Et historisk perspektiv på ME.

Nevrasteni ble beskrevet i den medisinske litteraturen allerede på 1800-tallet

Sykdommen har vært beskrevet i den medisinske litteraturen siden 1800-tallet. 

Symptomene var mange. Men noen gikk igjen: generell utmattelse, smerter som vandret gjennom kroppen, og søvnproblemer. Den amerikanske nevrologen George M. Beard lanserte i 1869 diagnosen nevrasteni.

Tilstanden nevrasteni ble den gang beskrevet som typisk for sin tid, som en respons på tidsånden og det moderne livet man levde for drøyt hundre år siden, forteller Lillestøl.

Det var den amerikanske nevrologen George M. Beard som i 1869 lanserte diagnosen. Han mente at nevrasteni skyldtes ”bortfall av nerveenergi”. Det skyldtes igjen den moderne sivilisasjonens rivende utvikling.
Diagnosen spredte seg raskt til Europa. Datidens leger var ikke i tvil om at det var en virkelig sykdom. Og de var tydelig nysgjerrige på tilstanden.

Ligner på ME
Underveis har det blitt stadig tydeligere at symptomene som er beskrevet i den historiske litteraturen, ligner mye på symptomene ved kronisk utmattelsessyndrom (ME). Men det finnes også forskjeller.

Ingen har til nå klart å peke ut noen enkelt årsak til kronisk utmattelsessyndrom. I dag er sykdommen formelt klassifisert som en nevrologisk sykdom.

Alle samfunnslag
– Når jeg studerer den medisinske litteraturen fra fortiden, blir jeg overrasket over hvor mange det var som hadde nevrasteni. Sykdommen ble nok ansett for å være en overklassesykdom. Men blant pasientene finner jeg også bønder, fiskere og arbeidere.
– Legene mente at nevrasteni skyltes overanstrengelse av ulike slag. Særlig var de som gjorde hjernearbeid utsatt. Men også hardt kroppsarbeid innebar stor risiko, sier medisiner og historiker Kristine Lillestøl.

I tillegg kunne lidelsen komme av feil kosthold, slag mot hodet eller ryggmargen, giftig forråtnelse i tarmen, misbruk av alkohol, tobakk og kaffe og datidens såkalte seksuelle avvik som onani. Noen hevdet også at nevrasteni kom i kjølvannet av infeksjoner som kolera, tyfus og influensa.
Behandlingen var i stor grad ro og hvile. Men også elektroterapi ble tatt i bruk i noen tilfeller.


Fra nevrologisk til psykisk
Men etter 1920-tallet fikk sykdommen en annen status. Da var det flere og flere som stilte kritiske spørsmål ved sykdommen. Man begynte da i større grad å forklare den som en psykisk sykdom. 
– Flere mener at grunnen til denne endringen var at psykoanalysen kom på denne tiden. Etter 1920 ble diagnosen lite brukt, selv om den fortsatt finnes klassifisert i psykiatrien som en nevrose, forteller Lillestøl.


Fra forskning.no

Forgiftet innenfra? Fra forskning.no (2011)

Kan lidelser som fibromyalgi, kronisk utmattelsessyndrom, autisme og irritabel tarm ha samme årsak? Norske forskere tror disse og flere sykdommer kan stamme fra tarmen.

Ideen om autointoksikasjon – altså en forgiftning fra innholdet i tarmen – er slett ikke ny. Den er faktisk så gammel at den har vandret langt ute i vanryets utmarker i nesten hundre år.

Men nå står den altså nok en gang ved døra, ledsaget av tre norske tarmforskere.

I de siste åra har det nemlig dukket opp stadig flere forskningsresultater som antyder at tarmfloraen kan ha mye å si for helsa vår.

Våre millioner av tarmbakterier mistenkes ikke bare for å spille sentrale roller i tarmplager som tarmkreft, irritabel tarm (IBS) og inflammatorisk tarmsykdom (Crohns sykdom og ulcerøs colitt). Forskere mener vi også kan finne årsaker til lidelser som fedme og autisme blant beboerne i tarmen.

Kanskje har de også en finger med i spillet i fibromyalgi og kronisk tretthetssyndrom, mener Jørgen Valeur, Arnold Berstad og Tore Midtvedt, som nylig skrev om ideen i Tidsskriftet for Den norske legeforening.

Men dette dreier seg ikke nødvendigvis om invasjoner av slemme bakterier som vi må knekke med antibiotika. Det kan snarere være omvendt.

Vårt samliv med bakterier og en rekke andre faktorer kan forstyrre et fint innstilt økosystem av mikroskopiske samarbeidspartnere. Det kan være disse forstyrrelsene som gjør oss syke.

Forgiftet av tarmen

- Dette er vyer, mer enn fakta, sier seniorforsker Arnold Berstad ved Unger-Vetlesens institutt ved Lovisenberg Diakonale Sykehus.

Han forteller at det er kjent at bakteriene i tarmen kan produsere eller stimulere produksjonen av bioaktive stoffer – altså substanser som kan påvirke kroppen. I noen tilfeller kan slike bioaktive stoffer virke som en slags gift.

- Jeg tror lidelsene kan skyldes at disse bakterieproduserte stoffer av en eller annen grunn kommer over i blodet.

Stadig flere resultater kobler ulike lidelser, som fibromyalgi og IBS, til en kronisk, lavgradig betennelsesreaksjon i kroppen. Berstad tror nettopp stoffer fra tarmen vil kunne forårsake en slik betennelse.

Hvorfor de slipper inn i kroppen er et annet spørsmål. Kanskje produserer bakteriene mer giftstoffer? Eller kanskje stoffene lettere trenger igjennom tarmveggene?

- Det har vært mye snakk om såkalt lekkasje fra tarmen i forbindelse med ulike sykdommer, men det er ganske håpløst å få gjort ordentlige målinger av dette.

Undersøkelsene som er gjennomført antyder at grupper av mennesker med disse sykdommene har mer gjennomtrengelige tarmer enn friske, men dagens målemetoder er alt for upresise til å undersøke hvordan dette virker hos hver enkelt pasient.

Så var det kanskje heller ikke detaljinnsikt i tarmfunksjonene som først fikk forskerne til å undre på om fordøyelsen kan henge sammen med mange uforklarte plager.

Magepasienter med ME

For Berstad var utgangspunktet egne erfaringer fra arbeidet med mage- og tarmpasienter.

