Min sykdomshistorikk og noen tanker rundt det.

I 2008 begynte "moroa" for min del. Året begynte med en 3 ukers magekatarr infeksjon i januar, som førte til vedvarende mageproblematikk. Var derfor til colonoscopi på Drammen sykehus i september samme året, men uten funn. I oktober og november samme året begynte jeg å føle meg så sliten. Følte meg «tåkete» i hodet, svimmel og gele i beina. Klarte ikke å svare skikkelig, da jeg ble spurt om ting og alt føltes så merkelig. Etter å ha holdt på sånn en stund, tok det seg bare opp og ble verre og verre. Hadde en fryktelig hodepine og følte jeg svevde i en tilstand mellom å være bevisst og besvimt. Endte til slutt med sykehusinnleggelse på nevrologisk avdeling. Her ble det foretatt en god del undersøkelser: Blodprøver, MR av hodet, EEG, EKG, 24 t EKG, målt blodtrykk liggende, sittende og stående, tatt ultralyd av hjertet og nevrologiske undersøkelser, men alt var helt normalt. Kun litt lav hvilepuls da jeg kom inn. Ble utskrevet etter ei uke, akkurat like klok som da jeg kom inn.

Ble gravid med minste snuppa og kviknet til i løpet av svangerskapet. Var fullt sykmeldt en stund, før jeg begynte med gradert, til jeg skulle ut i permisjon. Jeg startet også hos kiropraktor i desember, for å finne ut om han kunne hjelpe meg med de tingene ingen andre fant noe ut av.

Etter at minste snuppa kom til verden, ble det en del trilleturer. Merket dog at energinivået kunne vært bedre. Jeg la skylden på dårlig kondis og de ekstra kiloene jeg hadde pådratt meg i løpet av svangerskapet. Året gikk og permisjonen var over. Ut i arbeidslivet igjen, som førskolelærer i 100% stilling og håndballspiller på hobbynivå. Jeg måtte jo prøve å trene meg i god form igjen.

I november 2009 tok jeg svineinfluensa vaksinen.

Høsten 2011 begynte jeg å føle meg litt «ekkel» i kroppen igjen. I desember 2011 måtte jeg ta noen dager hjemme. Kom tilbake på jobb etter ca. en uke og holdt koken til ut i mars 2012. Håndballsesongen var akkurat ferdig, våren i anmarsj og jeg «landet» litt. Jeg følte meg rett og slett influensasyk. En følelse jeg hadde hatt litt av og på etter håndballtreninger de siste mnd. Tok en tur til legen og forklarte problematikken. Det ble tatt masse blodprøver, jeg fikk sykmeldinga i hånda og beskjed om å komme tilbake om ei uke.

Svar på blodprøver viste at jeg hadde hatt kyssesyken. Ble litt overrasket da jeg hadde trent allikevel, tatt noe paracet, fordi jeg har vært mye plaget med hodepine. Det burde jeg ikke ha gjort. Ble sendt på ultralyd av mageregionen, uten funn, tok CT av hode og bihuler, der de fant kronisk bihulebetennelse, en prøve de tok i nesa, viste at jeg hadde Hib bakterie. I tillegg hadde jeg betennelse i tarmene. Gikk ned 10kg pga. kvalme og dårlig matlyst. Orket ikke annet enn å ligge på sofaen hele dagen. Dette varte i mange måneder og jeg følte meg utrolig svekket i kroppen. Ble etter hvert også sendt til gastroskopi og CT av magen(abdomen) med kontrast, uten funn. De sa for øvrig da jeg tok gastroskopi, at de ikke kunne utelukke refluks. Har også blitt sjekket for cøliaki.

Går fortsatt hos kiropraktor jevnlig, for å løsne på muskulatur og stive ledd. Har også sjekket pupillreaksjonen noen ganger

Begynte også etter hvert å få mer vondt i muskulaturen. Melkesyre med en gang jeg var i bevegelse. Verking i skuldre, håndledd, ankler, knær og hofter. I kjølvannet av mye inaktivitet merker man det på kroppen. Musklene svekkes og man får mer vondt i leddene. Til å begynne med var det mest vandrende smerter som varte noen timer i slengen. Nå er det mer konstant vondt i hofter og knær. Knær som låser seg og hofter som verker så man ikke kan ligge på siden. I tillegg har jeg periodisk hatt en del ilinger i armene. Kjennes ut som elektriske støt. Dette er visstnok heller ikke unormalt. Mye muskelrykninger har også ført til utprøving av div. medisiner. Endte opp med seroxat. Dette er egentlig en form for antidepressiva, men av hva jeg har forstått, så påvirker det hjernen og kan dermed også påvirke både muskler og nerver.

