Juleforberedelser, pakking og håndball VM

Nå om dagen føles det som om dagene bare flyr avgårde for meg. Egentlig alt for fort. Mye å ta seg til med juleforberedelser, håndball VM for kvinner på TV og rydding og pakking ut av skuffer og skap som forberedelse til flytteprosess.

Huset vårt ble solgt kjapt og "smertefritt". Veldig godt å være ferdig med bilder og visning. Krever mye krefter for å få huset til å se så presentabelt ut som mulig, men føler vi kom godt ut av det. 

Kjenner det er slitsomt med så mye styr om dagen, men passer nå omsider på å få i meg litt ordentlig mat med litt "power", så jeg holder hodet over vannet. 1. februar regner jeg med å være på plass i leilighet, så januar blir veldig hektisk. Vanskelig å klare og lande helt nå til jul, når man veit at man må hive seg rundt så fort jula er over. 

Samtidig har jeg passet på å opprettholde de vanlige juletradisjonene, så ikke alt skal føles så annerledes for barna. Har ikke så mange tradisjoner, men pynte pepperkakehus rundt 1.advent, bake pepperkaker og lussekatter i løpet av førjulstida hører med. Pynting av juletre blir foretatt noen dager før i år, for å slippe og føle at man tar det bort igjen med en gang. Så det har allerede blitt gjort.

Klassebamsen til minste snuppa var med hjem i helga. Han koste seg i trauet fyllt med twist. Noe sier meg at banansjokoladen også er hans favoritt...

Oliver, som han heter, fikk lov å boltre seg litt i juletreet mens vi pyntet. 

Lussekatter til håndballkamp gir god førjuls stemning også i år.

Advent. Kontraster.

Litt ambivalent følelse om dagen. Har som tidligere nevnt, hatt veldig mye å styre med på privaten. Utrolig papirmølle og masse som må ringes rundt og ordnes....

I tillegg har jeg måtte ordne en del fysiske ting i heimen. Jeg er overrasket over at jeg fortsatt holder "hodet over vannet" fysisk. Psykisk går det helt greit.

Med en kropp som normalt sett svinger en god del fra dag til dag, til tross for at jeg har vært veldig stabil lenge, er det smått utrolig at ikke jeg har fått symptom forverring i denne perioden. Priser meg lykkelig over det. Jeg har rett og slett ikke hatt mulighet til å lytte nok til kroppen.

Har vært en god del flinkere til å legge meg tidlig. Tror det har reddet meg litt. Noen infeksjoner har det blitt, som et lite "varsku her". Har da roet ned litt mer noen dager.

Nå har jeg et par ting på tapetet den neste uka. Når det er overstått skal jeg prøve å lene meg tilbake, nyte håndball vm på tv i den herlige adventstida. Har allerede fått litt forsmak på det, med møbelringen cup på skjermen og litt enkel adventspynt fremme. Klarer å slappe veldig godt av når kvelden kommer og barna er i seng. Da nytes stillheten til det fulle :) Litt fyr i ovnen og noen lys tent, så får jeg en herlig ro over meg....

Nyt adventstiden folkens!!!!

Advent for meg er:

• Barn som er lette å få opp om morgenen, fordi de gleder seg til å åpne kalender hver morgen ;)
• Lilla duker og lys skaper koselig stemning.
• Håndball VM eller EM for kvinner på tv, fyr i ovnen og noen tente lys, sittende i sofakroken med pleddet. Har blitt en tradisjon som setter meg i den rette førjuls stemninga.
• Risgrøt til middag oftere enn vanlig ;)
• Pepperkakebaking med barna.
• Pynte pepperkakehus.
• Lage lussekatter med barna.
• Kino med barna for å se julefilm.
• Pakke inn julegaver.
• Pynte til jul.
• Barna pynter juletre hjemme og hos mormora si.

Dette er ting jeg klarer å gjennomføre og det er jeg sjeleglad for. Jeg jobber fortsatt 20% og håper jeg kan øke etter at jeg har fått "landet" litt, siden formen virker så stabil. 

Er jeg ikke heldig :)

Nye tider med alt hva det innebærer.

Det har vært litt stille fra meg i det siste. Mye som skjer på privaten. Sånt er en del av livet og mye som må organiseres. De som kjenner meg, veit hva det går ut på, mens dere andre nok dessverre får leve litt i uvissheten.

Ifht. kropp og helse blir det spennende å se hva ny tilværelse bringer. Jeg håper og tror det bedrer seg mer og mer etterhvert. Må si at jeg har vært veldig stabil i formen over lang tid. Kjenner litt mer på at energien synker nå og har i skrivende stund pådratt meg en ny infeksjon og er litt slått ut. Kommer sannsynligvis av at jeg ikke har vært flink nok til å lytte til kroppens signaler de siste ukene. Det resulterer nesten uten unntak i, at jeg pådrar meg en eller annen infeksjon. Slutter aldri å forundre meg akkurat det, samtidig er det logisk at når kroppen er sliten, blir man mer mottakelig og får det kraftigere enn ellers. På den annen side er denne infeksjonen lett og kjapp å behandle, så ingen stor greie. Bare kjedelig med antibiotika IGJEN. Er vel kun 1-2 mnd siden sist.

Skal prøve å oppdatere litt oftere igjen etterhvert, men bær over med meg om det drøyer litt. Kommer sterkere tilbake etterhvert. Har som sagt litt i overkant mange jern i ilden om dagen.

Et ME vennlig kosthold.

