Hektiske dager.

Føler stadig vekk at jeg tar meg litt vann over hodet både med jobb og annet i hverdagen. Har dager jeg er helt i kjelleren når jeg f.eks. kommer hjem fra jobb. I tillegg skal barna få gjort lekser, middag lages og de skal følges opp ifht. diverse fritidsaktiviteter. Jeg liker å følge opp og følge med på aktivitetene også, men noen ganger må jeg melde pass og det kan være mer enn nok bare å bringe og hente. 30% jobb føles i perioder som mer enn nok og vel så det, men tror løsningen blir bedre fra januar. Da øker jeg stillingsprosenten til 40 enda i tillegg, men jobber på en litt annen måte. Enda mer tilrettelagt. 

Det skal sies at grunnen til at jeg ikke skriver like ofte bestandig... og kan godt hende jeg har sagt det før, er at dagene går så fort og hvis jeg føler at jeg mestrer det greit og finner balansen mellom aktivitet og hvile automatisk, så prøver jeg å ikke ha så fokus på denne ME'n. Deilig å "glemme" det litt og bare se fremover og nyte det jeg faktisk mestrer.

Oppdatert og godkjent referat fra Drammen 11.nov-16.

Nå har det blitt lagt ut et mer utfyllende referat fra foredraget til Katarina Lien i Drammen 11.nov-16. Hun har selv lest gjennom og godkjent.

https://fryvil.com/2016/11/16/katarina-lien-i-drammen/

Det er så spennende!!

Synes virkelig det ser ut til at det begynner å skje ting i ME verdenen nå og det er så bra. Jeg kom over noe Cort Johnson hadde lagt ut her i forbindelse med konferansen i Florida. På engelsk naturlig nok og sikkert mest for de av dere som er litt ekstra interessert. Personlig suger jeg nok til meg mye av det nyeste som kommer om dagen fordi det er så oppløftende at det ser ut til å gå litt fremover.

Blir også veldig interessert i å finne ut hva det egentlig er som foregår i ens egen kropp sånn biologisk også, i og med man opplever så mange rare symptomer og kan bli så slått ut i perioder.

Linken over beskriver PEM (post exertional malaise) som hovedsymptomet i ME bl.a og at CFS betegnelsen begynner å fase ut fordi fokuset ikke er på fatigue, men på nettopp PEM som hovedsymptom.

PEM = Kan på norsk kalles anstrengelses utløst symptom forverring.

Arbeidet til Fluge og Mella ved Haukeland blir også tatt opp og de blir benevnet som "helter", fordi det faktisk kan være de som ser ut til å løse gåten ved denne komplekse sykdommen, mens resten av verden fortsatt ikke er sikker på om sykdommen eksisterer eller ikke. (fritt oversatt fra Cort Johnson sin side. Sitat fra Leopold Stengyl)

Kjenner at jeg blir engasjert av dette.

Kort oppsummering "Banebrytende ME forskning".

Var på foredrag med Katarina Lien i Drammen på torsdag. Utrolig interessant. En del visste jeg fra før, men også mye nytt og spennende. Vi fikk ikke lov til å filme eller ta lydopptak, da vi ikke kan formidle videre før studien hennes har blitt publisert i et anerkjent internasjonalt tidsskrift. Ellers vil all jobben være til ingen nytte. Snakket hovedsakelig om ergospirometri studien og hvilke funn som har blitt gjort der, men også litt annet. Det vi har lov til å formidle, legger jeg ved linker til under her, da jeg ikke orker å skrive eller gjengi alt selv.

Referat fra foredraget i Drammen, skrevet av noen av ME foreldrene finner du her.

Katarina Lien har også nylig vært på konferanse i Florida sammen med Fluge og Mella fra Haukeland + mange kjente og dyktige folk i ME verdenen.

Video intervju med noen av deltakerne kan dere se her.

For de spesielt interesserte finnes abstraktet fra Florida konferansen her.
Jeg har ikke orket å lese gjennom dette selv enda.

Spennende å se hva fremtiden bringer. Det går fremover, men med små skritt!

Forlengelse av AAP ut over 4 år.

Kjenner jeg er veldig spent på hvordan dette går. Det er visst vanskelig, mye strengere å få utvidet AAP ut over 4 år og er kun i spesielle tilfeller. I tillegg er behandlingstiden lenger. Av hva jeg har lest i paragrafene burde jeg kvalifisere til å få det, i og med jeg har en sykdom (liker egentlig ikke å si "sykdom", høres så negativt og sutrete ut, men dog) som gjør at man trenger tid. I tillegg er jeg jo på gang med tanke på jobb. Økte fra 20 til 30% i august og planen er å øke til 40% fra januar og om progresjonen blir som ønsket, kanskje 50% fra august neste år.

Det NAV krever at jeg må legge ved søknaden, er en grundig og beskrivende legeerklæring, med relevante epikriser og problematikk, en opptrappingsplan fra arbeidsgiver med hvor mye jeg skal øke og når det er tenkt gjennomført. I tillegg skal jeg legge ved informasjon fra min kiropraktor, som jeg har gått til jevnlig siden 2008 da jeg første gang opplevde disse symptomene.

Så nå er kiropraktor kontaktet og er på saken, legetime bestilt i Desember og arbeidsgiver igang med å lage opptrappingsplan. Har snakket med saksbehandler og blitt enig om møte i januar. Der vi skal lage ny aktivitetsplan.

AAP går ikke ut før i April, men greit å være tidlig ute når alt skal i boks.

Bare å krysse fingrene. Er ikke noe stas å være prisgitt andre egentlig...

Ah den som bare kunne jobbet 100%....men kanskje en dag :) Har trua!!!