- Av alle pasientene som er blitt henvist til meg på grunn av matoverfølsomhet har 70 prosent også fibromyalgi og/eller kronisk utmattelsessyndrom (ME), forteller han.

Og Berstad er ikke alene om slike observasjoner.

- Vi har vært på samlinger for folk med ME og bedt de som også har mage- og tarmplager om å rekke opp hånda. Nesten alle hendene kommer i været, forteller Ragna Lind fra Universitetet i Bergen.

Hun har forsket på sammenhengen mellom irritabel tarm (IBS) og psykiske symptomer som angst og depresjon.

- Pasientene gråter

- Dette er en misforstått og forsømt pasientgruppe, mener Berstad.

Kanskje også mistrodd.

- Jeg har pasienter som gråter på kontoret mitt fordi de ikke blir trodd. En voksen mann med innvandrerbakgrunn i fortvilelse fordi han opplever at folk tror han er en unnasluntrer.

- Når pasientene forteller legen at de har andre symptomer i tillegg til mageplagene, blir konklusjonen at det dreier seg om psykiatri.

Pasienter med flere ulike plager blir sendt rundt til utredning hos diverse eksperter, for eksempel på allergi og fordøyelse. Men ofte finner legene lite og så ender pasienten hos kognitive terapeuter.

Men forskerne forskning.no har snakket med tror ikke hovedårsaken til disse problemene sitter i psyken.

- Det er noe annet. Og vår hypotese er altså at det kan være snakk om ”forgiftning” fra tarmen, sier Berstad.

Viktige refleksjoner

Dag Bruusgaard, professor ved Institutt for allmenn- og samfunnsmedisin ved Universitetet i Oslo, mener ideen kan ha noe for seg. Han har selv skrevet om muligheten for at det finnes en felles årsak for flere uforklarte lidelser.

- Jeg er ingen ekspert på tarmer, men tarmfloraen har vist seg å være spennende og mer sentral enn vi hadde trodd. Likevel er jeg grunnleggende skeptisk og tenker at det like gjerne kan dreie seg om andre forklaringer.

- Jeg synes uansett at denne typen refleksjoner rundt det vi ikke forstår er svært viktige. Disse lidelsene er en kjempeutfordring for medisinen. Pasientene er veldig plaget, og å tro at dette bare dreier seg om psykologi er rett og slett arrogant.

Bruusgaard minner også om resultatene fra Haukelandstudien som ble publisert tidligere i år (2011). De viste at kreftmedisin som demper en spesiell type celler i immunforsvaret gav til dels dramatisk forbedring hos ME-pasienter.

Dette kan være en indikasjon på at ME skyldes problemer i immunsystemet, noe som igjen er forenelig med tarmflora-hypotesen.

Ideen om at bakteriene i tarmen kan stå bak mange lidelser må imidlertid ikke lure folk til å tro at det hele kan løses ved å fjerne vår indre flora. Den fella har vi nemlig gått i før, med forferdelige resultater.

Jobber for oss

Det menneskelige mikrobiomet – økosystemet av mikroorganismer i kroppen vår – teller minst ti ganger så mange celler som våre egne. Flesteparten holder til i tarmen.

Og disse innbyggerne er langt fra passive blindpassasjerer. De utfører viktige oppgaver som kroppen selv ikke klarer. Bakteriene skaffer for eksempel vitamin K og fordøyer deler av maten som tarmen selv ikke klarer å bryte ned.

- Bakteriene er også vårt beste forsvar mot andre bakterier. Viktigere enn immunforsvaret, sier Tore Midtvedt, professor emeritus ved Karolinska Institutet i Stockholm.

Antagelig har de i tillegg en rekke andre oppgaver som vi enda ikke har oversikt over. Vi vet imidlertid at bakteriene er i stadig kommunikasjon med både hverandre og oss.

Snakker med hjernen

- Størsteparten av immuncellene og de hormonproduserende cellene i kroppen finnes i tarmen. Dessuten har den et omfattende nervesystem knyttet til seg, med like mange nerveceller som i ryggmargen, forteller Jørgen Valeur, assistentlege ved Klinikk for medisin ved Lovisenberg Diakonale Sykehus.

Disse tre systemene påvirkes av bakteriene – og omvendt. Tarmbakteriene og hjernen snakker faktisk med hverandre.

(Illustrasjon: iStockphoto)

- Den meget sentrale vagusnerven går direkte fra tarmen til hjernen, og igjennom den sendes beskjeder begge veier.

Det betyr at vi kan påvirke bakteriene våre, men ikke minst at de kan påvirke oss.

Bakterier endrer genene våre

- Vagusnerven står i nær kontakt med det det limbiske systemet som regulerer følelsene våre. Vi vet ennå ikke så mye om hvordan vagusnerven påvirker følelseslivet, men det er vist at man kan behandle depresjon ved å stimulere denne nerven med strøm, forteller Valeur.

Det finnes også dyrestudier som bekrefter dette.

I 2011 kom resultatene fra et eksperiment med mus. Det viste at melkesyrebakterien Lactobacillus rhamnosus, som er brukt i noen typer yoghurt, reduserte angst- og stressadferden til dyra ved nettopp å påvirke vagusnerven.

Bakteriene nøyer seg dessuten ikke med å sende nervebeskjeder. De kan faktisk også endre oss ved å slå genene våre på og av.

I 1996 oppdaget en at Midtvedts egne doktorgradsstudenter at bakteriene kunne skru på gener som gjorde at tarmcellene gav dem mat.

- Vi vet om bakteriearter som kan slå av og på opptil 400 menneskelige gener, forteller han.

Dermed er det også god grunn til å lure på hva skjer når kommunikasjonen og samspillet mellom oss og våre milliarder av indre kamerater endres. Kanskje kan det påvirke både hvilke stoffer som produseres i tarmen, og hvilke som slippes inn i kroppen vår.

Bakteriedrap kan gi problemer

- Hva gjør vår bruk av antibiotika, desinfeksjonsmidler og konserveringsmidler med funksjonen til tarmen? spør Midtvedt.

Han er overbevist om at disse hverdagslige kjemikaliene er med på å forandre tarmfloraen. Og nettopp slike endringer kan kanskje føre til sykdommer.

Tidlige resultater fra forskningen til Martin Blaser, en av verdens ledende mikrobiologer, antyder at tarmfloraen i noen tilfeller aldri kommer seg etter antibiotikabehandling.

(Foto: iStockphoto)

I august advarte Blaser mot den pågående raseringa av tarmfloraen, i en kommentar i Nature.