Da jeg gikk på mestringskurs på Aker for en liten stund tilbake, gikk jeg sammen med Helene. Hun har studert ernæringsfysiologi og har klart å bli mye bedre av sin ME, ved å legge om kostholdet. Verdt å lese, så får den enkelte velge hvor langt man vil gå i den prosessen.

Klikk på linken under.
Helene Ragnhild: Slik spiser jeg for bedring av min ME.

Etter kikkhullsoperasjonen.

Da er det et par dager siden jeg hadde lapraskopi (kikkhulls operasjon) for å se om jeg hadde endometriose. Jeg har tre små arr på magen. Har ikke kikket på de enda fordi plastrene enda sitter på, men de har gått inn i navlen med et kamera av hva jeg har forstått. I tillegg har jeg et hull på hver side av navlen.

De har blåst opp hele buken med gass, for å få bedre plass til å se. Det de fant var litt endometriose vev på min høyre side, som ble brent bort. På min venstre side hadde jeg noe sammenvoksninger på eggstokken, samtidig som den hadde vokst seg fast i bekkenet. Det samme hadde en liten del av tykktarmen gjort. Dette ble løsnet og fikset på, så nå skal alt fungere som normalt igjen. Veldig deilig å vite at de fikset det som var, når de først var der inne. Så slipper man en runde til seinere. Det var jo i utgangspunktet kun et inngrep for å kartlegge tilstanden.

Før inngrepet var jeg litt opptatt av å få pratet med anestesilegen med tanke på narkosen og evt. reaksjon osv. Jeg fortalte at jeg hadde våknet opp på intensiven etter bihuleoperasjon. Hun kikket i journalen min og fortalte at det som hadde skjedd var at jeg våknet og sovnet igjen. Sleit med å puste, men at de fikk luft i meg, så ikke noe problem sånn sett. Alltid greit å finne ut av hva som har skjedd, for dette har jeg lurt på helt siden den gangen. Var aldri noen som forklarte meg det ordentlig.

Jeg sa at jeg har også alkoholintoleranse som en diagnose, men veit av egen erfaring at jeg tåler noen ting som alle andre, mens enkelte ting får jeg veldig forsterket effekt av. Hun noterte seg dette.

Da jeg kom ned til operasjon og hadde ligget litt på benken mens de klargjorde, ble jeg plutselig skikkelig ør i hodet. Jeg kjente at jeg var klar mentalt, men skikkelig tåkesyn, pitrete og litt fjern i kroppen. Følelse av å være litt langt borte. Jeg spurte om de hadde begynt å sprøyte inn noe i veneflonen, for jeg følte meg så fjern. Da lo anestesi legen og sa: "Merket du DET? Ja nå skjønner jeg hva du mener". Det hadde vært en liten "dert" i slangen som de dyttet inn så lenge. Ble litt vittig. "Ja her skal det ikke mye til nei", sa de.

Etter operasjonen kom hun og pratet med meg igjen og jeg spurte hvordan det hadde gått etterpå med tanke på narkosen. Hun fortalte meg at jeg er utrolig vanskelig å få våken igjen etterpå. Jeg kan være ute av narkosen, men sover utrolig tungt, så har helt klart en veldig sterk respons på medisinene. Egentlig skulle jeg også fått med meg noe som heter oxy norm hjem (sterke smertestillende) i tillegg til vimovo og vanlig paracet, men det hadde hun strøket ut igjen, for var redd jeg kom til å slutte og puste om jeg tok dem.

Må si at smertene etterpå er ganske overkommelige. Første og andre dagen var verst, men klarte meg uten smertestillende hele dag 2 og fikk likevel gjort det jeg skulle. Tok kun litt til kvelden. Har ikke blitt så mye avslapping som jeg hadde håpet på riktignok, men det har ikke bydd på noe problemer. Det er egentlig smerten fra den resterende gassen som vandrer rundt i kroppen, som føles verst. Det setter seg skikkelig i skuldrene og skaper noen skikkelige bobler i buken. Når dette beveger på seg er det skikkelig ubehagelig. Kan ikke påstå at selve sårene plager meg noe i det hele tatt, annet enn at det naturlig nok er ømt og vondt å bøye seg fremover. Egentlig verst å ligge.

Nå gleder jeg meg bare til magen siger tilbake til normalen igjen, så man kan gjennoppta de daglige små øvelsene. Er i tillegg også veldig spent på hvordan magen føles i nærmeste fremtid.

Så enkelt kan det gjøres...Tips tas imot med takk!!

Som jeg har vært inne på tidligere, prøver jeg å begrense gluten inntaket mitt. Orker ikke å fokusere på å kutte det helt ut, men jo mer jeg unngår å få i meg av dette "limet", jo bedre er det for tarmene.

Har lagd både eplekake, rundstykker og flere andre ting, hvor jeg har prøvd å gjøre det så enkelt som mulig for meg selv. Jeg har ALDRI vært glad i å stå på kjøkkenet, så for at det skal føles overkommelig og ikke tappe meg for energi, går jeg for enkleste løsning. Dvs. fra bunnen, men så lette oppskrifter som mulig og bytter bare ut hvetemelet med jyttemel (som er naturlig glutenfritt). Dette fungerer kjempebra. Deigen / røra oppfører seg litt annerledes. Den henger sammen, men ikke seigt, som når man bruker hvetemel. Jeg opplevde likevel ikke at det gjorde det noe vanskeligere. I tillegg blir det luftigere f.eks rundstykker, jo seigere man klarer å ha deigen når man baker ut.

