Det er en god følelse når man forstår at kroppen har begynt å bli såpass på nett at man faktisk kan begynne å se litt mer fremover med tanke på mer jobbing osv igjen. Har jobbet 20% veldig lenge nå. Til og begynne med var selv DET tøft, også fordi jeg samtidig gikk på mestringskurs på Aker en dag annenhver uke, noe som kostet utrolig mye krefter. Var verdt det likevel. Trappet litt opp først og deretter ned igjen mens jeg holdt på der, i redsel for å gå på en skikkelig smell.
Dette var høsten 2013. Etter å ha vært helt ute av jobb i 1,5 år. Nå 3 år senere, andre uka i august skal jeg trappe opp til 30% jobbing. Det blir veldig spennende å se hvordan det går, men har virkelig troen på at kroppen nå er klar igjen for å ta den utfordringen. Så må jeg bare være litt mer forsiktig med hva jeg foretar meg på fritiden i denne overgangs fasen. Gjøre litt mindre utenom enn jeg har gjort nå, så jeg får regulert meg inn og vent kroppen til belastningen. Krysser alt jeg har for at dette skal fungere. Man begynner å se litt lyset i enden av tunnelen igjen når man kan sitte å se tilbake på årene som har gått og ser fremgangen. Fort går det ikke. Det sier seg selv, når man må vente 3 år, med å øke stillingsprosenten sin med 10%.
Det føles heller ikke som om det går noe særlig fremover når man står midt oppi det, men når man sammenlikner dagen i dag med et og to år tilbake, det er da man ser det.
Jeg er fortsatt endel inne på div. ME forum på facebook, i og med jeg får varsler derifra. Vondt å se hvor mange som lider og ikke er så heldige som meg. Priser meg lykkelig over at jeg er der jeg er i dag. Blir nesten litt sånn "halleluja tendenser" her, men når man har vært såpass dårlig og langt nedi kjelleren, så kan det ikke beskrives med ord hvor godt det er å komme opp til overflaten å trekke pusten skikkelig igjen.
Må vel kunne påstå ganske sterkt at disse årene helt klart har forandret meg. Levde vel i en slags boble før, hvor hverdagen spiste meg opp, man gikk på autopilot, gjorde unna det man skulle og glemte å leve litt oppi det hele. Tenkte ikke så mye over hvordan ting var, satte ikke pris på at man var frisk og rask, men tok det mer som en selvfølge.
Føler jeg har blitt sterkere psykisk og setter mer pris på livet generelt egentlig. Har nok blitt mer ettertenksom. Tenker mer over at vi tross alt bare lever en gang og må gjøre det beste ut av det. Og det er kun JEG SELV som er ansvarlig for å sørge for at jeg har det så bra som jeg kan ha det i mitt liv. Må lære meg å gi litt mer f....Det jobber jeg fortsatt med. Kanskje kommer jeg til å gjøre noe jeg ikke burde ha gjort, kanskje tar jeg noen helt feil valg, kanskje tråkker jeg i salaten, kanskje....Ja det er mange "kanskje". Men alt vi gjør lærer vi av.
Gode og dårlige erfaringer gir oss den bagasjen vi trenger for å komme oss videre.
Mulig jeg har sitert denne her før, men synes den er så passende at gjør det gjerne igjen:
"Du vet aldri hvor sterk du er, før å være sterk er det eneste valget du har."
Ha en fortsatt fortreffelig dag alle sammen. I morgen kommer sola har jeg hørt ;)
tirsdag 24. mai 2016
søndag 22. mai 2016
Hvor er AV bryteren??
Satt og tenkte her for meg selv igjen. Det største problemet jeg har, er at når jeg holder på med noe eller har fullt fokus på noe så har jeg ingen AV bryter. Har vært inne på dette tidligere at jeg kan klare utrolig mye der og da, men får ikke smellen før etterpå. Som om jeg ikke har evnen til å kjenne at jeg blir sliten, før det er for sent. Og da går jeg skikkelig i kjelleren, får en infeksjon eller blir litt "småfjern" som jeg pleier å kalle det. Svarer litt diffust eller lign. Hvis noen spør meg om det går bra så skjønner jeg nesten ikke selv hva jeg skal svare.
Skulle tro hjernen bare går i hvilemodus og nerveimpulsene ikke virker, som om noen "drar ut kontakta". Det er virkelig rart hvordan det hele fungerer.....
