Cathrine Eide Westerby, som var på God morgen Norge og pratet om ME for en liten stund siden, ble også intervjuet av bladet Kamille, sammen med en annen dame om disse temaene. Trykk på link for å lese artikkelen:
Fra Kamille. Om langtidssykdom, ME, stigma og NAV.
Noen av tingene som står skrevet der, er som tatt ut av mitt eget hode...
mandag 28. mars 2016
30 000 treff på siden. Hverdagen pr. nå.
Jeg har liksom et lite "jubileum" for meg selv hver gang jeg runder nye 10 000. Hvorfor veit jeg egentlig ikke. Det bunner vel mest i at jeg har et lite håp om at jeg kanskje hjelper noen fler, ved å dele av hverdagen min slik jeg har det med mine utfordringer.
Det går tross alt veldig bra om dagen og det er mange som har kommentert at de nesten ikke kan merke på meg lenger at jeg er syk. Det forstår jeg, fordi det blir mindre og mindre synlig utad. Jeg forklarer folk at sånn jeg lever nå, så fungerer jeg veldig greit i 20 % jobb, med mål om å øke til 30% fra august ca.
Hvis jeg får den nødvendige hvilen jeg trenger, kan jeg klare mye. I tillegg til at jeg ikke slurver for mye med kosten. Dette er veldig essensielt. Jeg kan gå langt og yte ganske så bra, helt på høyde med venninner osv og til og med kunne gjøre ting etterpå i tillegg, MEN og her kommer det et STORT MEN, det krever disiplin.
Dvs. at jeg er ekstremt nøye med å hvile når jeg kan. Hvis jeg lar det skli ut og "skal bare" for mye, kjenner jeg det fort på kroppen. I form av bl.a. slapphet (som ved lavt blodsukker), trøtthet, vondt i magen og hodet, svimmelhet, sår hals, ømme lymfeknuter særlig i halsen, verking i hele kroppen (som ved influensa) og dårlig konsentrasjon. Da kan jeg rett og slett "ramle litt ut" som jeg pleier å si. Jeg får ikke helt med meg hva som skjer rundt meg og sliter med å holde fokus og tenke klart. Alt går tregere i hodet.
Søvn er også veldig vesentlig. Dersom jeg slurver med søvnen og legger meg litt for seint får jeg problemer med å fungere skikkelig. Sånn kan det være for friske folk også. Men jeg får som kjent veldig lett infeksjoner. Det største problemet mitt hele veien har vært å holde igjen, fordi jeg kan være utrolig seig og standhaftig når jeg har satt meg noe i hodet og holde koken lenger enn selv friske folk rundt meg. Faren da er at smellen kommer i form av nettopp infeksjoner i kombinasjon med at jeg blir slått ut i flere dager.
Jeg har blitt utrolig mye flinkere til å lytte til kroppens signaler enn jeg var før. Dette var en helt ny verden for meg, som jeg lærte hos psykomotorisk fysio. for en tid tilbake. Likevel, når jeg som nevnt blir overivrig og helst skal få ting unnagjort, glemmer jeg å lytte til kroppen. Problemet her er også at jeg er vant til alltid "å verke", så hvis jeg brygger på en infeksjon pga overbelastning, oppdager/merker jeg det gjerne ikke før det har gått litt for langt og jeg føler meg "rar" i kroppen og skjønner at det ikke går over av seg selv. Hvilket igjen fører til uheldige runder med antibiotika.
Mine dårlige dager nå for tiden består i at jeg sover og hviler hele dagen, tar opp noe middag jeg har laget opp tidligere og varmer opp for å spare krefter, dropper å dusje og fokuserer på å bruke kreftene på barna. Så jeg fungerer på et visst plan om ikke annet, selv da. Hodet er mye mer med nå uansett, enn før. Har heldigvis langt færre dårlige dager nå også enn jeg hadde før. Det er sjelden jeg er så dårlig at jeg nesten ikke klarer å komme meg opp av senga. Eller som når jeg var utslitt bare av å skulle komme meg på do og hadde mer enn nok med å klare og få dekt de elementære fysiologiske behovene mine, med sterke smerter og et hode halvveis i tåka store deler av tida.
Jeg priser meg så lykkelig over at det ser ut til å hjelpe meg med en bevisst prioritering av krefter, med nok søvn og hvile, kombinert med mer bevisst kosthold enn før (går mest på å begrense gluten, ta store mengder probiotika, mer grønnsaker og variert kost generelt + mye mindre sukker, i grove trekk) Her må den enkelte se hva som passer best for en selv. Jeg veit jeg nok kunne gjort mye mer med kosten, men for meg ser det pr nå ut til å være nok for å få bygd meg opp mot en bedre helse igjen, i kombinasjon med de andre tingene. I tillegg har jeg en annen tilværelse nå enn før, som jeg også tror hjelper på sikt. Rett og slett mer tid til å tenke på meg selv og mine behov.