Det er bare et problem, med dette. Jyttemel er mer enn 5 ganger så dyrt som vanlig hvetemel og fås i 700gr pakke, kontra hvetemel på 1 kg. Synd at det skal være sånn.

Sikkert mange hobbybakere- og kokker der ute som har gode løsninger på denne fronten. Dette er definitivt ikke min sterke side, men man gjør så godt man kan. Dersom det er noen som sitter på enkle, gode og luftige glutenfrie oppskrifter, tas det imot med takk.

Hvordan det å gå til badet kan være verre enn å løpe maraton.

Dette omhandler en lege som selv ble rammet av ME, etter at en pasient med lungebetennelse hadde hostet på han. Denne legen var en meget aktiv idrettsutøver med brunt belte i judo, var tidligere kaptein på det nederlandske land hockey landslaget, konkurrerte både i triatlon og maraton.

Han ble veldig syk. Det tok han 12 timer å komme seg etter å ha gått....fra soverommet til badet!!!

Smertene i beina var verre enn etter de verste fysiske anstrengelsene han hadde vært igjennom. Han begynte å ta blodprøver av seg selv både før, under og etter denne anstrengelsen. Resultatet er overraskende og interessant.

Melkesyrenivået før anstrengelsen var normal (1.6), etter 5 min hadde den økt som forventet (til 8.0), mens den 30 min etterpå hadde økt enda mer( 11.8). Den siste økningen var overhodet ikke forventet.

Det vil si at:
a) Vink (som mannen heter) har overanstrengt musklene sine så mye at de fortsatt prøver å kvitte seg med melkesyre 30 min etterpå.
b) Muskelcellene hans var så dårlige på å fjerne melkesyre at de ikke engang 30 min seinere hadde klart å kvitte seg med det.
c) Begge deler.

Han forklarte at de fleste profesjonelle idrettsutøvere gir seg lenge før de når de samme nivåene, selv når de virkelig tar seg helt ut.

DERFOR mener han utifra studien på seg selv, at det kan være verre å gå til badet, enn det er for en frisk person å løpe maraton.

Han målte også nivåene sine når han spiste et måltid før anstrengelsen (ved å gå til badet). Dette gjorde det enda verre. Dvs. muskelsmertene og svakheten varte lenger og det tok i tillegg enda lengre tid å kvitte seg med melkesyra. 55 min. totalt.

Selv om dette kun er et studie gjort på en person, er funnene interessante.

Verdt å lese. Innlegget finner dere HER

Om behandling og smerte

Har sikkert vært inne på dette mang en gang før, men det med å huske ting er noe av det jeg sliter med og er også endel av sykdomsbildet. Selv om jeg ikke alltid kan skylde på tilstanden.

Det jeg skulle si er, at jeg pr nå ikke foretar meg så mye hva angår behandlinger og medisiner ifht ME'n. Er ikke noe konkret behandling for det uansett, men det jeg gjør er at jeg går til kiropraktor ca 1 gang i mnd, for å få løsnet på div. ting + at jeg går på de faste allergitablettene, rinexin for bihulene, probiotika og magnesium. Har i tillegg endel ting for periodiske plager, men lite fast heldigvis.

Jeg blir alltid anbefalt å bevege litt på meg etter behandlingene hos kiropraktor, men i og med det ikke alltid er forenlig med min dagsform, prøver jeg om ikke annet å få gjort litt hjemme etterpå. Så jeg ikke legger meg ned og stivner helt. For å få best mulig effekt av behandlingen er dette en av flere faktorer. Andre ting er at man har spist før man drar dit, drikker vann etterpå og gjør øvelsene som anbefalles. Jeg må ærlig innrømme at jeg synder mest ifht å huske og gjøre øvelser, når man ikke har plagene. Glemmer bort det hele litt og det er dumt.

Noe jeg har erfart og brent meg på et par ganger er at jeg ALDRI bør ha behandling før noe annet, som f.eks jobb ol. Har en tendens til å bli litt "tåkete" i hodet etter behandling, får symptomforverringer av ymse slag og det er ikke forenlig med jobb for min del. Blir veldig verkete i kroppen. KAN bli litt satt ut. Skjer ikke hver gang det, men man veit aldri når. Dessuten er min erfaring at jeg har en lavere terskel ifht stress og annen påvirkning rett etter behandling. Hvorfor det er slik, veit jeg ikke. Sikkert mange som ikke kjenner seg igjen, men for meg er det sånn.

Jeg sa til kiropraktoren når jeg var der nå sist, at i perioder, som nå, f.eks når kroppen føles litt småstressa, man er anspent, bihulene er vonde osv, tåler jeg mindre fysisk smerte. Alt av klemming, "knekking" og trykking på ømme punkter føltes helt ekstremt denne gangen, i motsetning til andre ganger hvor jeg ikke gjør så mye av det. 

Sånn kan det være i hverdagen også. Noen ganger gjør det så vondt å slå bort i noe, mens det andre ganger ikke påvirker meg. Som om smerteterskelen forandrer seg eller følelsen i huden varierer. Alt er bare ømt og vondt i perioder. Litt vanskelig å beskrive, men har skjønt at det ikke er et ukjent fenomen. 

For å se litt humoristisk på det hele, synes jeg denne var litt fin.

Rare kropp....

Da vi var på hyttetur med jobben forrige helg (10-12 sept), merket jeg da jeg våknet opp på lørdags morgenen, at jeg hadde en skikkelig øm, kul under armen. Tenkte først at det var en betent hårsekk el. lign. Formen var grei sånn ellers, men  kunne vært piggere.

