"12 grunnregler ved ME" skrevet av Sidsel Kreyberg, overlege
- Unngå støy og unødvendig snakk.
Spørsmål kan være en stor belastning. Det enkleste for den syke er rene
ja-/nei – spørsmål. La være å stille nye spm. hvis du ikke får svar.
Avvent situasjonen til den syke selv tar initiativet til å snakke.
Tinninglappene (som bearbeider hørselsinntrykk) kan være ute av funksjon.
Å bli tiltalt kan da oppleves som å bli slått i hodet med noe hardt.
Tinninglappene bearbeider også tall, korttidshukommelse, musikk med mer.
- Ingen forkjølede eller smittebærende
personer må være i kontakt med ME-pasienter. Bruk munnbind hvis du hoster
eller nettopp har vært forkjølet og absolutt må være i samme rom. Vær
alltid nøye med håndhygienen. ME-pasienter har ikke normalt
infeksjonsforsvar. Selv en tilsynelatende banal infeksjon kan utløse
alvorlig og langvarig forverrelse.
- Sørg for jevn temperatur. Unngå enhver
form for avkjøling. Kulde gir ubehag og nedsetter funsksjonsnivået. Mange
er også følsomme for overoppheting. Unngå trykk mot magen fra dyner og
tepper når den syke er sengeliggende. Solar plexus kan være svært
ømfintlig.
- Toalettbesøk er ofte en stor
påkjenning og kan kreve lang restitusjonstid (kan oppleves som slag mot
solar plexus). Matinntak gir også forbigående generelt nedsatt funksjon.
Unngå all aktivitet i rommet og unngå å snakke eller engasjere den syke i
noe under og etter måltider.
- Nye ansikter, nyheter (gode eller
dårlige), overraskelser, forflytninger og omstillinger av alle slag er
unormalt krevende for en ME-pasient. Alt som er nytt eller uventet kan
medføre akutt og langvarig energitap – også plutselige lyder, tilsnakk og
bevegelser i synsfeltet. Den syke må derfor ha forutsigbarhet i det
daglige og må få nødvendig forberedelsestid hvis noe går utenom planen. De
fleste er også ømfintlige for skarpt eller elektrisk lys, maskinlyder og
væromslag. De mest utsatte har absolutt intoleranse for lyd, lys og
berøring og må skjermes maksimalt.
- Ingen med sterkt parfymerte kosmetiske
produkter må være i kontakt med ME-pasienter. Luktinntrykk kan utløse
akutt og langvarig symptomøkning. Sørg for god utluftning.
- Det må ikke gå mer enn fire timer
mellom hvert måltid. Sult ledsages av symptomøkning, stivhet og
svelgebesvær. Den syke kan også få en raskt innsettende metthetsfølelse
når maten endelig kommer. Maten må være så variert som mulig uten å
provosere symptomer. Matintoleranse opptrer ofte ved ME og kan variere
betydelig i sykdommens løp.
- Mange tørster. Vann må alltid være
tilgjengelig. Ikke alle kan drikke ved egen hjelp.
- Berøring, brå bevegelser, bruk av
muskelkraft eller trykk mot et underlag kan gi store smerter og utløse
langvarig nedsatt funksjon i den aktuelle kroppsdelen. Reaksjonen kan komme
forsinket. Anstrengt stemmebruk kan likeledes gi smerter og langvarig
heshet.
- Det å snakke er tungt og kan gi
forsinket symptomøkning, eventuelt utslett. Ta nødvendige pauser. Den syke
blir også unormalt sliten av å måtte forklare eller gjenta noe. Dette
forsterkes merkbart når den syke møtes med motforestillinger, avbrytelser,
spørsmål, mistenksomhet, bagatellisering og uoppmerksomhet. Spiss ørene,
ta eventuelt notater og vær den sykes talerør.
- Alle former for aktivitet, fysisk så
vel som mental, aktiv så vel som passiv, kan utløse økning i symptomene.
Økning i symptomene kan enten komme umiddelbart eller forsinket med timer
og dager, i et varierende mønster i sykdommens løp. Dette
reaksjonsmønsteret er sykdommens mest karakteristiske kjennetegn. Det er
også den viktigste rettesnoren i behandlingen. Problemet løses ikke ved å
holde seg i aktivitet eller øke aktivitetsnivået, men ved konsekvent å
unngå all aktivitet og alle stimuli som gir symptomøkning. Dette er
vanskelig å styre både fordi reaksjonen kan komme forsinket og fordi
aktivitet kan gi forbigående økt velvære. Aktivitetsnivået øker spontant
når den syke kommer i bedring, og må da kontrolleres nøye. Aktiviteter som
går mot tyngdekraften, som å reise seg opp, løfte armene, holde bestikk,
pusse tenner eller vaske hår, er spesielt vanskelige ved ME. Det kan være
tyngre å sitte enn å stå, å stå enn å gå, å gå enn å løpe osv (statisk
aktivitet tyngre enn dynamisk). Den syke må ofte mobilisere krefter for å
få unna helt nødvendige gjøremål som å spise, og må da få anledning til å
bli fortest mulig ferdig og gå tilbake til ”hvilestilling”. Det er
likeledes meget utfordrende å vente fordi det innebærer en mental
mobilisering. Dette kan misoppfattes som mangel på sosial kompetanse. ME
kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent
begrenses til det den syke kan tåle. Bedringsprosessen er langsom og
krever stor tålmodighet.
- Alle som har ME har et stort arbeid
med å mestre symptomene, budsjettere med kreftene og restituere seg etter
aktivitet og stimulering. Den syke ”hviler” altså svært lite i vanlig
forstand. En som har ME må derfor aldri engasjeres i noe mot sin vilje
eller fratas kontrollen med bremsene. All hjelp må bygge på opparbeidet
egenmestring. Omsorgspersoner må sette seg inn i den sykes avmakt og
spesielle behov. Det er et klart medisinsk ansvar å sørge for aktiv
skjerming og avlastning til sykdomsfølelsen og mønsteret med symptomøkning
er helt borte.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar