Hjemme igjen med ny energi. Mer bilder fra turen.

I og med jeg slet endel med nettet på Kreta, ble skriveriene mine nedprioritert etterhvert. Ville ikke bruke energien min på å styre mer med det.

Som tidligere nevnt har turen vært topp. Gir en ekstra liten "boost" i hverdagen å komme seg til sol og varme.

Både jeg og mamma er av typen som heller ikke har behov for å styre så veldig. Dvs. at når vi var ferdige eller mens vi enda lå ved bassenget, fant vi ut at vi kunne ta en god lunsj, fremfor å styre med å dusje og ordne oss for å gå ut og spise middag seinere på kvelden. Tok heller med oss litt småtteri fra butikken på hotellet, til leiligheten så vi hadde det vi trengte av mat til litt kvelds og frokost.

Istedet nøt vi stillheten på balkongen etter at barna var i seng, slappet av, skravlet og koste oss med litt snacks og andre usunne saker.

Første dagen ble tilbragt på stranda, til stor glede for barna, som hadde flere prosjekter på gang både litt oppå land og i vannskorpa i løpet av dagen. Bølger var også kjempegøy.

Ekstra stas var det når "donut dama" kom forbi med noen skikkelige kaloribomber. Gode var de også.

Til tross for suksess på stranda, var det bassengområdet som fristet mest for barna, så resten av ferien ble tilbragt der. Skal jeg være helt ærlig selv, så gjorde det ikke meg noe heller. For når man er på stranda, føler man at det er sand overalt. Tygde i meg et og annet sandkorn i løpet av dagen og man får sand i håret, på alt av klær, i bagen +++.

    På lekerommet.

På hotellområdet var det tilsammen 6 basseng. 4 tilrettelagt for barn i forskjellige str og to for voksne og større barn. Helt ideelt. I tillegg var det både lekeplass og et stort lekerom på hotellet + restaurant og minimarked som hadde alt man trang.

Vi var veldig fornøyde med hotellet vi bodde på. (Blue Star Ibiscos Garden) I og med vi reiste med barna, så stilte vi litt krav på forhånd, til hva vi gjerne ville ha i nærheten. Vi bodde i en leilighet med to soverom, oppholdsrom, kjøkkenkrok, to bad og to balkonger. Hadde klart oss helt fint med ett bad og en balkong altså, men det var nå sånn de var utrustet.

Amanda på restaurant

                                                                                                                        Sol er topp, tommel opp!!!

                                                                                                                                                                        På tur i gamlebyen i Rethymnon.

                  Avslapping i sola på balkongen.

Ikke veldig ME relatert i denne omgang, men synes det er hyggelig å kunne legge ut bilder fra en kjempefin tur. Noe som gjør hverdagen mye lysere :-) 

Nyt tiden fremover folkens, ser ut til at det er litt sol her til lands om dagen også. 

Rethymnon. Part 2. Bilder

Lite nytt å skrive, men legger ut mer bilder av herlige dager.

Rethymnon. Bilder.

Les om Me-forskernes kroniske pengemangel.

Jørgen Jelstad forteller at ME forskningen konsekvent i løpet av de 25 siste årene, har ligget i bunnen av listen når det kommer til forskningsfinansiering. Les mer om dette på bloggen hans:

http://debortgjemte.com/2014/05/20/me-forskernes-kroniske-pengemangel/

Pakket og klar for avreise Kreta.

Ja nå er straks dagen her og jeg kjenner reisefeberen komme sigende. Denne gangen skal jeg, mamma og barna på tur. Det blir første gang og jeg gleder meg stort. Kun planer om å slappe av mest mulig, bade, sole oss og spise masse is. Tror nesten jeg gleder meg mest av alle.

Som en forsmak på sydenturen, benyttet jeg det fine været til å legge meg ute og jobbe litt med brunfargen.

Vannmelon er et must i varmen. Hører med som en del av sommerstemningen.

REGLER FOR LANGTIDSSYKE MED SYKDOMMER SOM IKKE VISES PÅ UTSIDEN.

Er ikke bare bare å ha ME bestandig. Mange har det faktisk slik som dette. Personlig har jeg heldigvis blitt skånet for mye av det. 


REGLER FOR LANGTIDSSYKE MED SYKDOMMER SOM IKKE VISES PÅ UTSIDEN.