De neste dagene forløp som normalt, men måtte ta smertestillende for å roe ned en intens verking i kroppen. Var på jobben på mandag og onsdag med vondt i hodet og bihuler i tillegg, men var overkommelig med endel paracet i kroppen. Fikk gjort alle de dagligdagse tingene, men alt var vondere, mye mer slitsomt enn det pleier og litt mer "tåkehode" enn normalt. Tyner meg muligens lenger enn jeg burde om dagen, men jeg "later som" og "glemmer" (fortrenger) litt at jeg har ME innimellom. Sikkert fordi jeg fungerer ganske greit for tida, til tross for div. småplager.

Har litt problemer med denne endometriosen også, som meldte sin ankomst igjen midt i uka. Ble nødt til å ta en tramadol da jeg skulle legge meg for kvelden. Heldigvis blir det lapraskopi (kikkhullsoperasjon) 6. okt. for å få kartlagt hvordan tilstanden er der. Nå en drøy uke seinere, føler jeg meg litt piggere igjen. Kulen under armen har begynt å krympe igjen også, så det var nok noe "lymfetrøbbel". Tegn på at immunforsvaret har hatt et eller annet å jobbe med. 

Bihulene er også plagsomme for tiden. Det virker ikke som det er noe som hjelper for å få roet det helt ned. Tar rinexin og allergitabletter hver dag. Det hjelper noe, men kan virke som det er en pågående infeksjon jeg må få noe for, fremfor at det bare er det vanlige kroniske. Har vært sånn i ukesvis og henger sikkert igjen etter pollensesongen. 

Det at jeg plutselig får forstørrede lymfeknuter og føler at jeg har en infeksjon i kroppen, er vel også bare et lite "HALLO!!" fra kroppen's side. En liten advarsel om at jeg må ta det med ro. Er nettopp disse symptomene jeg hadde HELE tiden når jeg var sykere, men som nå dukker opp sterkere når jeg har gjort mer enn jeg burde. Verkingen er tilstede hele tiden, men er graden av det som varierer. 

Sånn er livet og dette er man bare pent nødt til å forholde seg til.

Den gang da...Ut på tur.

Alltid like hyggelig på tur med jobbgjengen. På torsdag dro vi opp til Lifjellstua (Bø i Telemark). Fredagen hadde vi planleggingsdag der oppe, hvor vi lærte mer om temaet: "å se barnet innenfra" (fra en bok vi har lest) og noe som kalles trygghetssirkelen. Veldig interessant.

For min egen del er det interessant å se hvor jeg er fysisk denne gangen, kontra når vi var her for to år siden. Den gang lå jeg på en sofa med teppe over meg og sovnet flere ganger, klarte ikke å følge så godt med og var i en helt annen fysisk og kognitiv forfatning. 

Denne gang hadde jeg overhodet ingen problemer med å sitte 6 t sammen med de andre på en stol. Med innlagte pauser for alle selvfølgelig. Man blir litt sliten på slutten av en sånn dag, men det blir jo friske folk også. 

Etter planleggingsdagen, slappet vi av, skravlet og hadde det veldig hyggelig resten av kvelden. Det jeg liker best ved å dra hit, er at alle er samlet under ett tak. Sosialt og trivelig.
Takk for turen!!!

Å forstå en "kræsj".

På en internasjonal ME gruppe på facebook, fant jeg denne visuelle forklaringen på energibruk og hva som skjer hvis vi bruker for mye og "kræsjer". Hvorfor vi gjør det.

http://sweetbriarsisters.com/blog/cfs-awareness-understanding-crashes/#comment-959

Bøker og bevegelse. Å skynde seg langsomt.

En merkelig overskrift kanskje, men det beste jeg kom på sånn i farten. Kroppen føles veldig fin om dagen og det er utrolig deilig. Har også hatt overskudd til å gjenoppta litt lesing. Dette har jeg slitt veldig med, fordi konsentrasjonen har vært så elendig at jeg har "ramlet ut" etter å ha lest kun noen sider. Nå klarer jeg derimot å sette meg ned og kose meg med lesingen. Leste først ferdig en bok i jobbsammenheng som het: "Se barnet innenfra". Veldig nyttig og interessant bok, som gjør at man reflekterer litt mer over hvordan man er ifht. barna i barnehagen og alle barn generelt selvfølgelig.

Da denne var lest, fant jeg ut at jeg skulle gjenoppta lesingen av "Monstermenneske", som jeg også synes er en veldig bra bok. Den beskriver så godt livet med ME på mange måter. Jeg kjenner meg ikke like godt igjen i dette forfatteren skriver om angst i div. sammenhenger, men jeg har heller ikke det, så det har vel noe med det å gjøre. Jeg går jo på smeller jeg også, men ikke så alvorlige at jeg blir helt invalid i ukesvis lenger. TAKK OG PRIS FOR DET!!!

Hadde en tur til opp på Knabben med ei venninne nå på torsdagen. Denne gangen var målet med turen faktisk å gå på litt mer for å se hvordan kroppen min i nåværende forfatning reagerer på å presse seg. Det har jeg ikke gjort på flere år, men ville våge å ta sjansen.
DEN SOM INTET VÅGER, INTET VINNER!!!

Kjente jeg begynte å bli skikkelig sår i halsen allerede på vei oppover, fordi vi gikk på en del i bratte oppover bakker til å begynne med. Brukte 25 min opp denne dagen, i motsetning til 1 t da mann, barn og hund var med. Ble et par små stopp på veien opp for å hente igjen pusten.

