2017.

På årets siste dag blir man sittende å reflektere over året som har gått. Hvordan ble egentlig 2017?
Det ble et år fyllt med mye positivitet. Jeg har stiftet nye bekjentskaper som har beriket livet mitt urolig mye. Har gode mennesker rundt meg, formen er bedre, jeg klarer å jobbe mer, jeg kjøpte meg leilighet, jeg har sett mer av Norge. I bunn og grunn har 2017 vært en eneste lang opptur.

Håper 2018 blir like innholdsrikt som det foregående.
Godt nytt år!!!

Mestinon-vagus nerve stimulation

Dette var interessant lesing:
https://www.healthrising.org/blog/2016/06/17/mestinon-chronic-fatigue-vagus-nerve-stimulation-exercise/

Det er langt og på engelsk, men nyttig for den som orker å lese det.

Avledning, distraksjoner og tankerekker.

Merker at jeg har hatt litt mye å gjøre i det siste. Hodet er litt mer vimsete igjen enn det har vært på en stund. Som om jeg har litt for mange tanker og ideer i hodet på en gang og liksom ikke klarer å organisere ting i riktig rekkefølge. Jeg kan f.eks når jeg  lager middag, begynne med noe annet samtidig som ikke har noe med middagen å gjøre,  men som er nok til å distrahere meg såpass at det forsinker middagslagingen. Dersom jeg står og skjærer grønnsaker og skal kaste noe av det i søpla og oppdager at søpla er ganske full, går jeg ut med den og ser sikkert flere ting på veien som avleder meg eller som jeg bare skal ordne før jeg fortsetter på maten.

Som om jeg ikke evner å konsentrere meg om å gjøre kun den ene tingen om gangen. «Skal bare», fordi jeg tror det er effektivt å forte meg på vaskerommet og sette på en vask mens jeg venter på at noe skal koke. Det som ødelegger tidsperspektivet er alt det andre jeg også finner på, på vei til eller fra.

I dag skulle jeg bare legge en pose poteter i skuffen for å få bedre plass på kjøkkenbenken. Da jeg åpnet skuffen så jeg at jeg måtte flytte litt rundt på ting for å ordne plass. Løftet opp en pakke makaroni med bunnen ned!! Dermed måtte skuffen tømmes og tørkes, før alt ble puttet tilbake på plass. Inkludert potetene 😉 Hvilket resulterte i en liten forsinkelse...igjen!!

IBS og smørsyre (ghee)

Her er en svensk artikkel om IBS (irritabel tarm syndrom) og smørsyre (ghee)
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=406&artikel=6818951

Leste i en tråd på Facebook at man visstnok enkelt kan lage det selv ved å varme opp meierismør på lav varme og sile av melkeproteinet som legger seg i bunnen som en hvit væske.  Den klare gule væsken er da ghee.

Fra 0 til 100 på 10 år?

I august neste år (2018) går jeg opp til 60% jobb ifølge planen. Det betyr at jeg ikke lenger vil kunne motta AAP (arbeidsavklaringspenger). Men jeg kan søke om en annen type stønad i inntil et halvt år etter at jeg har økt til 60%. Dette betyr at jeg i prinsippet er nødt til å trappe mye raskere opp til evt. 100% enn hva som regnes som «forsvarlig». På den annen side, hvem vet, kanskje  mestrer jeg det.

Jeg gjør meg endel  tanker rundt at jeg første gang ble syk høsten 2008 og kanskje i løpet av sent 2018 omsider er tilbake i full jobb. Da har det tatt 10 år av livet mitt!! Det har skjedd  mye på disse 10 årene, både på godt og vondt. Jeg har lært meg selv å kjenne på en helt ny måte. Jeg har blitt psykisk sterkere enn noen gang. Jeg er tryggere på meg selv, takler motgang på en mye bedre måte enn før, blitt mer selvstendig +++.

Tidligere har jeg sagt at jeg på en måte også faktisk er litt takknemlig for at jeg har blitt satt på en slik prøve som det kan være å bli syk.  Jeg tar ingenting for gitt lenger, for man vet ikke hva som venter rundt neste sving. Jeg setter mye mer pris på ting nå enn før. Alle ting folk gjør for meg og alt det gode livet har å by på. Jeg har så mange gode mennesker rundt meg som beriker livet mitt og jeg har ingen grunn til å klage.