Skulle tro hjernen bare går i hvilemodus og nerveimpulsene ikke virker, som om noen "drar ut kontakta". Det er virkelig rart hvordan det hele fungerer.....
For de som orker å lese denne artikkelen så beskriver den (på engelsk) godt det jeg prøver å si:
http://www.healthrising.org/blog/2016/05/22/fibromyalgia-information-overload-brain/ Står fibromyalgi, men jeg kjenner meg veldig godt igjen i det og det tror jeg sikkert mange andre ME pasienter også gjør.
torsdag 12. mai 2016
12. Mai. International ME awareness day.
I dag må jeg klare å få ned noen ord her tenkte jeg. Siden det tross alt er ME dagen. Hvor mye vettugt det blir, får vi heller se på ;) Tenkte jeg får oppdatere litt om siste ukene igjen, siden jeg ikke skriver like ofte.
Er litt tom i hodet om dagen. Litt sånn at jeg noen ganger føler meg veldig sliten, mens jeg i neste øyeblikk føler meg pigg og fin. Vanskelig å forklare. Styrer med så mye i hverdagen at dagene bare flyr avsted. Som regel synes jeg det er deilig å ha litt og holde på med, men har jo fortsatt denne ME'n selv om jeg er i stabil form, så kjenner litt på det. Samtidig kan man spørre seg: "Blir vi ikke alle litt slitne av hverdagens mas og kjas innimellom?". Jo helt klart. Kanskje ME'n faktisk begynner å brenne ut litt hos meg. Man kan jo drømme.
Ikke noe som hadde vært bedre enn det, men jeg kan fortsatt få snev av å "ramle ut" litt innimellom. Det skjer gjerne ved litt for mye fysisk aktivitet eller mye kognitiv "virksomhet". Men i en annen skala enn tidligere. Det er nok ingen rundt meg som merker det noe videre, men jeg kjenner det selv. Har dog blitt spurt ved et par anledninger om alt er i orden, hvor jeg veit jeg har svart diffust: "jada" eller "jeg tror det". Kan bli litt fraværende og svare litt ubesluttsomt, men skjønner selv at jeg rett og slett ser ut til å måtte få i meg noe sukker. Det pleier å hjelpe. Virker som jeg er veldig var på akkurat det om blodsukkeret synker litt. Har ikke diabetes eller noe sånt, men som dere med ME vet, har man jo alle mulige rare symptomer på alt mellom himmel og jord. Er mer enn en gang at jeg har blitt sjekket for nettopp diabetes ol. hos legen. Dette symptomet + litt mageting (lite matlyst og småkvalm) og verking i muskler og ledd er vel det jeg kan si fortsatt sitter mest igjen i kroppen. Innimellom dukker det også opp andre ting riktignok, men sånn til hverdags har det blitt mindre verking (fortsatt noe hele tiden, men i lavere styrke) og lite hodepine. Orker ikke ramse opp alle symptomer som fortsatt er tilstede eller ikke, men disse er det som har vært mest fremtredende for min del.
Jeg lærer heller aldri. Da jeg var avgårde nå for noen dager siden, reiste jeg for første gang med fly helt alene. Skummelt, men samtidig gir det en utrolig mestringsfølelse og en følelse av frihet å kunne dra på tur igjen uten å være avhengig av hjelp fra andre mennesker. Så mye bedre er formen min tross alt. MEN da jeg var fremme ville jeg selvfølgelig se mest mulig og satte igang med friskt mot og tråkket alene rundt i gatene i flere timer faktisk!!! Utrolig at jeg klarte det, men straffa kom etterhvert. Tror jeg har vært inne på det før, at jeg kan klare å gjennomføre de utroligste ting egentlig, men "straffen" kommer forsinket 1-2 dager etterpå. I og med jeg følte meg grei på dag 2 også så tenkte jeg at da tusler jeg litt i dag også. Det resulterte i at hele dag 3 stort sett ble tilbragt på hotellrommet. Sånn kan det gå. Heldigvis blir jeg ikke fullstendig sengeliggende lenger fordi jeg ikke har mange sånne "utskeielser" i året.
Hovedproblemet mitt er bare at jeg blir så veldig ivrig og da klarer jeg ikke å stoppe i tide. Det blir sånn at andre rett og slett må fortelle meg at nå er det nok, nå må du slappe av!!! Som om hjernen min går inn i en eller annen slags fornektelsestilstand ifht. sykdommen når jeg føler meg fin.