Resultatet er så langt veldig oppløftende. Merket at jeg hadde vondt i kroppen resten av dagen og var sliten dagen etter. Vondt i halsen og verkende influensafølelse verre enn vanlig. Men det var som om det liksom ikke plagde meg likevel. Tror for det første at jeg tråkket oppover bakken på ren skjær vilje og utrolig motivasjon over å tenke at jeg endelig er på et sted i sykdommen hvor jeg er så mye piggere igjen. Det er en enorm motivasjon i seg selv. En følelse det er vanskelig å beskrive. Man går hele tiden med den lille påminnelsen i bakhodet at man KAN få seg en skikkelig smell/nedtur, men det har heldigvis latt vente på seg. Er veldig trøtt om dagen, men har vært flink til å komme meg tidlig i seng.

Altså: Kombinasjonen mer bevegelse, som gjør meg mer sliten, bidrar til at jeg blir utrolig trøtt, kommer meg i seng tidlig, sover godt om natta og har også gitt meg en ro og mer overskudd og konsentrasjon til å kunne slappe av med å sitte og lese en bok. Som i seg selv gir meg en indre ro....Kanskje litt rotete beskrevet, men blir som en god sirkel der hver ting hjelper på den andre. Jeg har jo slitt mye med å være sliten og trøtt i hele sykdomsforløpet (som alle andre ME'ere), men det at  jeg ikke har fått brukt kroppen som jeg gjorde før, har bidratt til at jeg liksom ikke har klart å lande helt når jeg skal sove om kvelden og dermed hatt problemer med å sovne, med alt lite søvn medfører.

Kan ikke bli for ivrig når det gjelder bevegelse da, så jeg får holde meg til kanskje en gang i uka, hvis kroppen vil være med på det, så lenge det går. For regner med at når høsten kommer med kulde og mer regn, så blir det en helt annen dans. Tenker at man på en måte får bygd opp kroppen litt til vinteren med å få igang muskelmassen og kondisen så langt det lar seg gjøre. Kanskje denne vinteren kan bli litt bedre enn den forrige, som gjør at man føler seg enda litt bedre neste vår og sommer, som gjør meg ENDA mer skikket for neste vinter igjen osv....

Gjør også noen daglige SMÅ øvelser hjemme, for å holde muskler igang.

En ting er sikkert. MAN SKYNDER SEG LANGSOMT.

Litt fra siste ukene

Litt mye som kverner i hodet om dagen, så er ikke like flink til å oppdatere her hva angår meg selv. Det går litt i bølger.....

Nå er skolen igang igjen og "godt er det". Tror egentlig det skal bli greit å få litt mer hverdag her hjemme igjen. Antagelig kommer jeg vel til å angre på dette utsagnet om 14 dager igjen, når vi har hendene fulle med gjøremål. Skoleferien er på mange måter veldig deilig, men også veldig lang. Godt å slippe stresset hver eneste morgen ifht å få barn opp av senga, klargjort osv. Jeg har vært tilbake i min 20% jobb i bhg i noen uker nå og akkurat det går over all forventning. Tror fortsatt jeg lever på boosten jeg fikk av 3 uker på Korfu, til tross for at været hjemme her er vekslende. Heldigvis vært noen fine soldager igjen nå. Samtidig merker jeg at man går litt tom for ideer og energi ifht å gjøre nok for å tilfredsstille barna. Har blitt noen rusleturer nå som jeg enda orker, en tur til Villa Malla med bading for et par helger siden. Ellers ganske rolig. Dessuten sier jeg til barna at de har ikke vondt av å kjede seg litt innimellom. De trenger ikke å underholdes 24/7.

Minste snuppa har også begynt på skolen. Veldig rart å tenke på. Fotballtrening for eldste er igang igjen og jeg merker at jeg faktisk nyter litt mer enn på lenge det å være ute blant folk og skravle litt. Var på fotballcup forrige helg og da blir det til at vi foreldre deler litt erfaringer og tanker om alt mellom himmel og jord.

Vanskelig når man føler seg piggere, å vite hva som er nok ifht. bruk av energi. For det evige dilemmaet ligger jo i at man har lyst til å gjøre mest mulig, få unna praktiske ting, sosialisere litt mer, bevege seg mer enn det man gjør ellers. Jeg prøver å holde meg selv igjen noe, men velger heller å nyte tilværelsen nå, så får jeg ta "straffa" mi seinere. Formen avtar jo uansett jo lenger utover mot høst og vinter man kommer, så får bare nyte mens man kan.

 

Litt ymse bilder fra Villa Malla. Jeg er ikke god på plasseringa av dem på siden, så bær over med meg.

 

Var en fin dag og utrolig heldige med været når man først tar en sånn tur. Var veldig trøtt og sliten etterpå, men vel verdt å bruke energien på.

En liten "oppfølger" til forrige innlegg om artikkelen i VG.

For de som har ork og er nysgjerrige, så er det interessant å lese. Linken er artikkelen av Live Landmark fra VG, oversatt til engelsk. På Phoenix Rising sin nettside.

http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads%2Fthe-me-community-can-harm-patients.39090%2F

Her er svaret til Jonathan CW Edwards, professor emeritus, Department of Medicine University College, London:

Klager på behandling som virker??