- Overforbruk av antibiotika kan være en av drivkreftene bak den dramatiske økningen i lidelser som fedme, diabetes 1, inflammatorisk tarmsykdom (IBD), allergier og astma som er mer enn doblet i mange populasjoner, skrev han.

Stadig mer forskning kobler et vell av problemer til tarmfloraen.

Tynne mus ble fete

For få år siden ble verden for eksempel forbløffet da Jeffrey Gordon viste at tynne og fete mus hadde ulik sammensetning av tarmbakterier. Og ikke bare det. Tynne mus som fikk bakterietransplantasjoner fra tarmen til de tjukke musene ble også overvektige.

Midtvedt mener dette også kan holde stikk for mennesker. Antageligvis henger det sammen med måten mikroorganismene bryter ned tungt fordøyelige karbohydrater.

Det er bakteriene som gjør energien i disse stoffene tilgjengelige for oss, og hvor effektivt de spalter karbohydratene avgjør hvor mye energi vi sitter igjen med. Noen bakteriearter er mye mer effektive enn andre.

Og det er bare starten, sier Midtvedt.

- Disse bakteriene sender også ut signalstoffer som fettcellene i kroppen oppfatter. Varianten som gjør mest energi tilgjengelig, sender også ut beskjed om å lagre energien.

- Da er det ikke rart om du blir tjukk.

På samme måte finnes det indikasjoner på at tarmfloraen henger sammen med autisme.

Vanskelig å studere

- Det er ikke slik at man kan sende inn en avføringsprøve til et laboratorium for å se om tarmfloraen er normal, forteller Valeur.

- Vi kan finne forskjeller mellom grupper av friske mennesker og syke mennesker. Men vi vet ikke hva disse ulikhetene betyr.

- Hittil har vi stort sett bare kunnet se på hvilke arter som er tilstede, men det mest interessante er jo hva bakteriene gjør. Det har vi ikke oversikt over.

Og selv når resultatene begynner å komme, kan det ta lang tid før nye tanker fra forskningsfronten trenger inn på legekontorene.

Arnold Berstad har kontroversene rundt behandlinga av magesår friskt i minne. For litt over 20 år siden ble også denne lidelsen betraktet som et psykisk problem.

Sinte kollegaer

- Jeg var den første i Norge som begynte å behandle pasientene med antibiotika mot bakterien H. pylori, fortelle Berstad.

- Jeg fikk mange mot meg og jeg opplevde at kollegaene mine var sinte. Behandlingene ga fantastiske resultater, men det var vanskelig å få publisert dem noe sted fordi ingen trodde på dem.

- Men så grep Bergen Arbeiderblad tak i saken. De trykket pasienthistorier – om folk som hadde vært plaget i 20 år, og som var blitt friske. Ryktene begynte å gå blant pasientene, og det skapte til slutt et sterkt press på helsevesenet.

Kanskje vil vi i framtida se lignende historier om sykdommer skapt av ubalanse blant bakteriene i tarmen.

Både Berstad, Midtvedt og Valeur er i hvert fall overbevist om at vi slett ikke har hørt siste ord fra tarmbakterienes verden.

- Innbyggerne i tarmfloraen er i flertall, og bakteriene var her lenge før oss. Man kan jo spørre seg om mikrobene har lagd oss for å ha et behagelig sted å leve? filosoferer Valeur med et smil.

- Verden er et mikrobeimperium.

Hentet fra: forskning.no

"12 grunnregler ved ME" skrevet av Sidsel Kreyberg, overlege

1. Unngå støy og unødvendig snakk. Spørsmål kan være en stor belastning. Det enkleste for den syke er rene ja-/nei – spørsmål. La være å stille nye spm. hvis du ikke får svar. Avvent situasjonen til den syke selv tar initiativet til å snakke. Tinninglappene (som bearbeider hørselsinntrykk) kan være ute av funksjon. Å bli tiltalt kan da oppleves som å bli slått i hodet med noe hardt. Tinninglappene bearbeider også tall, korttidshukommelse, musikk med mer.

2. Ingen forkjølede eller smittebærende personer må være i kontakt med ME-pasienter. Bruk munnbind hvis du hoster eller nettopp har vært forkjølet og absolutt må være i samme rom. Vær alltid nøye med håndhygienen. ME-pasienter har ikke normalt infeksjonsforsvar. Selv en tilsynelatende banal infeksjon kan utløse alvorlig og langvarig forverrelse.

3. Sørg for jevn temperatur. Unngå enhver form for avkjøling. Kulde gir ubehag og nedsetter funsksjonsnivået. Mange er også følsomme for overoppheting. Unngå trykk mot magen fra dyner og tepper når den syke er sengeliggende. Solar plexus kan være svært ømfintlig.

4. Toalettbesøk er ofte en stor påkjenning og kan kreve lang restitusjonstid (kan oppleves som slag mot solar plexus). Matinntak gir også forbigående generelt nedsatt funksjon. Unngå all aktivitet i rommet og unngå å snakke eller engasjere den syke i noe under og etter måltider.

5. Nye ansikter, nyheter (gode eller dårlige), overraskelser, forflytninger og omstillinger av alle slag er unormalt krevende for en ME-pasient. Alt som er nytt eller uventet kan medføre akutt og langvarig energitap – også plutselige lyder, tilsnakk og bevegelser i synsfeltet. Den syke må derfor ha forutsigbarhet i det daglige og må få nødvendig forberedelsestid hvis noe går utenom planen. De fleste er også ømfintlige for skarpt eller elektrisk lys, maskinlyder og væromslag. De mest utsatte har absolutt intoleranse for lyd, lys og berøring og må skjermes maksimalt.

6. Ingen med sterkt parfymerte kosmetiske produkter må være i kontakt med ME-pasienter. Luktinntrykk kan utløse akutt og langvarig symptomøkning. Sørg for god utluftning.

7. Det må ikke gå mer enn fire timer mellom hvert måltid. Sult ledsages av symptomøkning, stivhet og svelgebesvær. Den syke kan også få en raskt innsettende metthetsfølelse når maten endelig kommer. Maten må være så variert som mulig uten å provosere symptomer. Matintoleranse opptrer ofte ved ME og kan variere betydelig i sykdommens løp.

8. Mange tørster. Vann må alltid være tilgjengelig. Ikke alle kan drikke ved egen hjelp.

9. Berøring, brå bevegelser, bruk av muskelkraft eller trykk mot et underlag kan gi store smerter og utløse langvarig nedsatt funksjon i den aktuelle kroppsdelen. Reaksjonen kan komme forsinket. Anstrengt stemmebruk kan likeledes gi smerter og langvarig heshet.

