Jobbing.

Merker at det blir mye jobb om dagen. Jobber ikke noe mer enn 30%, men jeg skal overta som pedagogisk leder på en avdeling for barn 3-6 år, så det blir endel papirarbeid ved siden av. Noe hører med jobben, annet er for egen del, for å ha litt bedre oversikt. 

Godt å føle at jeg virkelig får brukt hodet igjen, samtidig som belastningen blir større. Så spent på hvordan det blir i fortsettelsen. Jeg jobber på en måte tilrettelagt, slik at det skal være gjennomførbart for meg og min kropp. Med fler, men kortere dager på jobb. Slik at belastningen hver dag ikke blir for stor. I tillegg er jeg ikke inne i et vaktsystem, som betyr at om jeg har en dårlig dag, kan jeg gå hjem før f.eks. Jeg er utrolig heldig som kan få lov til å ha det sånn. 

Håper å kunne øke til 40% fra januar, men får bruke de neste to mnd på å kjenne litt på kroppen hvordan dette fungerer. For med dette ansvaret følger mer møter, planlegging, organisering og papirarbeid. Så hodet må være på rett plass til enhver tid. I tillegg til at årstiden nå fremover ikke faller helt i mitt favør med tanke på temperatur og verkende muskler og ledd.

Kjente litt på det i går da jeg jobbet min siste fulle dag på en stund, hvor vi gikk tur med barna og var ute hele dagen, at jeg var kjørt i kroppen. Tok meg 30 min pause, spiste litt og holdt koken de siste 2 timene. Da kom feberfølelsen og verkingen på kvelden igjen, men heldigvis over til dagen etter denne gang.

Selv om det er litt kjølig har det vært og er et par fine dager her på Østlandet nå heldigvis, etter regnet. I dag er det fridag, så kun lading på sofaen, før kvelden kommer og barna skal avgårde på hver sin halloweenfest.

Ha en fin helg!!!

"Banebrytende ME forskning"

Fikk mail fra ME foreningen i dag der det var en invitasjon til et foredrag av Katarina Lien (lege som jeg hadde på mestringskurs på ME senteret på Aker for noen år siden). Foredraget heter "Banebrytende ME forskning". 

Katarina er som sagt lege, forsker og jobber på ME/CFS senteret ved Oslo universitetssykehus. Hun holder på med et doktorgradsarbeid der hun måler hva som skjer i kroppen til ME-syke ved fysiske belastninger. (Ergospirometri test som vi alle fikk tilbud om å være med på da jeg gikk på Aker. Jeg turte ikke med tanke på at jeg har små barn og ikke hadde "råd" til å ta sjansen på å bli dårligere).

Katarina er ellers involvert i studien der ME-pasienter prøver ut kreftmedisinen rituximab. Hun skal legge frem sine siste forskningsresultater, som kan være banebrytende for forståelsen av ME. Som de aller første i Norge etter publiseringen av studien i Florida får vi høre siste nytt. 

Gleder meg!!!

Det skjer mye på flere kanter.

Kort sagt jobb og kropp ;-)

Kroppen er tidvis noe kranglete. Ikke noe jeg ikke takler, men nok til at jeg var en tur hos legen på tirsdag. Det er de berømmelige bihulene og et eller annet jeg ikke helt klarer å sette fingeren på. Jeg har jo sagt at jeg føler at jeg går med en infeksjon i kroppen, uten at jeg helt forstår hva det kan være. Det jeg "frykter" er at det er endometriosen som tuller det til for meg igjen. Et år har det gått siden jeg fikk ordnet på det, men lurer på om det har blusset opp noe mer igjen. 

Samtidig med dette skal jeg forandre på jobbingen min. Dette gjør at jeg får prøvd å bruke hodet litt mer igjen, gjøre mer av de tingene jeg gjorde før, samtidig som jeg kan gjøre det på en tilrettelagt måte, som fungerer for meg og min kropp. Så spennende tider fremover. Dette gjør også at jeg antagelig kan øke stillingsprosenten min enda litt til. Det er så deilig å føle at man sakte men sikkert finner sin plass og kommer mer og mer tilbake i samfunnet igjen :-)

millions missing Oslo 27.sept.

Jeg burde jo ha skrevet noe om at det var millions missing aksjon i Oslo 27. sept, men jeg må ærlig innrømme at selv om jeg har fått det med meg, har jeg hatt litt nok med meg og mitt de siste dagene. Noen ganger koker ting rett og slett bort i hverdagens gjøremål. I tillegg har jeg litt problemer med kroppen om dagen. Intet uoverkommelig, men kjenner det koster krefter. Mer om det i neste innlegg ;)

Bare for å prøve og veie opp litt for "forglemmelsen":
Det er en verdensomspennende aksjon der ME-pasienter, pårørende, pasientaktivister og andre med interesse for ME saken stod sammen for å protestere mot manglende bevilgninger til forskning, utdanning, behandling og pleie. (hentet fra: https://www.facebook.com/events/323279931343330/ )

Det ble satt ut sko som symbol for å vise hvor mange som savnes fra samfunnet.