Noen dager er selvfølgelig tyngre enn andre. Særlig  på denne tiden av året hvor kroppen ikke alltid er like samarbeidsvillig og man lett pådrar seg ting, men jeg er likevel takknemlig. Jeg har to friske jenter, jeg klarer å stå opp om morgenen og gå på jobb, jeg mestrer å følge de opp med lekser og aktiviteter og vi har det vi trenger. :-)

nødvendig eller ei

Var nylig på et informasjonsmøte hos nav. Litt forunderlig er det jo at man skal være nødt til å sitte og bli fortalt hva som er viktig å tenke på når man skal ut å søke jobber og hvordan man skal skrive CV, når jeg har hatt samme jobben i 14 år og jobber 50% på vei tilbake til en 100% stilling jeg innehar der.

Kunne ønske nav hadde hatt litt mer ressurser til å se på den enkeltes sak før man ble kalt inn på et slikt møte. Det skal sies at vi var alle kalt inn sammen fordi samtlige av oss har gått lenge på AAP og nærmer oss slutten av det. I tillegg ba de oss tenke godt igjennom hvorvidt vi trodde vi kunne fortsette i samme jobb for de av oss som er i jobb. Eller om vi kunne mestre å jobbe mer om vi fant en annen mer passende jobb utifra vår helsetilstand.

For de som nok ikke kommer tilbake i arbeid, men heller må  søke ufør var de tydelige på at man heller måtte gå på legen sin og helsevesenet
Greit å få litt input selv om jeg følte at det for meg personlig, ble veldig unødvendig.

I media.

For de av dere som er litt engasjert i ME saken er det stadig artikler som fronter den ene eller andre "siden" av synet på hva ME er og hva som fungerer osv. For å være ærlig kjenner jeg at jeg begynner å bli litt lei av det hele. Det blir hele tiden bare en kamp om hvem som har "rett" føler jeg. 

Personlig er jeg nok åpen for input fra begge kanter. Hva som fungerer for den enkelte ser ut til å være like varierende som sykdommen i seg selv er for hver av oss. 

Hode og kropp henger sammen og min egen erfaring er at om en av delene ikke virker optimalt, påvirker det den andre. Være seg fysisk eller psykisk. Lener meg tilbake, sitter på gjerdet og venter mens "de lærde" strides og prøver meg frem på egenhånd så lenge.

Infeksjoner....

Det er finurlig hvordan denne kroppen reagerer. Jeg har følt meg generelt mye piggere i det siste. Til tross for det, dro jeg til Korfu med en kraftig urinveis infeksjon og måtte på en kur i 5 dager tror jeg det var. Den fungerte fint og infeksjonen ble borte. Noen dager før vi skulle reise hjem fikk jeg vondt i mitt høyre øre etter å ha fått litt vann inn der. Da jeg kom hjem, ble det verre, så ble en tur til legen som konstaterte at begge ørene var betente og øregangen/slimhinnene i mitt høyre øre var så betent at han ikke fikk sett inni det. Jeg fikk beskjed om at jeg måtte på en ny antibiotika kur, noe jeg helst ville unngå i og med det kun var 3 uker siden sist. Derfor spurte jeg legen om jeg kunne prøve øredråper i første omgang, som virker mer lokalt. Virket ikke som han trodde det ville holde, men tok de 3 ganger om dagen i 5 dager og har pr. nå ikke noe vondt i ørene. Så klarte å holde meg unna antibiotika for denne gang. 

Har begynt å jobbe 2 fulle dager i uka nå og så for meg at dersom jeg skal starte høsten på denne måten med infeksjoner og antibiotika kurer, ville det bli utfordrende. Er veldig fornøyd hver gang jeg slipper unna medisiner.

Har ikke opplevd noe særlig symptomer i det siste. Bortsett fra de tingene som alltid er der, som småverking og litt problemer med å sortere tankene og når jeg blir satt overfor problemstillinger litt på sparket. Merker det veldig godt i jobbsammenheng at det kan by på noen utfordringer.

Gode dager.

Har tatt med meg barna tilbake til mitt "andre hjem" her på Korfu. 8 gang jeg er her nå og fler skal det bli 😊 Vi nyter late dager i stekende sol med gode venner. Kroppen føles uforskammet bra og det nytes til det fulle. Varmen gjør underverker. Trenger også mindre søvn her nede og klarer meg med 6-7 t som regel. 