10. Det å snakke er tungt og kan gi forsinket symptomøkning, eventuelt utslett. Ta nødvendige pauser. Den syke blir også unormalt sliten av å måtte forklare eller gjenta noe. Dette forsterkes merkbart når den syke møtes med motforestillinger, avbrytelser, spørsmål, mistenksomhet, bagatellisering og uoppmerksomhet. Spiss ørene, ta eventuelt notater og vær den sykes talerør.

11. Alle former for aktivitet, fysisk så vel som mental, aktiv så vel som passiv, kan utløse økning i symptomene. Økning i symptomene kan enten komme umiddelbart eller forsinket med timer og dager, i et varierende mønster i sykdommens løp. Dette reaksjonsmønsteret er sykdommens mest karakteristiske kjennetegn. Det er også den viktigste rettesnoren i behandlingen. Problemet løses ikke ved å holde seg i aktivitet eller øke aktivitetsnivået, men ved konsekvent å unngå all aktivitet og alle stimuli som gir symptomøkning. Dette er vanskelig å styre både fordi reaksjonen kan komme forsinket og fordi aktivitet kan gi forbigående økt velvære. Aktivitetsnivået øker spontant når den syke kommer i bedring, og må da kontrolleres nøye. Aktiviteter som går mot tyngdekraften, som å reise seg opp, løfte armene, holde bestikk, pusse tenner eller vaske hår, er spesielt vanskelige ved ME. Det kan være tyngre å sitte enn å stå, å stå enn å gå, å gå enn å løpe osv (statisk aktivitet tyngre enn dynamisk). Den syke må ofte mobilisere krefter for å få unna helt nødvendige gjøremål som å spise, og må da få anledning til å bli fortest mulig ferdig og gå tilbake til ”hvilestilling”. Det er likeledes meget utfordrende å vente fordi det innebærer en mental mobilisering. Dette kan misoppfattes som mangel på sosial kompetanse. ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til det den syke kan tåle. Bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet.

12. Alle som har ME har et stort arbeid med å mestre symptomene, budsjettere med kreftene og restituere seg etter aktivitet og stimulering. Den syke ”hviler” altså svært lite i vanlig forstand. En som har ME må derfor aldri engasjeres i noe mot sin vilje eller fratas kontrollen med bremsene. All hjelp må bygge på opparbeidet egenmestring. Omsorgspersoner må sette seg inn i den sykes avmakt og spesielle behov. Det er et klart medisinsk ansvar å sørge for aktiv skjerming og avlastning til sykdomsfølelsen og mønsteret med symptomøkning er helt borte.

Adrenalinrush og ME.

I linken nederst på siden står noe jeg personlig synes er veldig interessant og nyttig å vite. Både for egen del, men også for pårørende og helsepersonell. Mye å lese igjennom, men verdt det.

• Hva er adrenalinrush og hvordan påvirker det M.E. pasienter?
• Hvorfor overanstrenger M.E pasienter seg noen ganger, når de vet om de alvorlige konsekvensene?
• Hvilke tegn kan påvise et tilbakefall eller et adrenalinrush?
• Hva kan du gjøre for å hjelpe?
• Hvordan skal en bruke denne informasjonen?

Norsk oversettelse av artikkelen “Assisting the M.E. patient in managing relapses and adrenalinesurges”

"Adrenalinrush kan vare i timer, dager, uker og til og med måneder av gangen. Disse adrenalinrushene er på en måte som et kredittkort. De tillater M.E. pasienter å gjøre ting de vanligvis ikke ville kunne gjøre, eller “ha råd til”. Rentene er derimot skyhøye". 

Denne artikkelen beskriver hvordan omsorgs mennesker, leger, venner, familiemedlemmer og 

pårørende av M.E. pasienter kan hjelpe pasienten å unngå overanstrengelse og få best mulig helse 

på lang sikt. Den beskriver også karakteristikken og tegnene til adrenalinrush og M.E. tilbakefall, til 

fordel for både nye og gamle M.E. pasienter. 

Statist i livet. Dokumentar.

En dokumentar på P3 (23.05.13)om Andreas (26) som har ME.

Han beskriver sykdommen som et "kronisk influensa-fyllesyk syndrom".

Andreas setter veldig godt ord på hvordan en person med ME kan ha det.

"Folk som har ME, blir sykere av å anstrenge seg, og de mangler også evnen til å restituere seg normalt." Barbara Baumgarten-Austrheim.

Se P3 dokumentaren her

Unge ME-syke savner venner. Fra forskning.no

Anette Winger har dybdeintervjuet 18 ungdommer mellom 12 og 18 år med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME).

Winger er stipendiat ved Institutt for sykepleie på HiOA. Gjennom intervjuene har hun fått et unikt innblikk i hvordan denne sykdommen påvirker ungdommene.

– Livet blir helt annerledes med sykdommen. Å være borte fra skole, venner og fritidsaktiviteter gjør at de føler seg utenfor, og mange synes det er vondt å kjenne på at verden går videre uten dem, sier hun.

– De får en følelse av å bli stående igjen mens andre fortsetter livene sine. Ungdommene hadde et stort savn av det gamle livet, og følte seg fremmed i sin egen kropp. Selv om de innimellom var på skolen, følte de seg likevel ikke inkludert.

Sykdommen gjorde at de tilbrakte mer tid hjemme sammen med foreldrene sine og mindre tid sammen med venner.

Ungdommer med kronisk utmattelsessyndrom savner skole, venner og føler seg glemt.

En sårbar fase

Studien til Winger viser at det var konsekvensene av sykdommen som bekymret ungdommene og opptok mye av tankene deres.

De fortalte at de følte seg annerledes og glemt.

– Jeg tror det må være spesielt vanskelig for ungdom å ha ME, fordi de er i en sårbar fase i livet hvor mye skjer og de ønsker å være som alle andre. De går glipp av de vanlige arenaene hvor ungdom møtes, fordi sykdommen tvinger dem til å holde seg hjemme, sier Winger.

I Norge har anslagsvis 600 personer under 18 år diagnosen kronisk utmattelsessyndrom.

Hovedsymptomet er en følelse av utmattethet som ikke lar seg hvile bort.

Tilleggssymptomer er svekket hukommelse, nedsatt konsentrasjonsevne, sår hals, muskel- og leddsmerter, hodepine og søvnforstyrrelser.

