En merkelig overskrift kanskje, men det beste jeg kom på sånn i farten. Kroppen føles veldig fin om dagen og det er utrolig deilig. Har også hatt overskudd til å gjenoppta litt lesing. Dette har jeg slitt veldig med, fordi konsentrasjonen har vært så elendig at jeg har "ramlet ut" etter å ha lest kun noen sider. Nå klarer jeg derimot å sette meg ned og kose meg med lesingen. Leste først ferdig en bok i jobbsammenheng som het: "Se barnet innenfra". Veldig nyttig og interessant bok, som gjør at man reflekterer litt mer over hvordan man er ifht. barna i barnehagen og alle barn generelt selvfølgelig.
Da denne var lest, fant jeg ut at jeg skulle gjenoppta lesingen av "Monstermenneske", som jeg også synes er en veldig bra bok. Den beskriver så godt livet med ME på mange måter. Jeg kjenner meg ikke like godt igjen i dette forfatteren skriver om angst i div. sammenhenger, men jeg har heller ikke det, så det har vel noe med det å gjøre. Jeg går jo på smeller jeg også, men ikke så alvorlige at jeg blir helt invalid i ukesvis lenger. TAKK OG PRIS FOR DET!!!
Hadde en tur til opp på Knabben med ei venninne nå på torsdagen. Denne gangen var målet med turen faktisk å gå på litt mer for å se hvordan kroppen min i nåværende forfatning reagerer på å presse seg. Det har jeg ikke gjort på flere år, men ville våge å ta sjansen.
DEN SOM INTET VÅGER, INTET VINNER!!!
Kjente jeg begynte å bli skikkelig sår i halsen allerede på vei oppover, fordi vi gikk på en del i bratte oppover bakker til å begynne med. Brukte 25 min opp denne dagen, i motsetning til 1 t da mann, barn og hund var med. Ble et par små stopp på veien opp for å hente igjen pusten.
Resultatet er så langt veldig oppløftende. Merket at jeg hadde vondt i kroppen resten av dagen og var sliten dagen etter. Vondt i halsen og verkende influensafølelse verre enn vanlig. Men det var som om det liksom ikke plagde meg likevel. Tror for det første at jeg tråkket oppover bakken på ren skjær vilje og utrolig motivasjon over å tenke at jeg endelig er på et sted i sykdommen hvor jeg er så mye piggere igjen. Det er en enorm motivasjon i seg selv. En følelse det er vanskelig å beskrive. Man går hele tiden med den lille påminnelsen i bakhodet at man KAN få seg en skikkelig smell/nedtur, men det har heldigvis latt vente på seg. Er veldig trøtt om dagen, men har vært flink til å komme meg tidlig i seng.
Altså: Kombinasjonen mer bevegelse, som gjør meg mer sliten, bidrar til at jeg blir utrolig trøtt, kommer meg i seng tidlig, sover godt om natta og har også gitt meg en ro og mer overskudd og konsentrasjon til å kunne slappe av med å sitte og lese en bok. Som i seg selv gir meg en indre ro....Kanskje litt rotete beskrevet, men blir som en god sirkel der hver ting hjelper på den andre. Jeg har jo slitt mye med å være sliten og trøtt i hele sykdomsforløpet (som alle andre ME'ere), men det at jeg ikke har fått brukt kroppen som jeg gjorde før, har bidratt til at jeg liksom ikke har klart å lande helt når jeg skal sove om kvelden og dermed hatt problemer med å sovne, med alt lite søvn medfører.
Kan ikke bli for ivrig når det gjelder bevegelse da, så jeg får holde meg til kanskje en gang i uka, hvis kroppen vil være med på det, så lenge det går. For regner med at når høsten kommer med kulde og mer regn, så blir det en helt annen dans. Tenker at man på en måte får bygd opp kroppen litt til vinteren med å få igang muskelmassen og kondisen så langt det lar seg gjøre. Kanskje denne vinteren kan bli litt bedre enn den forrige, som gjør at man føler seg enda litt bedre neste vår og sommer, som gjør meg ENDA mer skikket for neste vinter igjen osv....