Her har den omstridte Live Landmark (mentaltrener og foredragsholder) et innlegg i vg:

http://www.vg.no/nyheter/meninger/helse-og-medisin/me-samfunnet-kan-skade-pasientene/a/23501826/



Her er svaret fra Trude Schei, fungerende generalsekretær i norges ME forening:

http://www.vg.no/nyheter/meninger/helse-og-medisin/klager-paa-behandling-som-virker/a/23501846/

16 ting mennesker med kroniske smerter vil at du skal vite

1. Vi prøver veldig hardt å se bra/friske ut.
Vi får ofte høre: "Du ser ikke syk ut", men sannheten er at de fleste av oss prøver veldig hardt å se normale ut. Vi hviler før vi går ut og tar smertestillende medisiner på de mest optimale tidspunktene. Noen ganger har vi så vondt og er så trøtte og slitne av å "spille friske", at vi føler mest for å legge oss rett ned der vi er, men (som regel) holder vi ut til vi er hjemme i senga vår.

2. Det sitter ikke bare i hodene våre.
Selv om du ikke kan se det, så betyr det ikke at det ikke er der. Vår jakt etter medisinsk hjelp er ikke pga hypokondri eller behov for oppmerksomhet, det er styrt av fysisk ubehag. Det vi gjør er å lete etter noe som kan gi oss en bedre livskvalitet og noen ganger årsaken til smertene våre hvis vi ikke veit hvor det kommer fra/hva det kommer av.

3. Vi overdriver IKKE.

Vi har faktisk mer smerter enn du tror vi har. Studier har vist at folk generelt har en tendens til å undervurdere andre menneskers smerte. Dette kan være fordi kroniske smerter i seg selv an være vanskelig å sette seg inn i og forstå, særlig hvis du aldri har opplevd det på kroppen selv. Til og med de som har opplevd liknende type smerter tidligere har vanskelig for å huske hvordan det var helt til de opplever det igjen selv.

4. Uansett hvor lenge vi har hatt smerter, så gjør det fortsatt vondt.

Å ha smerter over lang tid gir oss ikke superkrefter som gjør at vi føler det mindre etterhvert.
MEN de fleste mennesker med kroniske smerter har over tid lært seg å ikke vise smertene sine så tydelig. Så du kan ikke egentlig vite hvor mye smerter en person har, bare ved å se på dem.

5. Noen ganger har vi ganske enkelt ikke flere "skjeer".
"Skje teorien" er et symbol for å forklare hvordan det er å leve med en kronisk lidelse som kroniske smerter. Det grunnleggende prinsippet er at når man har en kronisk lidelse, våkner man opp hver dag med et visst antall skjeer til rådighet. Hver gang man gjør noe - som å stå opp av senga, vaske, kle på seg - mister man en skje. Når du går tom for skjeer, er dagens aktiviteter over.

Kroniske smerter kan være en utmattende tilstand og "skjeene" symboliserer hvordan man må "budsjettere" riktig og erfaringen noen har med å miste kontrollen. Så hvis vi avlyser planene vi hadde med deg, er det rett og slett fordi vi ikke har fler skjeer igjen den dagen.

6. Vi er ikke late.
Vi må faktisk jobbe dobbelt så hardt for å gjøre de oppgavene andre gjør med letthet.

7. Hvis vi ikke har en jobb, så er det en grunn til det.
Noen av oss har rett og slett ikke mange nok skjeer til å jobbe i tillegg til alle de dagligdagse gjøremål. Det kan føre til at smertene våre går fra å være overkommelige til uholdbare. I tillegg er det lite fristende å ansette noen som kun kan jobbe noen timer i uka, er helt upålitelig, kommer kanskje eller kanskje ikke på jobb og må plutselig gå hjem pga smerter. Dette gjør det umulig å være særlig produktiv.

8. Det er kjempevanskelig å komme seg opp av senga på morgenen......og alltid!!
Men det betyr ikke at vi ikke kan ha det moro fra sengekanten. Så hvis vi ikke kommer oss ut, er det bare å bringe festen til oss istedet ;)

9. Hvert minutt føles som en evighet når man venter.
Om det er en time på et venterom eller 5 min i kø, så føles det som hvert eneste minutt dras ut i det uendelige når man har det ubehagelig. Det er ikke det at vi er utålmodige, men vi foretrekker å bruke skjeene våre til litt mer viktige ting.

10. Vi overser deg IKKE.
Smerter kan være veldig distraherende og mentalt tappende. Vi prøver å gjøre vårt beste for å holde oss skarpe og oppmerksomme, men hvis det ikke virker som vi er helt tilstede, vær så snill og ikke ta det personlig.

11. Vi blir kjempe glade når vi har en god dag.

Fysisk velbefinnende er den beste følelsen i verden, fordi det betyr at vi endelig kan få gjort ting! Det er som en mini ferie (bortsett fra at istedet for å ikke gjøre noe, så gjør vi alt)

12. Og kan bli skikkelig nedfor når vi har dårlige dager, fordi vi ikke kan gjør de tingene vi elsker.

13. Det kan være vanskelig å finne en god lege.

Dessverre, så er det lite kunnskap i helsevesenet ifht hvordan man skal hanskes med smerter, fordi det er lite av det i utdannelsen. Vi må som regel gjennom mange leger for å få en riktig diagnose og vente mnd til år for å komme til en smertespesialist og få behandling. Leger også har dessverre en tendens til å undervurdere graden av andres smerter og veldig få leger er villige til å ta risken det er med å skrive ut smertestillende medisiner. Så hvis man er så heldig å finne en god lege som lytter og er villig til å behandle oss bra, føler vi at vi har dødd og kommet til himmelen!