Vi vet foreløpig ikke hva som er årsakene til lidelsen.

Mer reflekterte

Det å ikke bli trodd på at de var syke av helsepersonell, foreldre, venner og lærere, opplevde de som vanskelig og var en ekstra byrde for ungdommene.

– Vi må tro på ungdommene. Et godt samarbeid forutsetter at ungdommene blir trodd på at de er syke, påpeker Winger.

Hun mener helsesøstre i skolehelsetjenesten kan spille en viktig rolle for å oppdage sykdommen på et tidlig stadium.

– De har tillit hos ungdom og er vant til å snakke med ungdommer. Terskelen for å ta kontakt med helsesøster er ofte lav.

Winger fremhever at det er viktig å lytte til ungdommene og høre på hva som er best for den enkelte.

– En ressurs hos ungdommene er at til tross for at de opplever mange utfordringer, klarer de å se for seg en fremtid uten sykdommen, og de har håp og drømmer om utdanning og jobb.

På mange områder er de mer modne og reflekterte enn vennene sine.

– Vi må bygge opp under de positive tankene de har om at de kommer til å bli friske, legger hun til.

Fra forskning.no

Tusen takk!!!!

Tusen takk for alle positive tilbakemeldinger jeg har fått i forbindelse med artikkelen i Eikerbladet. Det varmer godt. Er jo skummelt både å skrive om seg selv og vise ansiktet sitt i avisa. Så ingenting er vel da bedre enn å få bekreftelse på at det man gjør er bra.

Skal være så ærlig å innrømme at det er gøy og se at besøkstallene på bloggen stiger. Det gir meg enda mer inspirasjon til å dele av meg selv og de erfaringer jeg har og tilegner meg underveis. Og forhåpentligvis er det kanskje noen av dere som lærer litt mer om tilværelsen til oss ME'ere.

Portrettintervju med Maria Gjerpe i Bergens Tidende.

FORTSATT FRISK. Ett år etter siste ME-kur på Haukeland er Maria Gjerpe fortsatt frisk. Nå skal hun utvikle nye digitale tjenester for helsevesenet.

Les mer om det i linken under:

Kronisk engasjert.

Middag må man ha...men hva? Grønnsaker....JA!!

Som tidligere nevnt er jo ikke matlaging akkurat min sterkeste side, men mat må man ha. Så i mangel av noe mer kreativt, endte vi opp med (nok en gang) å kremere litt grønnsaker i stekepanna. Med litt sweet chili kylling ved siden av ble det slettes ikke verst.

Det er utrolig godt og enkelt. Etter å ha tilbragt de 3 siste dagene på sofaen, var dette med andre ord veldig greit for en litt redusert kropp, som helst bør holde seg unna for mye ferdig mat. Tenker at man får gjøre det beste ut av det, med de forutsetningene man har. Vi kan ikke alle være kokker og ernæringsfysiologer.

Om meg i Eikerbladet 21. mars.

Som mange av dere sikkert har fått med seg så er det en artikkel om meg i dagens utgave av lokalavisa "Eikerbladet". 

Ernæring. Noen tips.

Jeg skal trå litt varsomt på dette området, for det er ikke min sterkeste side. Har aldri hatt den helt store interessen for å stå på kjøkkenet, men prøver i det minste å spise tålig sunt til hverdags. Blir mye grønnsaker og kylling. Viktig å begrense sukkerinntaket i det minste, da det kan hjelpe endel på muskel og skjelettproblemer.
http://www.klikk.no/helse/kosthold/slank/article830380.ece

Ei jeg gikk på mestringskurs sammen med på Aker, studerer ernæring og har mange gode ideer og oppskrifter på sin blogg, som kanskje kan gi litt inspirasjon.
http://helsehippie.blogspot.no/

Vi hadde også en dag på kurset med klinisk ernæringsfysiolog. Hun sa at det er lite vitenskapelig forskning på kosthold ved ME. Vi er en vanskelig gruppe å forske på, bl.a fordi graden av symptomer varierer og for mange ville det være en stor belastning å være med i en kostholdsstudie.

Frossen frukt og grønt kan være bedre enn fersk.

Mange med ME har ambisjoner om å lage sunn mat helt fra grunnen av, men frosne grønnsaker, noe hermetikk og fisk og kjøtt i porsjons-biter er mer enn bra nok til å lage mye god mat. Da slipper man å stå og kutte grønnsaker. Av dette kan man f.eks. lage supper. Det blir også bare en kjele å vaske. Et annet tips er å lage mat inni ovnen. Det innebærer noe kutting, trengs ikke å passes på og gir lite oppvask.


Noen av oss har også problemer med reguleringen av blodsukkeret og bør spise hver 2-3 time, for å unngå og bli helt utslått. Det er heller ikke unormalt å ha et veldig søtbehov. Dette resulterer i at man kanskje spiser en sjokolade, som gir hurtig energi, men som gjør at man fort "faller sammen" igjen. Bananer kan også ha litt samme effekten som sjokolade på kroppen. Nøtter og frø vil være gode alternativer som mellommåltider. Man bør med andre ord være forsiktig med inntak av frukt og juice dersom man har problemer med blodsukkerregulleringen. Grønnsaker er et godt alternativ.

Ellers må man prøve å finne ut hva som er best for en selv med tanke på hva man tåler. Blir mye prøving og feiling.

Ta forøvrig en titt på denne siden også. Mye interessant lesing:
Betennelse i kroppen? Stadig økende problem!

Energibalanse.

Litt nyttig informasjon jeg fikk tilsendt av kiropraktoren min.

Bruk aldri mer enn 70% av den energien du har tilgjengelig. Unngå bruk av "reservetanken".

Noen kan, andre ikke.

I dag har jeg vært på kurs med jobben, fra kl. 8.30 til 15.30. Interessant og underholdende, med en utrolig energisk dame. Jeg tar meg selv i å sitte og tenke: "Å den dama er heldig. Tenk og hatt bare en brøkdel av den energien hun har". Mens hun hopper og spretter rundt omkring og forklarer i vei med store fakter og mange humoristiske fortellinger fra barnehagehverdagen. "Lurer på om hun blir sliten etter en sånn dag jeg?" Jeg smyger meg ut av salen og kapitulerer litt på en sofa, fornøyd med i det hele tatt å klare og gjennomføre en hel dag på kurs.

Sofa er min "beste venn".

Handikapbevis.