Gjør også noen daglige SMÅ øvelser hjemme, for å holde muskler igang.
En ting er sikkert. MAN SKYNDER SEG LANGSOMT.
lørdag 29. august 2015
lørdag 22. august 2015
Litt fra siste ukene
Litt mye som kverner i hodet om dagen, så er ikke like flink til å oppdatere her hva angår meg selv. Det går litt i bølger.....
Nå er skolen igang igjen og "godt er det". Tror egentlig det skal bli greit å få litt mer hverdag her hjemme igjen. Antagelig kommer jeg vel til å angre på dette utsagnet om 14 dager igjen, når vi har hendene fulle med gjøremål. Skoleferien er på mange måter veldig deilig, men også veldig lang. Godt å slippe stresset hver eneste morgen ifht å få barn opp av senga, klargjort osv. Jeg har vært tilbake i min 20% jobb i bhg i noen uker nå og akkurat det går over all forventning. Tror fortsatt jeg lever på boosten jeg fikk av 3 uker på Korfu, til tross for at været hjemme her er vekslende. Heldigvis vært noen fine soldager igjen nå. Samtidig merker jeg at man går litt tom for ideer og energi ifht å gjøre nok for å tilfredsstille barna. Har blitt noen rusleturer nå som jeg enda orker, en tur til Villa Malla med bading for et par helger siden. Ellers ganske rolig. Dessuten sier jeg til barna at de har ikke vondt av å kjede seg litt innimellom. De trenger ikke å underholdes 24/7.
Minste snuppa har også begynt på skolen. Veldig rart å tenke på. Fotballtrening for eldste er igang igjen og jeg merker at jeg faktisk nyter litt mer enn på lenge det å være ute blant folk og skravle litt. Var på fotballcup forrige helg og da blir det til at vi foreldre deler litt erfaringer og tanker om alt mellom himmel og jord.
Vanskelig når man føler seg piggere, å vite hva som er nok ifht. bruk av energi. For det evige dilemmaet ligger jo i at man har lyst til å gjøre mest mulig, få unna praktiske ting, sosialisere litt mer, bevege seg mer enn det man gjør ellers. Jeg prøver å holde meg selv igjen noe, men velger heller å nyte tilværelsen nå, så får jeg ta "straffa" mi seinere. Formen avtar jo uansett jo lenger utover mot høst og vinter man kommer, så får bare nyte mens man kan.
Nå er skolen igang igjen og "godt er det". Tror egentlig det skal bli greit å få litt mer hverdag her hjemme igjen. Antagelig kommer jeg vel til å angre på dette utsagnet om 14 dager igjen, når vi har hendene fulle med gjøremål. Skoleferien er på mange måter veldig deilig, men også veldig lang. Godt å slippe stresset hver eneste morgen ifht å få barn opp av senga, klargjort osv. Jeg har vært tilbake i min 20% jobb i bhg i noen uker nå og akkurat det går over all forventning. Tror fortsatt jeg lever på boosten jeg fikk av 3 uker på Korfu, til tross for at været hjemme her er vekslende. Heldigvis vært noen fine soldager igjen nå. Samtidig merker jeg at man går litt tom for ideer og energi ifht å gjøre nok for å tilfredsstille barna. Har blitt noen rusleturer nå som jeg enda orker, en tur til Villa Malla med bading for et par helger siden. Ellers ganske rolig. Dessuten sier jeg til barna at de har ikke vondt av å kjede seg litt innimellom. De trenger ikke å underholdes 24/7.Minste snuppa har også begynt på skolen. Veldig rart å tenke på. Fotballtrening for eldste er igang igjen og jeg merker at jeg faktisk nyter litt mer enn på lenge det å være ute blant folk og skravle litt. Var på fotballcup forrige helg og da blir det til at vi foreldre deler litt erfaringer og tanker om alt mellom himmel og jord.
Vanskelig når man føler seg piggere, å vite hva som er nok ifht. bruk av energi. For det evige dilemmaet ligger jo i at man har lyst til å gjøre mest mulig, få unna praktiske ting, sosialisere litt mer, bevege seg mer enn det man gjør ellers. Jeg prøver å holde meg selv igjen noe, men velger heller å nyte tilværelsen nå, så får jeg ta "straffa" mi seinere. Formen avtar jo uansett jo lenger utover mot høst og vinter man kommer, så får bare nyte mens man kan.