1. Gjør du noe, forbered deg på kommentaren - "jasså, du greier det, du som er syk.." sagt i en mistenksom tone.

2. Gjør du ikke noe, forbered deg på kommentaren - " du må da orke litt, selv om du er syk.." sagt i en bebreidende tone.

3. Smiler du og er glad, blir du møtt med kommentaren - "jeg trodde du var syk".

4. Smiler du ikke, blir du møtt med kommentaren - "opp med hodet, ingenting blir bedre av at du depper. Vær positiv, så blir alt mye bedre!"

5. Deltar du i en sosial sammenheng, vær alltid forberedt på at noen bemerker det, ikke fordi de er glad for å se deg der, men fordi de "ikke skjønner at du orker, du er jo syk!"

6. Lar du være å delta i en sosial sammenheng er kommentaren: - "jamen tror du ikke du ville hatt godt av å komme deg litt ut blant folk?"

7. Ethvert svar på spørsmålet -"hvordan har du det?" - vil alltid være feil svar. Enten fordi du er for positiv eller for negativ.

8. Vær alltid forberedt på å forklare og forsvare hvorfor du gjør det du gjør i enhver situasjon, og vær klar over at svaret ditt alltid vil bli gjenstand for diskusjon.

9. "Friske" vil kappes om å fortelle deg løsningen på alle dine problemer - det er bare å gjøre som dem! De har jo holdt seg friske...

17. mai feiring i rullestol og knallvær.

Nå bryr jeg meg ikke lenger om hva folk måtte tenke, tro og mene når de ser meg i rullestol. Etter mye konflikter og diskusjoner frem og tilbake her i bygda, ble det i år arrangert et 17.mai tog rundt broene i forbindelse med grunnlovsjubileet her i Nedre Eiker. Det ble veldig langt å gå og gikk også i et vel høyt tempo. Særlig for små barnehageføtter.

Yngste dattera vår var heldig sånn sett, for da jeg  hørte hvor langt årets tog skulle gå, fant jeg ut at her er det bare å ta rullestolen fatt og få noen til å trille meg. Dermed kunne Amanda slappe av på fanget mitt stort sett hele veien rundt. Igrunn greit også det, i og med at hun både har halsbetennelse og er tett i brystet. Så slapp hun også å bruke opp det hun hadde av energi.

Julie og veldig mange andre barn var kjempeflinke og gikk hele veien rundt.

Jeg føler meg sliten og veldig fornøyd med dagen her jeg sitter nå. Tok det egentlig veldig med ro jeg, som ikke gikk noen ting. I tillegg ble det en tur opp til mamma og de på grilling etter toget. Det var også rolig. Blir vel alikevel mye som skjer og høyt lydnivå på en dag som denne. Det er jo bare noe en må regne med.

Is og brus ble det også, så da får vi være fornøyd.

GRATULERER MED DAGEN!!!

Pollensesongens utfordringer og medisiner.

Nå nærmer det seg sommer. Føler jeg bare venter og venter. I påvente av den, har man den beryktede pollensesongen. Mange blir skikkelig tette og er mindre glad i denne årstida.

Jeg har vært plaget med det i mange år ( ca 23 år), men i de seinere årene har jeg bare pøst på med allergimedisiner, i tillegg til at jeg nå tror jeg har funnet akkurat de typene som fungerer for meg.

Gjennom en ganske lang "pollenkarriere" har jeg prøvd mye forskjellig. Begynte med zyrtec de første årene og det fungerte egentlig greit, til jeg begynte å bli plaget med kiling i halsen og hoste. Har prøvd loratandin, polaramin, aerius og en til som jeg dessverre ikke husker navnet på. Det er kun aerius som har tatt knekken på den verste kilingen og irritasjonen i halsen. I tillegg bruker jeg bronkyl brusetabletter ved behov, hvis det ikke gir seg.

Tar en allergitablett hver dag hele året, pga andre allergier også, men litt før pollensesongen starter, pleier jeg å trappe opp til to om dagen. En morgen og en kveld. I tillegg har man jo en liten jungel av valgmuligheter når det gjelder nesespray. Her også har jeg vært innom litt forskjellig. Har prøvd lomudal, nasonex, livostin og rhinocort turbuhaler.

Synes nesten ikke disse ga meg noe effekt overhodet. Til jeg prøvde rhinocort/budesonid nesespray. Den tok knekken på det verste. Litt symptomer har man da innimellom, men overhodet ikke noe å bry seg om. Livostin øyedråper gjør også nytten for min del. Det bruker jeg hver morgen og ved behov. Har det alltid med meg i lomma eller veska. 