Mange har muligens ikke tenkt tanken, mens andre ikke tror de får det og av den grunn ikke tar seg bryderiet med å søke. Dette var også noe jeg syntes var veldig "flaut" å skulle søke om. Mannen min derimot, mente det var en nødvendighet og ba meg spørre legen om det. Til slutt tok jeg mot til meg, sendte en melding og spurte om det lot seg gjøre. Det var heldigvis ikke noe problem å søke. Søknaden består av to deler. En del legen må fylle ut og en man fyller ut selv.

Dersom man bor i Nedre-Eiker kommune, finner man det man trenger her:
Parkeringstillatelse for forflytningshemmede Nedre Eiker kommune

Jeg er mer mobil enn jeg har vært. Derfor tenkte jeg først, så lenge jeg klarer å gå på mine egne ben er det ikke aktuelt. Gjengangeren og problemet er den svingende dagsformen. Så om man har en dårlig periode, i den grad at man til nød klarer å komme seg på butikken for egen maskin, er det utrolig godt å spare på den lille energien man kan. Da kan forskjellen på å gå noen få meter eller 50, for å komme seg inn i butikken, være helt avgjørende for om det er gjennomførbart uten å svime av i forsøket, eller måtte sette seg ned i total utmattelse fordi man ikke mestret det. Et annet tips: Ta en stor handlevogn. Den er veldig fin å lene seg på for å spare litt mer krefter og man slipper i tillegg å bære. Formiddagen er også den beste tiden å dra i butikken på, da det er lite folk og rolig rundt en.

Så kan man spørre seg: "Hva har man egentlig på butikken å gjøre i det hele tatt, hvis man er i så dårlig form?" Svaret er ganske enkelt etter min mening. Når dagene kun består i å ligge på sofaen, kan man bli litt "smårar" i hodet og jeg personlig føler at det er veldig sunt å komme seg ut av huset, se andre mennesker og sette seg et mål for dagen. Noe som gir dagen litt mening. Noen ganger kan butikken være et for stort mål og man må kaste inn håndkledet. Kanskje målet for den dagen er å klare og komme seg fra soverommet og opp trappa til stua i løpet av dagen, smøre seg ei brødskive, ta seg en dusj, hente posten. Alt avhenger av hvor mye man har å rutte med.

Spar energi der du kan!!!!! Samme hva som skal til og hvor pinlig det enn måtte være. Lett er det ikke og jeg jobber med saken hele tiden....

Ett skritt frem og to tilbake...Tålmodighet er en dyd!!!!

I og med jeg har kommet meg såpass til hektene igjen etter å ha vært "bundet" til sofaen i en lang periode, kunne jeg ENDELIG i september 2013 prøve å jobbe litt igjen. Dette ble med vekslende hell, da det var vanskelig å justere energiforbruket etter plutselig å jobbe to halve dager i uka (20%). Det resulterte i at jeg måtte gå ned litt på prosenten for en periode på ca 5 mnd. Økte nylig litt igjen nå som jeg har fått justert meg inn og ikke lenger går på kurs på ME senteret.

Veldig vanskelig å vite hva man tåler til enhver tid. Man blir ikke alltid så mye klokere av å spørre andre i samme situasjon om råd heller, i og med vi har dette i forskjellig grad og med forskjellige symptomer. Det skal allikevel sies at det er nyttig med alt man får vite om sykdommen. Spesielt fra de som snakker av egen erfaring. 

Husker jeg tenkte til å begynne med, at jeg gleder meg til jeg igjen kan jobbe 100%. Stresset med tanken på å komme meg tilbake i jobb igjen. Etter mang en gang å ha gått et skritt frem og to tilbake, har jeg innsett at det krever en tålmodighet av en annen verden, for i det hele tatt å klare og takle den sene fremgangen. Om man har noen fremgang i det hele tatt. 

Som jeg skrev på facebook for en liten stund siden, så føler jeg meg litt egoistisk egentlig, men priser meg lykkelig over at jeg er en av de "heldige" ME syke som faktisk klarer å gjøre litt i hverdagen. Jeg er litt på jobb, har klart å gå 2 km på ski med barna et par ganger i vinter, trent håndball laget til eldste snuppa et par ganger. I tillegg så henter man barna på SFO og barnehage og prøver å lage litt middag. Imellom alt dette er det mange timer oppladning og restitusjon på sofaen...For man veit aldri hvor lenge oppturen varer. God bedring til alle ME syke der ute, som kanskje er inne i en "sove døgnet rundt og knapt klare å reise seg opp periode".

Hvor syk er en M.E. pasient?

Som enhver annen sykdom vil M.E. ramme hver pasient noe forskjellig. De som er sterkest angrepet er fullstendig bundet til sengen eller i stor grad avhengig av rullestol. Mens de som er lettest rammet, klarer i perioder å jobbe noe, men må resten av dagen og helger bare ha total ro og hvile. Barn og ungdom kan i måneder eller år måtte la skolearbeidet bero. Noen klarer med tiden å følge deler av undervisningen dersom forholdene blir lagt til rette.

For de fleste synes sykdommen å variere sterkt, nesten som et mønster av "tilbakefall og bedring". Formen kan variere fra uke til uke, dag til dag, eller fra time til time. Bli ikke overrasket om du en uke opplever en M.E.-pasient som oppegående utfører relativt "normale" aktiviteter, mens vedkommende påfølgende uke(r) befinner seg stort sett i sengen eller på sofaen.

En del pasienter lærer seg hvordan de skal innrette seg for å kunne delta i et minimum av normale eller sosiale aktiviteter. Det de fleste "friske" mennesker ikke vet eller ser, er den prisen pasienten må "betale". Den fysiske utmattelsen, smerter og total mangel på energi kan ta dager, eller i verste fall uker, å komme over. Så la deg ikke lure av at en M.E. pasient ser frisk ut èn dag. Akkurat som ved en rekke andre sykdommer, endrer pasientens symptomer og muligheter seg over tid.

Hentet fra: http://menin.no/om_m_e_/ofte_stilte_sp_rsm_l/hvor_syk_er_en_m_e_pasient_/

Kroppsmysteriet - Når viljen vil, men kroppen nekter.

Kjenner jeg er litt nysgjerrig på denne boken. Spørs om ikke jeg må prøve å få tak i den når den kommer på markedet. Skrevet av Trine Dokkesven.

http://kroppsmysteriet.me/

Valgets kvaler. Å dusje eller ikke dusje!!!!