I tillegg suger jeg til meg alt jeg kan av D-vitaminer fra solens stråler nå fremover, både her hjemme og i sydligere strøk. Som nevnt gjør det under for en verkete kropp.
Det kommer seg, det kommer seg. Så får vi se om det snart blir "folk" av meg igjen også. Langt frem, men jeg har helt klart "trua" :)
Det går tross alt veldig bra om dagen og det er mange som har kommentert at de nesten ikke kan merke på meg lenger at jeg er syk. Det forstår jeg, fordi det blir mindre og mindre synlig utad. Jeg forklarer folk at sånn jeg lever nå, så fungerer jeg veldig greit i 20 % jobb, med mål om å øke til 30% fra august ca.
Hvis jeg får den nødvendige hvilen jeg trenger, kan jeg klare mye. I tillegg til at jeg ikke slurver for mye med kosten. Dette er veldig essensielt. Jeg kan gå langt og yte ganske så bra, helt på høyde med venninner osv og til og med kunne gjøre ting etterpå i tillegg, MEN og her kommer det et STORT MEN, det krever disiplin.
Dvs. at jeg er ekstremt nøye med å hvile når jeg kan. Hvis jeg lar det skli ut og "skal bare" for mye, kjenner jeg det fort på kroppen. I form av bl.a. slapphet (som ved lavt blodsukker), trøtthet, vondt i magen og hodet, svimmelhet, sår hals, ømme lymfeknuter særlig i halsen, verking i hele kroppen (som ved influensa) og dårlig konsentrasjon. Da kan jeg rett og slett "ramle litt ut" som jeg pleier å si. Jeg får ikke helt med meg hva som skjer rundt meg og sliter med å holde fokus og tenke klart. Alt går tregere i hodet.
Søvn er også veldig vesentlig. Dersom jeg slurver med søvnen og legger meg litt for seint får jeg problemer med å fungere skikkelig. Sånn kan det være for friske folk også. Men jeg får som kjent veldig lett infeksjoner. Det største problemet mitt hele veien har vært å holde igjen, fordi jeg kan være utrolig seig og standhaftig når jeg har satt meg noe i hodet og holde koken lenger enn selv friske folk rundt meg. Faren da er at smellen kommer i form av nettopp infeksjoner i kombinasjon med at jeg blir slått ut i flere dager.
Jeg har blitt utrolig mye flinkere til å lytte til kroppens signaler enn jeg var før. Dette var en helt ny verden for meg, som jeg lærte hos psykomotorisk fysio. for en tid tilbake. Likevel, når jeg som nevnt blir overivrig og helst skal få ting unnagjort, glemmer jeg å lytte til kroppen. Problemet her er også at jeg er vant til alltid "å verke", så hvis jeg brygger på en infeksjon pga overbelastning, oppdager/merker jeg det gjerne ikke før det har gått litt for langt og jeg føler meg "rar" i kroppen og skjønner at det ikke går over av seg selv. Hvilket igjen fører til uheldige runder med antibiotika.
Mine dårlige dager nå for tiden består i at jeg sover og hviler hele dagen, tar opp noe middag jeg har laget opp tidligere og varmer opp for å spare krefter, dropper å dusje og fokuserer på å bruke kreftene på barna. Så jeg fungerer på et visst plan om ikke annet, selv da. Hodet er mye mer med nå uansett, enn før. Har heldigvis langt færre dårlige dager nå også enn jeg hadde før. Det er sjelden jeg er så dårlig at jeg nesten ikke klarer å komme meg opp av senga. Eller som når jeg var utslitt bare av å skulle komme meg på do og hadde mer enn nok med å klare og få dekt de elementære fysiologiske behovene mine, med sterke smerter og et hode halvveis i tåka store deler av tida.
Jeg priser meg så lykkelig over at det ser ut til å hjelpe meg med en bevisst prioritering av krefter, med nok søvn og hvile, kombinert med mer bevisst kosthold enn før (går mest på å begrense gluten, ta store mengder probiotika, mer grønnsaker og variert kost generelt + mye mindre sukker, i grove trekk) Her må den enkelte se hva som passer best for en selv. Jeg veit jeg nok kunne gjort mye mer med kosten, men for meg ser det pr nå ut til å være nok for å få bygd meg opp mot en bedre helse igjen, i kombinasjon med de andre tingene. I tillegg har jeg en annen tilværelse nå enn før, som jeg også tror hjelper på sikt. Rett og slett mer tid til å tenke på meg selv og mine behov.