Dagene tilbringes ved bassengkanten og kveldene sosialiserer jeg litt og får dekt den kvoten også. Veldig godt å ha litt folk rundt seg hele tiden og samtidig mulighet til å trekke seg tilbake på rommet med barna når vi har behov for det. 

Har også hatt grillfest og feiret en bursdag. Koser oss glugg med over 30 grader hver dag. 

Fornyet energi.

Etter en hektisk periode med mye som skjer, våknet jeg i dag kl 06.30 og følte meg utrolig våken og opplagt. Herlig følelse. Solen skinner og alt er tipp topp. Får håpe det ikke er adrenalin kick, men heller været og en god natts søvn som bidrar til god form. Har tenkt til å gå meg en tur i dag i finværet. Det fungerer best når været er bra. Har vært endel regn i det siste og det setter seg ordentlig i marg og bein. Da blir energi nivået lavere fordi man bruker unødig energi på å takle verkingen i kroppen. 

Ha en fin fin dag!!!

Svimehode og "blaff" av dårlig form.

Her om dagen begynte jeg å skrive om noe her. Jeg husker ikke hva, men jeg husker det var noe. Om det er tåkehode eller en vanlig forglemmelse er ikke godt å si. Jeg pleier å si jeg er litt svimete til tider. Klikket meg vekk et lite øyeblikk uten å lagre. Dermed ble det borte. Også fra mitt hode. Ute av syn ute av sinn....tydeligvis.

Har en tendens til å overkompensere noe så til de grader enkelte dager. Dvs. hvis jeg har gjort/orket lite en dag, skal jeg ta igjen det tapte neste dag. Kommer tilbake til det lenger ned her.

Mandags kvelden satt jeg i sofaen og sovnet tilsynelatende helt plutselig. Forsåvidt ganske normalt det i seg selv. Rett før dette, fikk jeg en skikkelig hetetokt. Våknet opp igjen og følte meg helt omtåket i hodet og vissen i kroppen. Sovnet igjen. Var litt av og på. Var ikke alene så fikk beskjed om at det så litt rart ut. Veldig stirrende forvirret blikk da jeg var våken. Husker alt selv. Sjekket puls og blodtrykk noen minutter etter at jeg våknet siste gang og følte meg litt mer på nett igjen. Hvilepulsen var 45 og blodtrykksmåleren registrerte uregelmessig hjerterytme. Det er forsåvidt ikke noe nytt og alt det er sjekket fra før. Vil påstå at 45 er lavere en hva det normalt sett skal være hos meg, men sikkert per definisjon innenfor normalen likevel. Var skikkelig gelé i beina etterpå og melkesyrefølelsen satt godt i kroppen så gikk og la meg.

Da jeg våknet på tirsdag var det nesten borte. Helt fin i hodet og kropp, bare følelse av litt stølhet i bena. 

Formen blir generelt bare bedre og bedre for tiden, men får noen sånne "blaff" innimellom. Ikke så lett å bli klok på. Det jeg selv TROR kan ha litt med det å gjøre er denne overkompenseringen jeg var inne på over her. Det har vært litt mye logistikk og endel gjøremål på jobb i det siste, så har nok vært litt stresset i hodet på å få unna det jeg skal, i tillegg til at jeg ikke har tillat meg å sove like mye som jeg burde. Dermed går jeg kanskje litt på adrenalin innimellom når jeg overkompenserer med å rydde, vaske 5 maskiner med klær på en dag, støvsuge, jobbe på pc i tillegg til å være noe fysisk på jobb, hjelpe barna med lekser, prøve å lage litt middag, kjøring hit og dit osv.

Nå er det drøye to uker igjen til skoleferien begynner. Skal bli godt å senke skuldrene litt 😊

Sykt mørkt

Her er hele dokumentaren "sykt mørkt". Bør sees: 

https://tv.nrk.no/program/koid75006214/sykt-moerkt

12.Mai. Den internasjonale ME dagen.

En hel mnd siden sist.... I dag er det den internasjonale ME dagen så det er på sin plass å skrive noen ord.

Vil begynne med en liten oppfordring. 