Litt ymse bilder fra Villa Malla. Jeg er ikke god på plasseringa av dem på siden, så bær over med meg.
Var en fin dag og utrolig heldige med været når man først tar en sånn tur. Var veldig trøtt og sliten etterpå, men vel verdt å bruke energien på.
lørdag 15. august 2015
En liten "oppfølger" til forrige innlegg om artikkelen i VG.
For de som har ork og er nysgjerrige, så er det interessant å lese. Linken er artikkelen av Live Landmark fra VG, oversatt til engelsk. På Phoenix Rising sin nettside.
Her er svaret til Jonathan CW Edwards, professor emeritus, Department of Medicine University College, London:
fredag 7. august 2015
Klager på behandling som virker??
Her har den omstridte Live Landmark (mentaltrener og foredragsholder) et innlegg i vg:
http://www.vg.no/nyheter/meninger/helse-og-medisin/me-samfunnet-kan-skade-pasientene/a/23501826/
Her er svaret fra Trude Schei, fungerende generalsekretær i norges ME forening:
http://www.vg.no/nyheter/meninger/helse-og-medisin/klager-paa-behandling-som-virker/a/23501846/
http://www.vg.no/nyheter/meninger/helse-og-medisin/me-samfunnet-kan-skade-pasientene/a/23501826/
Her er svaret fra Trude Schei, fungerende generalsekretær i norges ME forening:
http://www.vg.no/nyheter/meninger/helse-og-medisin/klager-paa-behandling-som-virker/a/23501846/
16 ting mennesker med kroniske smerter vil at du skal vite
1. Vi prøver veldig hardt å se bra/friske ut.
Vi får ofte høre: "Du ser ikke syk ut", men sannheten er at de fleste av oss prøver veldig hardt å se normale ut. Vi hviler før vi går ut og tar smertestillende medisiner på de mest optimale tidspunktene. Noen ganger har vi så vondt og er så trøtte og slitne av å "spille friske", at vi føler mest for å legge oss rett ned der vi er, men (som regel) holder vi ut til vi er hjemme i senga vår.
2. Det sitter ikke bare i hodene våre.
Selv om du ikke kan se det, så betyr det ikke at det ikke er der. Vår jakt etter medisinsk hjelp er ikke pga hypokondri eller behov for oppmerksomhet, det er styrt av fysisk ubehag. Det vi gjør er å lete etter noe som kan gi oss en bedre livskvalitet og noen ganger årsaken til smertene våre hvis vi ikke veit hvor det kommer fra/hva det kommer av.
MEN de fleste mennesker med kroniske smerter har over tid lært seg å ikke vise smertene sine så tydelig. Så du kan ikke egentlig vite hvor mye smerter en person har, bare ved å se på dem.
5. Noen ganger har vi ganske enkelt ikke flere "skjeer".
"Skje teorien" er et symbol for å forklare hvordan det er å leve med en kronisk lidelse som kroniske smerter. Det grunnleggende prinsippet er at når man har en kronisk lidelse, våkner man opp hver dag med et visst antall skjeer til rådighet. Hver gang man gjør noe - som å stå opp av senga, vaske, kle på seg - mister man en skje. Når du går tom for skjeer, er dagens aktiviteter over.
Kroniske smerter kan være en utmattende tilstand og "skjeene" symboliserer hvordan man må "budsjettere" riktig og erfaringen noen har med å miste kontrollen. Så hvis vi avlyser planene vi hadde med deg, er det rett og slett fordi vi ikke har fler skjeer igjen den dagen.
6. Vi er ikke late.
Vi må faktisk jobbe dobbelt så hardt for å gjøre de oppgavene andre gjør med letthet.