Noen tror kanskje at dette dreier seg om store, viktige avgjørelser. Det kommer jo litt an på hvordan man ser det. Det som for en vanlig frisk person virker helt banalt, kan for oss ME syke være ganske avgjørende for om man får en god dag eller ikke. Denne gangen dreier det seg rett og slett om man skal prioritere å ta seg en dusj eller ikke!!!! En av mine bekjente fra ME kurset på Aker, var inne på denne problematikken. Og det er jo så sant.

Det har seg slik at man ikke har den største "tanken" med energi og man derfor må prioritere hva man skal bruke det på. Særlig når man aldri skal bruke mer enn 70% av det man har tilgjengelig. Så dersom man er inne i en noe dårligere periode, kan det å ta seg en dusj, føre til at man ikke orker mer den dagen. Er det da verdt det? Noen ganger er det selvfølgelig sårt tiltrengt, men andre ganger er det faktisk ikke nødvendig å bruke energi på det, dersom man ikke kommer seg ut av døra uansett. Det gjør ingen ting om man har litt fett hår, hvis man da orker å være litt sammen med barna når de kommer hjem fra barnehage/skole. Ellers anbefales dusjkrakk på det sterkeste. 

Barnebok om ME er bestilt

Spent på denne boken om ME. Laget av noen elever på Akademiet vgs i Sandnes. 

Utprøving av LDN.

Begynte på LDN 24.april 2013. Trappet opp til en daglig dose på 4,5 mg. Første mnd var ikke noe særlig. Ble dårligere og hadde symptomforverringer, men det bedret seg etter hvert og jeg følte at jeg virkelig kviknet til. 

I september 2013 begynte jeg endelig å jobbe 20% igjen. Da jeg hadde gått på LDN i ca 6 mnd, syntes jeg effekten begynte å avta. Så etter 8 mnd valgte jeg å kutte de ut. Smertestillende fungerte veldig dårlig så lenge jeg tok LDN og med verkende knær og hofter, ble det derfor ikke så vanskelig å ta det valget. Følte faktisk at jeg ble bedre igjen da jeg kuttet de ut, så hadde nok ikke hatt all verdens effekt de siste mnd.

Mestringskurs på Aker høsten 2013

Begynte på mestringskurs på Aker sykehus i slutten av september 2013. Dette gikk over 8 ganger og var annenhver tirsdag. Der ble det tatt opp et nytt tema hver gang:

·       Kunnskap om sykdommen v/lege.

·       Brukererfaringer v/brukerrepresentant.

·       Aktivitetsavpasning, energiøkonomisering og søvn v/ergoterapispesialist.

·       Kunnskap om og et bevisst forhold til kosthold v/ernæringsfysiolog.

·       Kunnskap om sosiale rettigheter v/sosionom.

·       Forståelse av balansen mellom hvile og aktivitet v/fysioterapeut.

·       Psykiske aspekter ved ME v/psykologispesialist.

·       Behandlingstilbud.

En god del av det som ble tatt opp var ting jeg allerede visste, men det å møte likesinnede var vel så viktig for min del.  Å kunne dele erfaringer og gi hverandre tips og råd om alt mulig. I tillegg var det rom for å legge seg ned på madrasser og slappe av dersom man ble sliten underveis. Personlig følte jeg at øktene på en time i slengen med informasjon ble litt lenge. Den delen kunne vært delt i to, med en pause imellom slik at man kanskje fikk med seg litt mer av det som ble sagt. Det kostet også en del krefter å komme seg frem og tilbake hver gang, men fikk taxi gjennom pasientreiser, så jeg slapp å kjøre innover selv og kunne dermed slappe av noe i drosja.

Konsultasjon på ME senteret på Aker

2. april 2013 hadde jeg min første time på ME senteret på Aker sykehus. Hadde et hyggelig møte med lege Dag Gundersen Storla, på poliklinikken, som stilte de «rette» spørsmålene, i tillegg til at fastlegen min hadde vært grundig i beskrivelsen av mine symptomer i henvisningen. Var der inne en klokketime og følte at jeg hadde fått sagt det som var å si. Fikk beskjed om at det ikke var noe psykosomatisk for min del og at jeg hadde ME.

Fikk tilbud om 3 ting. Utprøvning av LDN medisiner (Lavdosert naltrexone), mestringskurs og tips om behandling på dødehavsklinikken i Israel (www.vitohelse.no). Dødehavsklinikken er noe man evt. må betale selv dersom man er interessert. Han hadde vært der nede, sett hvordan de jobbet og anbefalte det veldig.

Min sykdomshistorikk og noen tanker rundt det.

I 2008 begynte "moroa" for min del. Året begynte med en 3 ukers magekatarr infeksjon i januar, som førte til vedvarende mageproblematikk. Var derfor til colonoscopi på Drammen sykehus i september samme året, men uten funn. I oktober og november samme året begynte jeg å føle meg så sliten. Følte meg «tåkete» i hodet, svimmel og gele i beina. Klarte ikke å svare skikkelig, da jeg ble spurt om ting og alt føltes så merkelig. Etter å ha holdt på sånn en stund, tok det seg bare opp og ble verre og verre. Hadde en fryktelig hodepine og følte jeg svevde i en tilstand mellom å være bevisst og besvimt. Endte til slutt med sykehusinnleggelse på nevrologisk avdeling. Her ble det foretatt en god del undersøkelser: Blodprøver, MR av hodet, EEG, EKG, 24 t EKG, målt blodtrykk liggende, sittende og stående, tatt ultralyd av hjertet og nevrologiske undersøkelser, men alt var helt normalt. Kun litt lav hvilepuls da jeg kom inn. Ble utskrevet etter ei uke, akkurat like klok som da jeg kom inn.

Ble gravid med minste snuppa og kviknet til i løpet av svangerskapet. Var fullt sykmeldt en stund, før jeg begynte med gradert, til jeg skulle ut i permisjon. Jeg startet også hos kiropraktor i desember, for å finne ut om han kunne hjelpe meg med de tingene ingen andre fant noe ut av.

Etter at minste snuppa kom til verden, ble det en del trilleturer. Merket dog at energinivået kunne vært bedre. Jeg la skylden på dårlig kondis og de ekstra kiloene jeg hadde pådratt meg i løpet av svangerskapet. Året gikk og permisjonen var over. Ut i arbeidslivet igjen, som førskolelærer i 100% stilling og håndballspiller på hobbynivå. Jeg måtte jo prøve å trene meg i god form igjen.

I november 2009 tok jeg svineinfluensa vaksinen.