Se bildet under. Vi setter pris på din hjelp 😊

For min egen del er dagene overraskende stabile. Kan ha litt med årstiden å gjøre. Føler jeg har pushet grensene litt, men ikke merket noen store konsekvenser. Jobber nå 40% tilrettelagt i barnehagen og har det fleksibelt ifht hvordan jeg jobber. I perioder er det i overkant hektisk og jeg kjenner det veldig på kroppen, men får som regel mulighet til å hente det litt inn igjen når det er litt roligere. 

Har funnet ut at dersom jeg føler energinivået daler og formen er litt så som så, hjelper det veldig å få i seg masse grønnsaker og proteiner. I tillegg kutter jeg ned på sukkeret. Har en svakhet i sjokolade så må innrømme at jeg skeier ut litt i perioder, men da sier som regel kroppen ifra og jeg må roe det ned 😉

Trodde sommeren var på vei. Rakk til og med å sole meg ute før snøen kom igjen. Litt av et klima vi har her til lands. Ser frem imot sol og sommer. 

Ha en fin dag!

Et helt år til på AAP.

Da fikk jeg forlenget min AAP enda et år, til tross for at jeg er over grensa på 4 år. Veldig fornøyd med det. En stor lettelse. Da kan jeg senke skuldrene å fokusere på jobbingen.

Blir spennende å se hva det neste året bringer på den fronten. Jeg skal virkelig gjøre mitt for å få dette til å fungere, men det er endel ting i endring, så vi får se hva fremtiden bringer....

Kognitive utfordringer

Dette synes jeg beskrev godt endel kjente utfordringer. 

https://www.google.no/amp/s/balansekunsten.wordpress.com/2016/06/20/hjernen-pa-tur-kognitive-utfordringer-nar-man-har-me/amp/

Å hjelpe ME pasienter å håndtere mobilisering, adrenalinrush og tilbakefall.

Veldig godt beskrevet :-) Bør leses.

https://fryvil.com/2014/03/20/me-og-mobilisering/

AAP forlengelse?

Da har jeg omsider fått ordnet epikrise fra kiropraktor, erklæring fra lege, oppfølgingsplan fra arbeidsgiver, fyllt ut egenerklæringsskjema og skrevet en plan selv for hva som er realistisk for meg å gjøre med tanke på opptrapping av jobbing fremover. Så blir det møte med saksbehandler om 14 dager ca...Da blir det utarbeidelse av ny aktivitetsplan. 

Dette er jeg veldig spent på. Altså ikke møtet med saksbehandler, men alt. Om alt blir godkjent av nav så jeg får forlenget AAP og om det i det hele tatt er realistisk for meg å trappe opp såpass mye som det ser ut til at nav kanskje forventer. Føler jeg balanserer litt på kanten NÅ på 40% ifht. hva jeg klarer. Så veldig spent på alt som skjer nå fremover egentlig. 

Vil jeg klare å gjennomføre målene om opptrapping, hvis ikke, hva skjer da? Håper virkelig jeg klarer det. 

Og får jeg forlenget AAP eller ender jeg opp med å måtte søke ufør?Om jeg søker ufør, har jeg vært syk lenge nok? Osv, osv....

Mange spm og mye usikkerhet i vente fremover. Krysser fingrene og håper det ordner seg. Innen midten av april har jeg svaret. 

Time will show....

Sliten og ivrig på samme tid.

Ja man blir det....Mye som skjer og mye som skal mestres og gjennomføres. Ivrig som jeg veldig fort blir etter å kunne delta på det jeg ønsker, er det nok fort gjort å ta seg vann over hodet. Merker på kroppen at jeg må prøve å være veldig forsiktig nå. Ideelt sett burde jeg nok sett nøyere på hva jeg kan la være å gjøre...Kroppen er sånn for tiden at jeg klarer hele tiden å mobilisere så jeg faktisk får gjennomført alt jeg skal. Og glad for det. Men jo lenger tid det går, jo mer kjenner jeg det. Så det store spm er: er kapasiteten min nå god nok til å opprettholde dette "nivået" av arbeidsmengde på jobb og privat eller er det bare et spm om tid før jeg ligger strøken igjen....? Jeg er faktisk villig til å ta den risikoen for å se hva som skjer. Den som intet våger, intet vinner....!!