte holde sofaen, kom barna til meg. Er heldigvis ikke så var for lyd og lys så har gått bra ifht. å ha naturlig "barnestøy" rundt. Det hører jo med.







Nyoperert bihule, etter å ha hatt kronisk bihulebetennelse. Det gikk smertefritt og over all forventning, hvis man ser bort ifra oppvåkning etter narkose, som visstnok ikke gikk helt uproblematisk for seg. I ettertid har jeg fått høre at jeg antagelig ikke tålte narkosen. For meg er det greit å vite og er egentlig glad jeg ikke selv husker noe av oppvåkningen.

En ting som er greit å være klar over, er at det spiller ikke nødvendigvis noen rolle hvor lenge man er i narkose, men hvilke stoffer narkosen inneholder. Fikk nemlig beskjed på forhånd, da jeg sa jeg hadde ME (hadde blitt rådet til å si ifra) at jeg skulle ikke være i narkose så lenge, så det skulle gå bra.

torsdag 3. april 2014

Audio oppsummering fra en ME/CFS konferanse i San Francisco nå nylig.

Dette er nok mer for de spesielt interesserte og de som skjønner litt mer legeterminologier enn det jeg gjør. Allikevel tror jeg at jeg ihvertfall fikk med meg noe av essensen i det og syntes det var interessant.

Klippet varer i nesten 52 minutter og består av opptak av Dr. Anthony Komaroff sin oppsummering av konferansen, med "slides".

IACFS/ME Conference Komaroff summary

onsdag 2. april 2014

"Man får ikke større byrde enn man har rygg til å bære".

Mulig jeg er litt i det ettertenksomme hjørnet i dag, men mener det er sunt å stoppe opp litt innimellom og fundere litt. Tror det gjør meg mer bevisst på de valg jeg tar og hvorfor jeg gjør som jeg gjør.

På jobben i dag ble jeg og en kollega også sittende å prate litt om hvilke utfordringer man støter på her i livet og hvordan man velger å takle det. Det er egentlig veldig interessant å høre om andre menneskers møte med vanskeligheter og hvordan de har klart å jobbe seg gjennom det. Som regel kommer man styrket ut av det meste, selv om det har vært aldri så tøft. Selvfølgelig er det ingen regel uten unntak og livet kan virkelig være hardt og brutalt til tider. Da er det fint å kunne dele litt erfaringer og kanskje være til hjelp for andre i liknende situasjoner. 


"Ikke alt man står overfor her i livet kan forandres, men ingenting kan heller forandres om man ikke velger å stå overfor det". -James Baldwin.


Jeg har også blitt lært til å tenke at livet ikke består av problemer, kun utfordringer. Forskjellen på et problem og en utfordring? Etter min mening er det hva slags holdning man har til det man står overfor. Alle utfordringer er til for å løses. Det er selvfølgelig lett å sitte i et av verdens rikeste land å si at alle utfordringer er til for og løses og at dersom man har den rette holdningen kommer man langt her i livet. Poenget mitt er at man får prøve så godt man kan, med de forutsetningene man har. Det har man mest igjen for selv. Husk: Vi lever bare EN gang folkens...

Mange, om ikke de fleste, har vel sikkert hatt perioder i livet, hvor man kanskje har tenkt at ting er urettferdig og lurer på hva man har "gjort galt" for å fortjene dette. Personlig kjenner jeg at de tingene jeg har i bagasjen, har gjort meg sterkere mentalt. Selv om jeg synes ting kan være tungt og vanskelig innimellom, lar jeg det ikke knekke meg. Alltid noen som har det verre (dessverre). Tillater meg å kjenne på følelsene, for å få bearbeidet det som måtte dukke opp. Så våkner konkurranseinstinktet i meg og jeg tenker: "Nei ikke pokker om dette skal ødelegge for meg." BRING IT ON!!!

Etter at jeg fikk ME har det rørt seg mange tanker i hodet, rundt dette med hvordan man skal takle at livet blir snudd på hodet. Til å begynne med husker jeg at det var lite som skulle til for å vippe meg av pinnen enkelte dager. Særlig hvis det hadde blitt litt for mye å forholde seg til på en gang. Heldigvis, får jeg si, så var det ikke så mange dager som var sånn. Men når man føler man har vært nedi kjelleren, så nyter man desto mer å komme opp derifra igjen.

Mental styrke.
Jeg har faktisk også noe å takke sykdommen for. Det har gjort meg sterkere mentalt. Fra å være litt redd for alt som er nytt og ukjent og den som likte å forsvinne i mengden typen, kjenner jeg at jeg ikke bryr meg like mye lenger. Er hele tiden: "man lever bare en gang" mentaliteten som surrer i bakhodet. Jeg orker og gidder rett og slett ikke å engste meg så mye lenger. Det som skjer det skjer. I tillegg har jeg alltid vært opptatt av hva folk måtte syns og mene om meg og mitt. Dette er også noe jeg jobber med å ikke bruke så mye energi på. Jeg gjør det jeg føler er best for meg, min kropp og selvfølgelig mine nærmeste (har ikke blitt helt ego da), så får folk tenke og tro hva de vil om det. Alt innenfor rimelighetens grenser selvfølgelig. Jeg er jo fortsatt Kristin som person, men bare en litt tøffere utgave.