14. Vi er ikke ute etter "dop".
Vi er ute etter smertestillende. Noen ganger krever smertebehandlingen vår at vi bruker sterke medisiner. Dette hjelper oss å holde smerten under kontroll og kan gi oss et så tilnærmet normalt liv som mulig. Vi kan ta det som en hvilken som helst annen type medisin og som med hvilken som helst annen medisin, missliker vi også bivirkningene av denne. Og finner vi annen type smertelindring så kutter vi ut medisinene selv om vi har brukt de i årevis.

Cleveland clinic forklarer at avhengighet ser ut til å være utpreget uvanlig hos disse pasientene så sant det ikke har vært en forhistorie med avhengighet. Det er viktig å ha i bakhodet at avhengighet er noe annet enn fysisk avhengighet/toleranse. Fysisk avhengighet kan oppstå ved mange forskjellige medisiner. (f.eks betablokkere) mens avhengighet som et psykologisk fenomen som IKKE kommer av kjemiske "hooks" også krever en setting helt annerledes enn den en kronisk smertepasient har. Forskjellen på en en som bruker på gata er at den medisinske pasienten også er under en leges tilsyn og tar medisiner gradvis og på en sakte virkende måte og skal hjem til noen som bryr seg om en.

15. Du trenger ikke å komme med forslag og medisinske råd. 
Vi setter pris på omtanken, men det kan virke utmattende å høre på allverdens råd hele tiden når det ikke virker. Så sant vi ikke spør eller du har kroniske smerter selv så er det best å overlate det til ekspertisen.

16. Alt vi egentlig trenger er at du bryr deg og er støttende.
Noen ganger er det eneste du trenger å gjøre bare og være der. Det er å redde noens liv.

ME kan vise seg å være verre enn diabetes, MS og kreft.

Cort Johnson skriver at dersom man hadde blitt satt overfor et valg, der man måtte velge hvilken sykdom man skulle hatt, så ville folk valgt den som gir deg best livskvalitet og funksjonalitet. En sykdom som ikke krever så mye av en selv, som ikke påvirker deg så mye funksjonelt, sosialt eller som forhindrer deg fra å være delaktig og gjøre en nytte i samfunnet.

De fleste ME pasienter føler at sykdommen deres ikke blir tatt seriøst nok i samfunnet, av leger osv.

En dansk forskergruppe sammenliknet nylig livskvaliteten til en person med ME/CFS kontra andre alvorlige sykdommer som MS, kreft, leddgikt og hjerneslag. For å en gang for alle vise hvor alvorlig  "vår" sykdom egentlig er.

Resultet ble veldig interessant:
ME pasienter har faktisk den dårligste livskvaliteten av samtlige andre sykdommer....
Her vil det også være store individuelle variasjoner tenker jeg. En person med f.eks mild ME som klarer å fungere tålig i hverdagen har det jo bedre enn en alvorlig syk person med annen sykdom.

Derfor er det her lagt vekt på de med moderat og alvorlig grad av diverse sykdommer.

Det skal også sies at denne studien også har sine "huller" ifht om det er mange nok deltakere til at dette er reelt. Forutsetninger som at man kanskje ikke har fått snappet opp de aller dårligste pasientene her, ME pasienter i Danmark føler seg kanskje ikke like "hørt" som i andre land osv. Men interessant å se uansett synes jeg.  

For å lese hele artikkelen kan dere trykke på linken under:

http://www.cortjohnson.org/blog/2015/08/05/chronic-fatigue-syndrome-worse-mulitple-sclerosis-cancer/

Udokumenterte behandlinger har ført til noen av de verste katastrofene i medisinens historie.

Se linken til artikkelen i dagbladet her:

http://www.dagbladet.no/2015/07/14/kultur/meninger/kronikk/debatt/medisin/40133430/

Hjemme igjen etter 3 uker på Korfu.

Louvre hotel

Bursdags kaka mi

Dro nedover til Korfu 24 juni sammen med et venne par. Den første uka der nede ble tilbragt mest på solsengene ved bassenget. Hun vi reiste med har fibromyalgi, så vi har endel likhetstrekk og skjønner hverandre derfor også veldig godt. Det er veldig allright. Trenger alltid noen dagers aklimatisering før jeg føler meg piggere. Blir sliten av reisa osv. Hadde et par dager innimellom, hvor formen ikke var helt god og jeg orket fint lite. Lå litt på sofaen og slappet av inne noe, til tross for bra vær. Derfor var det ingen store planer denne uka. Var greit å få ladet opp litt til de kommende to.

Hadde bursdag andre dagen vi var der nede da, så fikk servert kake og greier. Det er alltid hyggelig å bli satt pris på, selv om jeg aldri har vært så opptatt av min egen bursdag. Foretrekker vel å forsvinne i mengden. Man merker likevel at man har vært der nede noen ganger nå, for da jeg var nede og spiste frokost, kom eieren av den italienske restauranten over gata og gratulerte meg med dagen :) Vi er venner på facebook også skal sies, så han så det vel der.

Issos beach

Andre uka leide vi bil i 3 dager (1-3 juli) og fartet rundt på øya. Første dagen med bil, reiste vi sørover. Vi dro fra Gouvia, via Kontokali, til Corfu town, videre til Achillion palace og noen småveier over til Issos beach på den andre siden av øya, mye lenger sør. Kjempefin sandstrand. Derifra ned til Kavos og kikket litt, spiste lunsj på et lite koselig hotell med basseng (Mediterranian blue), slik at barna kunne bade og kose seg, i tillegg til å spise litt lunsj. Var et lite hotell beregnet på den yngre generasjon så det ut til. Bestod mest av briter i 18-20 årene kan jeg tenke meg. Hyggelig sted, men da klokka begynte å nærme seg 14-15, satte de igang litt musikk for å lade opp til kvelden. Kavos er jo kjent for å være et party sted særlig for unge briter. Da var vi på vei til å dra likevel, så det passet igrunnen greit.