7. Hvis vi ikke har en jobb, så er det en grunn til det.
Noen av oss har rett og slett ikke mange nok skjeer til å jobbe i tillegg til alle de dagligdagse gjøremål. Det kan føre til at smertene våre går fra å være overkommelige til uholdbare. I tillegg er det lite fristende å ansette noen som kun kan jobbe noen timer i uka, er helt upålitelig, kommer kanskje eller kanskje ikke på jobb og må plutselig gå hjem pga smerter. Dette gjør det umulig å være særlig produktiv.
8. Det er kjempevanskelig å komme seg opp av senga på morgenen......og alltid!!
Men det betyr ikke at vi ikke kan ha det moro fra sengekanten. Så hvis vi ikke kommer oss ut, er det bare å bringe festen til oss istedet ;)
9. Hvert minutt føles som en evighet når man venter.
Om det er en time på et venterom eller 5 min i kø, så føles det som hvert eneste minutt dras ut i det uendelige når man har det ubehagelig. Det er ikke det at vi er utålmodige, men vi foretrekker å bruke skjeene våre til litt mer viktige ting.
10. Vi overser deg IKKE.
Smerter kan være veldig distraherende og mentalt tappende. Vi prøver å gjøre vårt beste for å holde oss skarpe og oppmerksomme, men hvis det ikke virker som vi er helt tilstede, vær så snill og ikke ta det personlig.
14. Vi er ikke ute etter "dop".
Vi er ute etter smertestillende. Noen ganger krever smertebehandlingen vår at vi bruker sterke medisiner. Dette hjelper oss å holde smerten under kontroll og kan gi oss et så tilnærmet normalt liv som mulig. Vi kan ta det som en hvilken som helst annen type medisin og som med hvilken som helst annen medisin, missliker vi også bivirkningene av denne. Og finner vi annen type smertelindring så kutter vi ut medisinene selv om vi har brukt de i årevis.
Cleveland clinic forklarer at avhengighet ser ut til å være utpreget uvanlig hos disse pasientene så sant det ikke har vært en forhistorie med avhengighet. Det er viktig å ha i bakhodet at avhengighet er noe annet enn fysisk avhengighet/toleranse. Fysisk avhengighet kan oppstå ved mange forskjellige medisiner. (f.eks betablokkere) mens avhengighet som et psykologisk fenomen som IKKE kommer av kjemiske "hooks" også krever en setting helt annerledes enn den en kronisk smertepasient har. Forskjellen på en en som bruker på gata er at den medisinske pasienten også er under en leges tilsyn og tar medisiner gradvis og på en sakte virkende måte og skal hjem til noen som bryr seg om en.
15. Du trenger ikke å komme med forslag og medisinske råd.
Vi setter pris på omtanken, men det kan virke utmattende å høre på allverdens råd hele tiden når det ikke virker. Så sant vi ikke spør eller du har kroniske smerter selv så er det best å overlate det til ekspertisen.
16. Alt vi egentlig trenger er at du bryr deg og er støttende.
Noen ganger er det eneste du trenger å gjøre bare og være der. Det er å redde noens liv.
Vi får ofte høre: "Du ser ikke syk ut", men sannheten er at de fleste av oss prøver veldig hardt å se normale ut. Vi hviler før vi går ut og tar smertestillende medisiner på de mest optimale tidspunktene. Noen ganger har vi så vondt og er så trøtte og slitne av å "spille friske", at vi føler mest for å legge oss rett ned der vi er, men (som regel) holder vi ut til vi er hjemme i senga vår.
2. Det sitter ikke bare i hodene våre.
Selv om du ikke kan se det, så betyr det ikke at det ikke er der. Vår jakt etter medisinsk hjelp er ikke pga hypokondri eller behov for oppmerksomhet, det er styrt av fysisk ubehag. Det vi gjør er å lete etter noe som kan gi oss en bedre livskvalitet og noen ganger årsaken til smertene våre hvis vi ikke veit hvor det kommer fra/hva det kommer av.
3. Vi overdriver IKKE.
Vi har faktisk mer smerter enn du tror vi har. Studier har vist at folk generelt har en tendens til å undervurdere andre menneskers smerte. Dette kan være fordi kroniske smerter i seg selv an være vanskelig å sette seg inn i og forstå, særlig hvis du aldri har opplevd det på kroppen selv. Til og med de som har opplevd liknende type smerter tidligere har vanskelig for å huske hvordan det var helt til de opplever det igjen selv.