Det er også litt av grunnen til at jeg ikke er like aktiv her hele tiden. Når jeg føler meg grei i kroppen, vil jeg ikke ha så mye fokus på det som har med ME å gjøre. Jeg legger det litt til side, hvilket da fører til at bloggen også kommer i andre rekke.
Skal legge ut bilder fra "soloturen" ved en seinere anledning. Hadde veldig fint vær.
Ha en fin dag!!!
Er litt tom i hodet om dagen. Litt sånn at jeg noen ganger føler meg veldig sliten, mens jeg i neste øyeblikk føler meg pigg og fin. Vanskelig å forklare. Styrer med så mye i hverdagen at dagene bare flyr avsted. Som regel synes jeg det er deilig å ha litt og holde på med, men har jo fortsatt denne ME'n selv om jeg er i stabil form, så kjenner litt på det. Samtidig kan man spørre seg: "Blir vi ikke alle litt slitne av hverdagens mas og kjas innimellom?". Jo helt klart. Kanskje ME'n faktisk begynner å brenne ut litt hos meg. Man kan jo drømme.
Ikke noe som hadde vært bedre enn det, men jeg kan fortsatt få snev av å "ramle ut" litt innimellom. Det skjer gjerne ved litt for mye fysisk aktivitet eller mye kognitiv "virksomhet". Men i en annen skala enn tidligere. Det er nok ingen rundt meg som merker det noe videre, men jeg kjenner det selv. Har dog blitt spurt ved et par anledninger om alt er i orden, hvor jeg veit jeg har svart diffust: "jada" eller "jeg tror det". Kan bli litt fraværende og svare litt ubesluttsomt, men skjønner selv at jeg rett og slett ser ut til å måtte få i meg noe sukker. Det pleier å hjelpe. Virker som jeg er veldig var på akkurat det om blodsukkeret synker litt. Har ikke diabetes eller noe sånt, men som dere med ME vet, har man jo alle mulige rare symptomer på alt mellom himmel og jord. Er mer enn en gang at jeg har blitt sjekket for nettopp diabetes ol. hos legen. Dette symptomet + litt mageting (lite matlyst og småkvalm) og verking i muskler og ledd er vel det jeg kan si fortsatt sitter mest igjen i kroppen. Innimellom dukker det også opp andre ting riktignok, men sånn til hverdags har det blitt mindre verking (fortsatt noe hele tiden, men i lavere styrke) og lite hodepine. Orker ikke ramse opp alle symptomer som fortsatt er tilstede eller ikke, men disse er det som har vært mest fremtredende for min del.
Jeg lærer heller aldri. Da jeg var avgårde nå for noen dager siden, reiste jeg for første gang med fly helt alene. Skummelt, men samtidig gir det en utrolig mestringsfølelse og en følelse av frihet å kunne dra på tur igjen uten å være avhengig av hjelp fra andre mennesker. Så mye bedre er formen min tross alt. MEN da jeg var fremme ville jeg selvfølgelig se mest mulig og satte igang med friskt mot og tråkket alene rundt i gatene i flere timer faktisk!!! Utrolig at jeg klarte det, men straffa kom etterhvert. Tror jeg har vært inne på det før, at jeg kan klare å gjennomføre de utroligste ting egentlig, men "straffen" kommer forsinket 1-2 dager etterpå. I og med jeg følte meg grei på dag 2 også så tenkte jeg at da tusler jeg litt i dag også. Det resulterte i at hele dag 3 stort sett ble tilbragt på hotellrommet. Sånn kan det gå. Heldigvis blir jeg ikke fullstendig sengeliggende lenger fordi jeg ikke har mange sånne "utskeielser" i året.
Hovedproblemet mitt er bare at jeg blir så veldig ivrig og da klarer jeg ikke å stoppe i tide. Det blir sånn at andre rett og slett må fortelle meg at nå er det nok, nå må du slappe av!!! Som om hjernen min går inn i en eller annen slags fornektelsestilstand ifht. sykdommen når jeg føler meg fin.
Det er også litt av grunnen til at jeg ikke er like aktiv her hele tiden. Når jeg føler meg grei i kroppen, vil jeg ikke ha så mye fokus på det som har med ME å gjøre. Jeg legger det litt til side, hvilket da fører til at bloggen også kommer i andre rekke.
Skal legge ut bilder fra "soloturen" ved en seinere anledning. Hadde veldig fint vær.
Ha en fin dag!!!
Abonner på:
Innlegg (Atom)