Prøvde fysiorehabilitering med gradvis opptrening, men ble noe usikker på hvorvidt kunnskapen om ME var helt tilstede der, for ble presset for hardt og endte på sykehus. Kuttet derfor dette ut. Mulig jeg ga opp for tidlig, men følte meg ikke hørt og var derfor ikke villig til å risikere helsa. Fastlegen henviste meg til psykomotorisk fysioterapi, som har fungert kjempebra. Dette går ut på enkle øvelser, behandling og samtaler rundt situasjonen. Har noen ganger fått reaksjoner på behandlingen, men det er helt vanlig og noe man må regne med dersom dags formen ikke er helt på topp.

På mitt dårligste var jeg sengeliggende store deler av døgnet. Var utslitt etter å ha gått opp trappa og måtte legge meg rett ut på gulvet for å få hentet meg inn igjen. Har heldigvis ikke vært så sensitiv ifht. lyd og lys som mange andre, men ble kvalm bare av å se på tv, pc eller lese ei bok. Følte det gikk helt rundt for meg. Ved hjelp av div. smertestillende klarte jeg å komme meg på beina til mann og barn kom hjem på ettermiddagen, så jeg kunne fungere litt sammen med de, før det var leggetid.

Eldste snuppa sa til meg en gang: «Mamma jeg gleder meg til du blir frisk igjen jeg, for da skal vi gå turer igjen».

Hverdagen forandres drastisk og man må innfinne seg med at det er mye man ikke kan gjøre på samme nivå som før. Derfor må man glede seg over de tingene man faktisk KAN gjøre.

1.    Jeg har f.eks. takket være behjelpelige folk rundt meg, kunne dra til syden og være med damene på jobb på tur. Til syden reiste jeg og mannen uten barn, sammen med et venne par som er veldig forståelsesfulle. Så det ble en rolig tur med mye avslapping i sol og varme. Godt for kropp og sjel.

2.    Var i legoland med barna også, da med rullestol som jeg satt i store deler av dagen i parken. Fungerte veldig greit, men man føler seg så utrolig liten der man sitter. Ikke bare rent fysisk ved at man ruver mindre i terrenget, men psykisk også. Føler man blir mer sykeliggjort med en gang man sitter der. «Her kommer krøplingen stakkars».

3.    På tur med jobben ble det ordnet rullestol på flyplassene slik at jeg kunne spare krefter der det var mulig. Jeg synes det var pinlig å sitte der, men det var virkelig verdt det allikevel. Også så godt for hodet å føle at man er med og får sosialisert litt. Jeg slappet av på rommet når jeg ble sliten og var med og gikk det jeg orket i byen.

Ellers har jeg vært igjennom div. innsovnings tabletter for å se om søvnmønsteret bedret seg noe. Litt vanskelig å regulere, da jeg i gode perioder har hatt problemer med å få sove i det hele tatt, mens jeg i dårligere perioder kan sove rundt. Det resulterer igjen i litt merkelig døgnrytme.

I løpet av sykdomsperioden min har jeg opplevd å få veldig mye velmenende råd fra folk rundt meg. Dette setter jeg utrolig stor pris på, MEN det er viktig å sette grenser for seg selv og hvor mye energi man skal bruke på å prøve alt mulig. Jeg tar imot alle råd og vurderer selv hva som passer best for meg. Veldig greit å teste ut en ting om gangen, så man lettere kan sette fingeren på hva som fungerer og ikke.

Vært plaget med mye stotring når jeg blir sliten/utmattet. Dette kommer veldig fort og kan vedvare i mange dager. Avhengig av hvor sliten jeg har vært. Nevrolog sa at dette kan oppstå som en del av utmattelse (afasi/ordleting).

Opererte bihule på venstre sida i februar 2013 og fant ut etter en litt trøblete oppvåkning, at jeg antagelig hadde tålt narkosen litt dårlig. Har senere fått påvist alkoholintoleranse, som også innebærer at man kan være intolerant mot visse stoffer som brukes i narkoser.