4. Uansett hvor lenge vi har hatt smerter, så gjør det fortsatt vondt.
Å ha smerter over lang tid gir oss ikke superkrefter som gjør at vi føler det mindre etterhvert.MEN de fleste mennesker med kroniske smerter har over tid lært seg å ikke vise smertene sine så tydelig. Så du kan ikke egentlig vite hvor mye smerter en person har, bare ved å se på dem.
5. Noen ganger har vi ganske enkelt ikke flere "skjeer".
"Skje teorien" er et symbol for å forklare hvordan det er å leve med en kronisk lidelse som kroniske smerter. Det grunnleggende prinsippet er at når man har en kronisk lidelse, våkner man opp hver dag med et visst antall skjeer til rådighet. Hver gang man gjør noe - som å stå opp av senga, vaske, kle på seg - mister man en skje. Når du går tom for skjeer, er dagens aktiviteter over.
Kroniske smerter kan være en utmattende tilstand og "skjeene" symboliserer hvordan man må "budsjettere" riktig og erfaringen noen har med å miste kontrollen. Så hvis vi avlyser planene vi hadde med deg, er det rett og slett fordi vi ikke har fler skjeer igjen den dagen.
6. Vi er ikke late.
Vi må faktisk jobbe dobbelt så hardt for å gjøre de oppgavene andre gjør med letthet.
7. Hvis vi ikke har en jobb, så er det en grunn til det.
Noen av oss har rett og slett ikke mange nok skjeer til å jobbe i tillegg til alle de dagligdagse gjøremål. Det kan føre til at smertene våre går fra å være overkommelige til uholdbare. I tillegg er det lite fristende å ansette noen som kun kan jobbe noen timer i uka, er helt upålitelig, kommer kanskje eller kanskje ikke på jobb og må plutselig gå hjem pga smerter. Dette gjør det umulig å være særlig produktiv.
8. Det er kjempevanskelig å komme seg opp av senga på morgenen......og alltid!!
Men det betyr ikke at vi ikke kan ha det moro fra sengekanten. Så hvis vi ikke kommer oss ut, er det bare å bringe festen til oss istedet ;)
9. Hvert minutt føles som en evighet når man venter.
Om det er en time på et venterom eller 5 min i kø, så føles det som hvert eneste minutt dras ut i det uendelige når man har det ubehagelig. Det er ikke det at vi er utålmodige, men vi foretrekker å bruke skjeene våre til litt mer viktige ting.
10. Vi overser deg IKKE.
Smerter kan være veldig distraherende og mentalt tappende. Vi prøver å gjøre vårt beste for å holde oss skarpe og oppmerksomme, men hvis det ikke virker som vi er helt tilstede, vær så snill og ikke ta det personlig.
11. Vi blir kjempe glade når vi har en god dag.
Fysisk velbefinnende er den beste følelsen i verden, fordi det betyr at vi endelig kan få gjort ting! Det er som en mini ferie (bortsett fra at istedet for å ikke gjøre noe, så gjør vi alt)
12. Og kan bli skikkelig nedfor når vi har dårlige dager, fordi vi ikke kan gjør de tingene vi elsker.
13. Det kan være vanskelig å finne en god lege.
Dessverre, så er det lite kunnskap i helsevesenet ifht hvordan man skal hanskes med smerter, fordi det er lite av det i utdannelsen. Vi må som regel gjennom mange leger for å få en riktig diagnose og vente mnd til år for å komme til en smertespesialist og få behandling. Leger også har dessverre en tendens til å undervurdere graden av andres smerter og veldig få leger er villige til å ta risken det er med å skrive ut smertestillende medisiner. Så hvis man er så heldig å finne en god lege som lytter og er villig til å behandle oss bra, føler vi at vi har dødd og kommet til himmelen!