Magnesium.

Jeg har som de fleste andre ME pasienter, ingen utslag på blodprøver. Jeg har valgt å ta magnesium, selv om jeg ifølge blodprøver ikke har noen mangler. Har vært mye plaget med uro i beina og indre kløe i muskulaturen. Dette har blitt utrolig mye bedre etter at jeg begynte å ta magnesium. I tillegg har det hjelpet på fordøyelsen som har en tendens til å stoppe opp når man er så lite i bevegelse.

Litt om magnesium:

Magnesium er et av kroppens viktigste mineraler. Magnesium bidrar til både normal muskelfunksjon og nervesystemets normale funksjon.

Magnesium er blant de viktigste mineralene i kroppen. Kroppen inneholder ca 25 gram magnesium. Over halvparten finnes i skjelettet og i tennene, resten i cellene. Magnesium er viktig for funksjonen til over 300 enzymer i kroppen.

Magnesium bidrar til normal muskelfunksjon

Hver bevegelse vi tar krever magnesium siden mineralet bidrar til både normal muskelfunksjon og nervesystemets normale funksjon. Mekanismen bak denne effekten er at magnesium bidrar til den elektriske spenningsforskjellen over cellemembranen i muskel- og nerveceller. Denne spenningsforskjellen styrer muskeldilatasjon – dvs. muskelens evne til å slappe av.

Magnesium bidrar til å opprettholde normal beinbygning

Magnesium er en av byggesteinene i både skjelett og tenner. Skjelettet inneholder 55-60 % av magnesiumet i kroppen. Ved magnesiummangel kan kroppen hente mineralet fra lageret i skjelettet.  Det er viktig å få i seg nok magnesium siden mineralet bidrar til å opprettholde normal benbygning og tenner.

Andre viktige funksjoner for magnesium er:

• Magnesium bidrar til elektrolyttbalansen
• Magnesium bidrar til normal energiomsetning
• Magnesium bidrar til nervesystemets normale funksjon
• Magnesium bidrar til normal muskelfunksjon
• Magnesium bidrar til normal proteinsyntese
• Magnesium bidrar til normal psykologisk funksjon
• Magnesium spiller en rolle i celledelingsprosessen

Magnesiumkilder

Helsedirektoratet anbefaler et daglig inntak av magnesium på 280 mg for kvinner og 350 mg for menn. Magnesium finnes i mange matvarer, men spesielt i kornprodukter og grønnsaker. Grønne bladgrønnsaker, nøtter, banan, belgfrukter, mørk sjokolade, kaffe, og meieriprodukter, poteter, kjøtt, skalldyr og fisk er også viktige kilder.

Hentet fra:http://www.vitaelab.no/Faktasider/Magnesium

I dag er det den internasjonale ME dagen (12.mai)

I anledning av at det i dag er den internasjonale ME dagen, ble dokumentaren "sykt mørkt" vist for spesielt inviterte og streamet på nett for oss andre. Det var sterkt å se at det går an å bli så syk uten faktisk å dø. Handlet om Kristine og Bjørnar, som ligger i hvert sitt mørke rom og trenger pleie 24 timer i døgnet. Kristine hadde ligget der i 5 og et halvt år og Bjørnar i over 8 år. Det er helt umenneskelig. Virkelig verdt å se. Pårørende og pleiere brukte lommelykt og måtte nærmest snike seg inn på rommet for å få gitt nødvendige medisiner, pleie og næring.

Man får prise seg lykkelig over at man tross alt har ME i mild form og ikke i så alvorlig grad som disse stakkars menneskene. All ære til pårørende som står på for sine syke.

Ting settes virkelig i perspektiv og så lenge man kan oppleve å være sammen med andre mennesker, kunne bevege seg ute i friluft og gjøre de tingene man liker, selv om det er i begrenset grad, bør man være fornøyd med livet tross alt. Istedet for bare å være tilskuer til livet som passerer forbi.

Det som er gledelig er Kristine som selv var i salen i dag. I filmen ser vi hvordan hun sakte blir bedre. Fra å klare og reise seg opp av senga ved hjelp av prekestol, til å støtte seg på den og komme seg ut i stua. Hennes første kontakt med gress under føttene på flere år da hun drister seg ut i hagen. Til å i dag kunne stå å prate foran de menneskene som var tilstede og fortelle litt om hennes historie. Hvordan det var å bare være. Hun ble spurt hvordan hun taklet å bare ligge i et mørkt rom ute av stand til å gjøre noe. Hun forklarte at man føler et veldig sterkt behov for hvile hele tiden, fordi man ikke har krefter til noe annet. Man kjeder seg ikke fordi man ikke orker tanken på å gjøre noe.