Kavos

Lefkimmi

Ferden gikk derifra nordover igjen. Kjørte innom Lefkimmi, som så ut til å være et koselig sted, med en elv som rant igjennom byen med spisesteder langs elva. Kjørte opp forbi Messongi, stoppet i Benitses der det var en lekeplass for barna og koselige turistbutikker og spisemuligheter rett ved stranda. Derifra gikk turen tilbake til Gouvia. Hele dagen gikk med.

Lefkimmi

Benitses

Benitses

Benitses

Lefkimmi

Lefkimmi

Lefkimmi

Paleokastritsa

Benitses

Andre dagen med bil beveget vi oss nordover fra Gouvia, oppover langs kysten. Kjørte innom Dassia, Ipsos, forbi Barbati, Nissaki, Kassiopi, stoppet en kjapp tur i Acharavi for å kjøpe noe drikke. Så ut til å være et litt større sted dette. Kjørte til Sidari, som også var et koselig sted. Derifra kjørte vi ned til Paleokastritsa, et sted som virkelig anbefalles. Kjempeutsikt oppå en høyde, samtidig som det er strender med fine bademuligheter. Her ble dagens lunsj inntatt. Kjørte herifra og tilbake til Gouvia. Brukte ca 4,5 t på dagens utflukt.

Paleokastritsa

I sub båt ved

Paleokastritsa

Da vi kom til den tredje og siste dagen med bil, følte vi oss litt ferdig med biltur, så tok bilen og kjørte til Aqualand, som er 15-20 min fra Gouvia. Til barnas store glede. Kjempefint badeland med mange muligheter for både store og små. Koselig lagd til med grønne plener og palmeblad parasoller.

Dagen før bursdagen til eldstemann, ble den en liten tur til byen på
egenhånd for min del, sammen med manager på hotellet. Han trang litt bistand ifht å kjøpe bursdagsgave til barna. Fikk samtidig også bestilt kake til bursdagen. Dagen etter ble bursdagen hennes feiret med rolig dag ved bassenget igjen, middag på restauranten over gata etter etter hennes ønske, for pizza er alltid stas. Etterpå ble det barnecoctail med stjerneskudd på, kake og bursdagssang i baren. Telte 16 stk som sang for henne. Stor stas. Kaka var stor, så ble det ut til alle som ville ha. Kjempekoselig for Julie. De gjør hva de kan dere nede for at man skal ha det bra og være fornøyd. Fikk også gaver fra reisefølget vårt, manager + fra eieren av restauranten over gata.

Jeg fikk også en forsinket bursdagsgave, som var massasje på det største hotellet manager jobber. Dette var utrolig deilig. Kommer godt med der nede, fordi madrassene på sengene og putene kan sammenliknes med lekablokker (muligens bittelitt overdrevet, men dog). Det passer ikke akkurat nakken min særlig bra. Får som regel sove 7-8 t om natta så skal ikke klage, men man føler seg noe maroder i kroppen hver gang man våkner. Fordelen der nede er at det er så godt og varmt at man ikke har like store problemer med å bli litt stiv i kroppen. Det løsner liksom så fort igjen.

Var en hetebølge der nede når vi var der. Både mann og barn plagdes mer med varmen enn meg. Som jeg sa til dem, så er det vanskelig å forklare, men selv om det er så varmt at jeg svetter, så gir det meg en sånn gjennomtrengende god varme i kroppen, som gjør at jeg føler meg så utrolig mye bedre. Det gjør at jeg orker mer og derfor kan jeg ikke annet enn å bare nyte det. De andre synes det var trykkende og slitsomt. Ble mye bading på barna og jeg var også uti flere ganger om dagen, men ble iskald på et øyeblikk, så denne innebygde termostaten må det være noe rart med.

Kontogialos

Noen ganger lurer jeg på hvordan de i det hele tatt finner frem til disse stedene. Ned noen krøtterstier, bratte svinger, trange grusveier før det åpenbarer seg DEN fine stranda. Her er det en koselig cafebar med rotting møbler hvor man kan sette seg ned å slappe av både før og etter stranda. Herifra kan man gå rett ned på trolig den beste sandstranda jeg har vært på, på Korfu så langt. Til og med på Issos med sitt spesielle landskap, er det mer stein i vannet enn her. Barna fikk en smoothie og jeg en frappe, før vi gikk på stranda. Der var det høye bølger denne dagen, til stor glede både for meg og ungene. Kjempegøy. Litt bygging i sanden ble det også. Etter stranda ble det en is på barna, før vi satte kursen tilbake til hotellet. Eneste som er kjedelig er at man blir såpass revet med at man blir mer sliten enn man burde. Slitsomt å holde på i bølgene. Kommer meg fort til hektene igjen der nede da.

Bodega cafe bar Kontogialos.

Margrete og Spiros (manager)

Jeg og Margrete (som reisefølget heter) pratet fælt om at vi rett og slett skulle bodd der nede. Selv om de også har det kaldt på vinteren, er den delen av året mye kortere der og ikke like kald som her uansett. Man kan jo drømme. Jeg sa jeg tenkte jeg skulle vinne i lotto og kjøpe en leilighet der nede....

Julie i sklia på Aqualand.

Badenymfene.

Leiebilen gjorde nytta si den.