Høsten 2011 begynte jeg å føle meg litt «ekkel» i kroppen igjen. I desember 2011 måtte jeg ta noen dager hjemme. Kom tilbake på jobb etter ca. en uke og holdt koken til ut i mars 2012. Håndballsesongen var akkurat ferdig, våren i anmarsj og jeg «landet» litt. Jeg følte meg rett og slett influensasyk. En følelse jeg hadde hatt litt av og på etter håndballtreninger de siste mnd. Tok en tur til legen og forklarte problematikken. Det ble tatt masse blodprøver, jeg fikk sykmeldinga i hånda og beskjed om å komme tilbake om ei uke.

Svar på blodprøver viste at jeg hadde hatt kyssesyken. Ble litt overrasket da jeg hadde trent allikevel, tatt noe paracet, fordi jeg har vært mye plaget med hodepine. Det burde jeg ikke ha gjort. Ble sendt på ultralyd av mageregionen, uten funn, tok CT av hode og bihuler, der de fant kronisk bihulebetennelse, en prøve de tok i nesa, viste at jeg hadde Hib bakterie. I tillegg hadde jeg betennelse i tarmene. Gikk ned 10kg pga. kvalme og dårlig matlyst. Orket ikke annet enn å ligge på sofaen hele dagen. Dette varte i mange måneder og jeg følte meg utrolig svekket i kroppen. Ble etter hvert også sendt til gastroskopi og CT av magen(abdomen) med kontrast, uten funn. De sa for øvrig da jeg tok gastroskopi, at de ikke kunne utelukke refluks. Har også blitt sjekket for cøliaki.

Går fortsatt hos kiropraktor jevnlig, for å løsne på muskulatur og stive ledd. Har også sjekket pupillreaksjonen noen ganger

Begynte også etter hvert å få mer vondt i muskulaturen. Melkesyre med en gang jeg var i bevegelse. Verking i skuldre, håndledd, ankler, knær og hofter. I kjølvannet av mye inaktivitet merker man det på kroppen. Musklene svekkes og man får mer vondt i leddene. Til å begynne med var det mest vandrende smerter som varte noen timer i slengen. Nå er det mer konstant vondt i hofter og knær. Knær som låser seg og hofter som verker så man ikke kan ligge på siden. I tillegg har jeg periodisk hatt en del ilinger i armene. Kjennes ut som elektriske støt. Dette er visstnok heller ikke unormalt. Mye muskelrykninger har også ført til utprøving av div. medisiner. Endte opp med seroxat. Dette er egentlig en form for antidepressiva, men av hva jeg har forstått, så påvirker det hjernen og kan dermed også påvirke både muskler og nerver.

Prøvde fysiorehabilitering med gradvis opptrening, men ble noe usikker på hvorvidt kunnskapen om ME var helt tilstede der, for ble presset for hardt og endte på sykehus. Kuttet derfor dette ut. Mulig jeg ga opp for tidlig, men følte meg ikke hørt og var derfor ikke villig til å risikere helsa. Fastlegen henviste meg til psykomotorisk fysioterapi, som har fungert kjempebra. Dette går ut på enkle øvelser, behandling og samtaler rundt situasjonen. Har noen ganger fått reaksjoner på behandlingen, men det er helt vanlig og noe man må regne med dersom dags formen ikke er helt på topp.

På mitt dårligste var jeg sengeliggende store deler av døgnet. Var utslitt etter å ha gått opp trappa og måtte legge meg rett ut på gulvet for å få hentet meg inn igjen. Har heldigvis ikke vært så sensitiv ifht. lyd og lys som mange andre, men ble kvalm bare av å se på tv, pc eller lese ei bok. Følte det gikk helt rundt for meg. Ved hjelp av div. smertestillende klarte jeg å komme meg på beina til mann og barn kom hjem på ettermiddagen, så jeg kunne fungere litt sammen med de, før det var leggetid.

Eldste snuppa sa til meg en gang: «Mamma jeg gleder meg til du blir frisk igjen jeg, for da skal vi gå turer igjen».

Hverdagen forandres drastisk og man må innfinne seg med at det er mye man ikke kan gjøre på samme nivå som før. Derfor må man glede seg over de tingene man faktisk KAN gjøre.

1.    Jeg har f.eks. takket være behjelpelige folk rundt meg, kunne dra til syden og være med damene på jobb på tur. Til syden reiste jeg og mannen uten barn, sammen med et venne par som er veldig forståelsesfulle. Så det ble en rolig tur med mye avslapping i sol og varme. Godt for kropp og sjel.

2.    Var i legoland med barna også, da med rullestol som jeg satt i store deler av dagen i parken. Fungerte veldig greit, men man føler seg så utrolig liten der man sitter. Ikke bare rent fysisk ved at man ruver mindre i terrenget, men psykisk også. Føler man blir mer sykeliggjort med en gang man sitter der. «Her kommer krøplingen stakkars».

3.    På tur med jobben ble det ordnet rullestol på flyplassene slik at jeg kunne spare krefter der det var mulig. Jeg synes det var pinlig å sitte der, men det var virkelig verdt det allikevel. Også så godt for hodet å føle at man er med og får sosialisert litt. Jeg slappet av på rommet når jeg ble sliten og var med og gikk det jeg orket i byen.

Ellers har jeg vært igjennom div. innsovnings tabletter for å se om søvnmønsteret bedret seg noe. Litt vanskelig å regulere, da jeg i gode perioder har hatt problemer med å få sove i det hele tatt, mens jeg i dårligere perioder kan sove rundt. Det resulterer igjen i litt merkelig døgnrytme.

I løpet av sykdomsperioden min har jeg opplevd å få veldig mye velmenende råd fra folk rundt meg. Dette setter jeg utrolig stor pris på, MEN det er viktig å sette grenser for seg selv og hvor mye energi man skal bruke på å prøve alt mulig. Jeg tar imot alle råd og vurderer selv hva som passer best for meg. Veldig greit å teste ut en ting om gangen, så man lettere kan sette fingeren på hva som fungerer og ikke.

Vært plaget med mye stotring når jeg blir sliten/utmattet. Dette kommer veldig fort og kan vedvare i mange dager. Avhengig av hvor sliten jeg har vært. Nevrolog sa at dette kan oppstå som en del av utmattelse (afasi/ordleting).

Opererte bihule på venstre sida i februar 2013 og fant ut etter en litt trøblete oppvåkning, at jeg antagelig hadde tålt narkosen litt dårlig. Har senere fått påvist alkoholintoleranse, som også innebærer at man kan være intolerant mot visse stoffer som brukes i narkoser.