Både hun og Bjørnar prøvde ut en medisin som heter gammaglobulin som de fikk tilført kroppen i sprøyteform. dette skull ha en positiv innvirkning på immunforsvaret.

Det ble også delt ut enda 1,5 mill til forskningen på ME :-)
Midler til ME forskning er latterlig lave og forhåpentligvis blir det satt av mer penger til dette.

I aftenposten i dag. "De usynlig syke og de dømmesyke"

http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/De-usynlig-syke-og-de-dommesyke-7563738.html#.U3BTmPl_ua9

Myalgic Encephalomyelitis. Betydning.

Det er så rart.....Et innlegg om å være sjenert og å være MEG.

Nå kommer det et innlegg av det litt mer tankefulle slaget igjen.

Noen ganger på kvelden, når barna er i seng og roen senker seg i huset, kan jeg bli sittende å fundere over alt mellom himmel og jord. Nå ble jeg sittende å tenke på hvordan miljøet og livet forøvrig former oss til den vi er i dag. Hva erfaringer gjør med oss. (litt som et tidligere innlegg)

Det har jo vært forsket endel på dette med gener og miljø. I forhold til tvillinger som vokser opp på to helt forskjellige måter og steder osv, og man kan bli overrasket over hvor lik personlighet de har, til tross for store forskjeller i miljøet rundt.

Sånn utover dette og med fare for å bevege meg for dypt ut i ukjent farvann, skal jeg ikke si så mye mer om akkurat det.

Sånn ifht meg selv, har jeg alltid vært en veldig sjenert person. Som liten gjemte jeg meg som regel bak ryggen til mamma eller pappa når vi møtte folk jeg ikke kjente i byen el.lign. Pratet ikke mer enn det jeg måtte, med ukjente. Har aldri hatt lett for å ta kontakt med fremmede mennesker. Ikke i voksen alder heller. I tillegg har jeg alltid hatt behov for lang tid før jeg føler meg så trygg i en setting, at jeg kan slippe meg mer løs. Når det først løsner og jeg føler jeg er i trygge omgivelser, prater jeg i vei og alt som heter beskjedenhet blir lagt til side.

På skolen rakk jeg sjelden opp hånda i timen av hva jeg kan huske. Selv om jeg visste svaret. For jeg var så usikker. Satt og tenkte: "Tenk om det er helt feil. Så flaut hvis jeg svarer feil". Andre rakk jo opp hånda i øst og vest og svarte feil til stadighet. Ligger litt til meg som person. "Perfeksjonisten". Det var ikke det at jeg måtte ha rett i alt, men syntes det var så flaut å svare feil, i tilfelle noen skulle le av meg.

Ja jeg er en raring.

Da jeg gikk på videregående, ble det også stilt mer krav til muntlig deltakelse i timen, ifht den totale karakteren man fikk i faget. Det ødela litt for meg. I tillegg til at jeg allerede da, for første gang opplevde mine første ME symptomer (mener jeg selv), klarte jeg ikke å få snudd om til å prate mer i timen.

Jeg husker også en gang jeg hadde vært borte fra en prøve i et fag jeg hadde dårlig karakter i. Læreren visste at jeg var dårlig og jeg ble tilbudt å ta prøven muntlig istedet for skriftlig, for å ha en sjanse til å forbedre karakteren min noe. Da jeg hørte ordet muntlig, fikk jeg helt hetta og takket høflig nei, til lærerens forskrekkelse. For alle andre ville sikkert gjort et forsøk i det minste. Men for meg akkurat der og da ble det rett og slett for mye. Orket ikke å forholde meg til det.

Dette er en periode i livet mitt som har satt sine spor, men har samtidig vært en utrolig nyttig erfaring å ha med seg i bagasjen da jeg fikk ME diagnosen. Det gjorde at jeg tok meg sammen og tenkte (som jeg har skrevet om før) at jeg ikke skulle la det knekke meg, men gjøre det beste ut av situasjonen. Fordi jeg faktisk ikke har noe annet valg.