14. Vi er ikke ute etter "dop".
Vi er ute etter smertestillende. Noen ganger krever smertebehandlingen vår at vi bruker sterke medisiner. Dette hjelper oss å holde smerten under kontroll og kan gi oss et så tilnærmet normalt liv som mulig. Vi kan ta det som en hvilken som helst annen type medisin og som med hvilken som helst annen medisin, missliker vi også bivirkningene av denne. Og finner vi annen type smertelindring så kutter vi ut medisinene selv om vi har brukt de i årevis.
Cleveland clinic forklarer at avhengighet ser ut til å være utpreget uvanlig hos disse pasientene så sant det ikke har vært en forhistorie med avhengighet. Det er viktig å ha i bakhodet at avhengighet er noe annet enn fysisk avhengighet/toleranse. Fysisk avhengighet kan oppstå ved mange forskjellige medisiner. (f.eks betablokkere) mens avhengighet som et psykologisk fenomen som IKKE kommer av kjemiske "hooks" også krever en setting helt annerledes enn den en kronisk smertepasient har. Forskjellen på en en som bruker på gata er at den medisinske pasienten også er under en leges tilsyn og tar medisiner gradvis og på en sakte virkende måte og skal hjem til noen som bryr seg om en.
15. Du trenger ikke å komme med forslag og medisinske råd.
Vi setter pris på omtanken, men det kan virke utmattende å høre på allverdens råd hele tiden når det ikke virker. Så sant vi ikke spør eller du har kroniske smerter selv så er det best å overlate det til ekspertisen.
16. Alt vi egentlig trenger er at du bryr deg og er støttende.
Noen ganger er det eneste du trenger å gjøre bare og være der. Det er å redde noens liv.
torsdag 6. august 2015
ME kan vise seg å være verre enn diabetes, MS og kreft.
Cort Johnson skriver at dersom man hadde blitt satt overfor et valg, der man måtte velge hvilken sykdom man skulle hatt, så ville folk valgt den som gir deg best livskvalitet og funksjonalitet. En sykdom som ikke krever så mye av en selv, som ikke påvirker deg så mye funksjonelt, sosialt eller som forhindrer deg fra å være delaktig og gjøre en nytte i samfunnet.
De fleste ME pasienter føler at sykdommen deres ikke blir tatt seriøst nok i samfunnet, av leger osv.
En dansk forskergruppe sammenliknet nylig livskvaliteten til en person med ME/CFS kontra andre alvorlige sykdommer som MS, kreft, leddgikt og hjerneslag. For å en gang for alle vise hvor alvorlig "vår" sykdom egentlig er.
Resultet ble veldig interessant:
ME pasienter har faktisk den dårligste livskvaliteten av samtlige andre sykdommer....
Her vil det også være store individuelle variasjoner tenker jeg. En person med f.eks mild ME som klarer å fungere tålig i hverdagen har det jo bedre enn en alvorlig syk person med annen sykdom.
Derfor er det her lagt vekt på de med moderat og alvorlig grad av diverse sykdommer.
De fleste ME pasienter føler at sykdommen deres ikke blir tatt seriøst nok i samfunnet, av leger osv.
En dansk forskergruppe sammenliknet nylig livskvaliteten til en person med ME/CFS kontra andre alvorlige sykdommer som MS, kreft, leddgikt og hjerneslag. For å en gang for alle vise hvor alvorlig "vår" sykdom egentlig er.
Resultet ble veldig interessant:
ME pasienter har faktisk den dårligste livskvaliteten av samtlige andre sykdommer....
Her vil det også være store individuelle variasjoner tenker jeg. En person med f.eks mild ME som klarer å fungere tålig i hverdagen har det jo bedre enn en alvorlig syk person med annen sykdom.
Derfor er det her lagt vekt på de med moderat og alvorlig grad av diverse sykdommer.
Det skal også sies at denne studien også har sine "huller" ifht om det er mange nok deltakere til at dette er reelt. Forutsetninger som at man kanskje ikke har fått snappet opp de aller dårligste pasientene her, ME pasienter i Danmark føler seg kanskje ikke like "hørt" som i andre land osv. Men interessant å se uansett synes jeg.
For å lese hele artikkelen kan dere trykke på linken under:
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/08/05/chronic-fatigue-syndrome-worse-mulitple-sclerosis-cancer/
Abonner på:
Innlegg (Atom)