I tillegg suger jeg til meg alt jeg kan av D-vitaminer fra solens stråler nå fremover, både her hjemme og i sydligere strøk. Som nevnt gjør det under for en verkete kropp.
Det kommer seg, det kommer seg. Så får vi se om det snart blir "folk" av meg igjen også. Langt frem, men jeg har helt klart "trua" :)
Påske, familietid og hviletid.
Livet er helt herlig og deilig er det. Påske, vår, lysere tider, sola skinner, ferie og familietid.
Kakao og kvikklunsj hører påsken til.
Utsikt fra terrassen på hytta.
Kos på bålpanna med grillpølser til middag og pinnebrød av bolledeig. Kjempekoselig og nydelig vær.
Bålkos.
Pinnebrød av bolledeig var godt.
Nyter solen på terrassen og slapper av.
Kakao og kvikklunsj pause på skitur.
Peiskos.
Det har blitt en påsketradisjon å dra på hytta hvert år. Tirsdagen vi kom opp og onsdag hadde vi knallvær. Torsdag var mer overskyet, men fin temperatur, så for å få aktivisert barna litt, ble det en liten skitur med kvikklunsj og kakao pause, mens barna prøvde seg på ski i noen små bakker der vi var. Fredag og lørdag var innedager med vindvær og regn. Ble brukt til å spille, lese og skravle. Har også fått i meg en liten "overdose" sukker kjenner jeg på kroppen. Blir litt verkete igjen. Det går seg nok til når hverdagen melder sin ankomst.
Påsken har i bunn og grunn gjort godt og jeg kjenner meg igjen klar for å ta fatt på hverdagen etter mange dager med restituasjon. Jeg har til og med fått litt hjelp på morgenen når barna har stått opp, slik at jeg kunne ligge litt ekstra. Det setter jeg stor pris på.
Håper dere alle har hatt en god påske!!!!
torsdag 10. mars 2016
Resultat av blodprøver og spirometri test.
Ganske så oppløftende resultat der må jeg si. Spirometri testen viste at jeg hadde en lungealder på 43 år visstnok, men legen sa at verdiene var innenfor normalen, så da må man si seg fornøyd med det. Tror ikke jeg har verdens beste lungevolum, så det har nok noe med det å gjøre. Det har ikke påvirket meg nevneverdig før i livet, så hvorfor skulle det utgjøre noe nå. Tror det er genetisk betinget og ikke så mye å gjøre med. Her kan det godt hende jeg tar feil, men mener det var sånn jeg forstod det.
Blodprøvene var stort sett helt fine. Hadde for lite jern, men det hadde ikke gått ut over blodprosenten, så var bare å ta jerntilskudd. Jeg er ikke veldig glad i det, for å si som sant er så er ikke jerntabletter noe særlig for "systemet" mitt. Det stopper helt fullstendig opp. Dette er ikke et ukjent fenomen for mange. Derfor så prøver jeg meg denne gang på en annen type enn det jeg har brukt før. En mildere variant med 27 mg som er mildere for magen, enn den jeg har tatt før som var Ferro-Retard på 100 mg.
Blodprøvene var stort sett helt fine. Hadde for lite jern, men det hadde ikke gått ut over blodprosenten, så var bare å ta jerntilskudd. Jeg er ikke veldig glad i det, for å si som sant er så er ikke jerntabletter noe særlig for "systemet" mitt. Det stopper helt fullstendig opp. Dette er ikke et ukjent fenomen for mange. Derfor så prøver jeg meg denne gang på en annen type enn det jeg har brukt før. En mildere variant med 27 mg som er mildere for magen, enn den jeg har tatt før som var Ferro-Retard på 100 mg.
fredag 4. mars 2016
Om sammenhenger mellom CFS/ME og cøliaki og gluten intoleranse.
Det forskes på sammenhenger mellom CFS/ME og cøliaki og gluten intoleranse. Veldig interessant. Føler personlig at mye av det som står, stemmer med egne erfaringer.
Har slitt med irritabel tarm i mange år, særlig ifht trening ol. Har ikke cøliaki, men føler systemet fungerer bedre, jo mindre gluten jeg får i meg, så en viss intoleranse kan det se ut til at jeg har.
Trykk på linken under for å lese artikkelen. Er på engelsk.
Abonner på:
Innlegg (Atom)