Sykdommen har hjulpet meg til å sette ting i perspektiv, i tillegg til at det faktisk har bedret selvtilliten min.

Hvorfor skal man engste seg for hva andre måtte tenke, tro og mene om det en selv gjør. Særlig folk man ikke engang kjenner. Har funnet ut at jeg ikke lenger orker å bruke energi  på det. Skrev vel noe om dette for litt siden hvis ikke jeg husker feil. Jeg har ETT liv og det skal jeg jammen nyte så godt det overhodet lar seg gjøre. Skal være så egoistisk at jeg skal gjøre det som er best for meg selv og de rundt meg, uten at det går ut over noen på veien. Hvis jeg i tillegg kan hjelpe andre i samme situasjon som meg, kan jeg også legge meg om kvelden med god samvittighet.

Denne tankegangen har også gjort at jeg selv føler jeg har lettere for å prate med fremmede folk nå, enn for flere år siden. Det har nok også kommet litt gradvis etterhvert som man blir eldre, gjennom jobben, der man har mye med andre mennesker å gjøre og har endel oppgaver som utfordrer en osv.

Dette med ikke å henge seg opp i hva andre kanskje mener, er også en del av prosessen ifht. energiøkonomisering. Prøv å forandre på hver minste lille ting i hverdagen, som gjør at man bruker unødig energi. For å gjøre det litt mer billedlig, kan man se for seg at dersom man putter ei krone på sparebøssa hver dag, har man til slutt en full sparebøsse.

Spar på energien!

"Sykt mørkt".

I 2008 regisserte Pål Winsents dokumentarfilmen “Få meg frisk!” med Anette Gilje med ME. Filmen ble sett av over 700.000 mennesker (inkl reprise og internettstreaming) da den gikk på NRK1 rett før jul i 2010.

Jeg har denne på dvd, så tenkte jeg skulle prøve å få sett den igjen en dag. Mener jeg så noe den gangen det ble vist, men ikke alt. Var jo ikke egentlig klar over at det var DET jeg hadde den gangen.

12. mai skal dokumentaren "sykt mørkt" vises for spesielt inviterte, med Olaf Mella, Jørgen Jelstad og Katarina Lien som deltagere.

For oss andre er det en mulighet for å se det hele på nett direkte:

Arrangementet streames på nett - FÅ KODE PÅ SMS

"Se dokumentaren og arrangementet direkte i nett-tv. Filmen vil også være tilgjengelig i 48 timer fra kl 12.30 mandag 12. mai. Pris kr 50,-

Send SMS med kodeord SYKTMØRKT til 2090. Du får da en SMS i retur med informasjon om hvordan du kan se filmen."

Hentet fra siden: http://www.syktmorkt.no/#!billetter/ce9l

Perfekt søndag. Nesten som i "gamle dager".

I den forstand at gamle dager er før jeg fikk ME. Var litt vindfullt ute i dag, men sola skinte og jeg kjente på kroppen at er det en dag jeg skal prøve å gå en tur igjen, så måtte det bli i dag.

Mannen var veldig skeptisk med tanke på konsekvensene av en slik "utskeielse", men noen sjanser må man ta her i livet. Ellers kommer man ingen vei.

Har satt meg som mål at jeg i løpet av sommeren skal klare å gå en tur til "knabben" og tilbake. Så får vi se hvordan det går. Må begynne pent, men samtidig prøve å få mest mulig ut av denne årstida, som er snillest med kroppen. Så den ikke forfaller helt.

Målet med turen i dag, var sentrum og soft is. En liten gevinst i enden er viktig, spesielt for minstemann. Selv om isen smakte like godt for både liten og stor. Jeg, mannen og hunden gikk, mens minste snuppa syklet ved siden av og syntes det hele var topp. Isen gikk ned på høykant og det ble også mulighet for å klatre litt i klatrestativet rett i nærheten etterpå.

Vel hjemme igjen var det grilling og sommerkoteletter + grønnsaker på menyen. Lettvint etter å ha ruslet litt. Tok desserten først i dag. Har oppdaget at det egentlig er ganske deilig å stå ute og ordne klar maten, så får man litt frisk luft og kanskje litt sol på kroppen samtidig.

I skrivende stund har jeg ennå ikke merket antydninger til gåturen på kroppen heldigvis (over 24 t. etterpå), men av erfaring kommer det som regel en reaksjon  i løpet av en dag eller to. Satser på at den blir minimal denne gangen.

Lettvin søndagsmiddag.