O jul med din glede

Juleforberedelsene er unnagjort. Ferdig med det lille jeg og barna baker, alle julegaver er i boks, håndballjentene tok med seg EM gull hjem i år også :) Da skulle det vel være ganske så fullkomment og man kan snart senke skuldrene og ta seg en velfortjent juleferie.

Jeg har ikke hatt muligheten til så mye avkobling og alene tid i det siste. Kjenner det litt på kroppen, men som jeg sa i forrige innlegg så mestrer jeg det likevel. Enn så lenge ihvertfall.... Det er uansett deilig med juleferie hvor man ikke trenger å mase med lekser og fritidsaktiviteter med barna, men heller ligge på sofaen, være litt med familie og kanskje ta en tur eller to på kino med barna.

Har vært litt små forkjølet i det siste, men rar som kroppen min er så har jo det gjort at almentilstanden har føltes litt bedre enn ellers, med unntak av et par dager.

OG på torsdagen gjorde jeg noe jeg ikke tror jeg har gjort på 4 år. Jeg løp litt. På håndballtreninga til eldstemann spilte noen av oss foreldre mot barna. Kjempegøy og man blir revet med. Helt fantastisk at jeg i det hele tatt mestret det. God på mobilisering kanskje? ;) Har våknet med "piggtråd" i halsen og helt tett i nesa noen morgener nå etterpå, men det kommer seg i løpet av dagen heldigvis. Eldste her i huset har vært slått ut av influensa en ukes tid, men vi andre to har foreløpig gått klar.

GOD JUL OG GODT NYTT ÅR!!

Ta vare på hverandre og med et ønske om bedre helse til de av dere som trenger det. <3

Hektiske dager.

Føler stadig vekk at jeg tar meg litt vann over hodet både med jobb og annet i hverdagen. Har dager jeg er helt i kjelleren når jeg f.eks. kommer hjem fra jobb. I tillegg skal barna få gjort lekser, middag lages og de skal følges opp ifht. diverse fritidsaktiviteter. Jeg liker å følge opp og følge med på aktivitetene også, men noen ganger må jeg melde pass og det kan være mer enn nok bare å bringe og hente. 30% jobb føles i perioder som mer enn nok og vel så det, men tror løsningen blir bedre fra januar. Da øker jeg stillingsprosenten til 40 enda i tillegg, men jobber på en litt annen måte. Enda mer tilrettelagt. 

Det skal sies at grunnen til at jeg ikke skriver like ofte bestandig... og kan godt hende jeg har sagt det før, er at dagene går så fort og hvis jeg føler at jeg mestrer det greit og finner balansen mellom aktivitet og hvile automatisk, så prøver jeg å ikke ha så fokus på denne ME'n. Deilig å "glemme" det litt og bare se fremover og nyte det jeg faktisk mestrer.

Oppdatert og godkjent referat fra Drammen 11.nov-16.

Nå har det blitt lagt ut et mer utfyllende referat fra foredraget til Katarina Lien i Drammen 11.nov-16. Hun har selv lest gjennom og godkjent.

https://fryvil.com/2016/11/16/katarina-lien-i-drammen/

Det er så spennende!!

Synes virkelig det ser ut til at det begynner å skje ting i ME verdenen nå og det er så bra. Jeg kom over noe Cort Johnson hadde lagt ut her i forbindelse med konferansen i Florida. På engelsk naturlig nok og sikkert mest for de av dere som er litt ekstra interessert. Personlig suger jeg nok til meg mye av det nyeste som kommer om dagen fordi det er så oppløftende at det ser ut til å gå litt fremover.

Blir også veldig interessert i å finne ut hva det egentlig er som foregår i ens egen kropp sånn biologisk også, i og med man opplever så mange rare symptomer og kan bli så slått ut i perioder.

Linken over beskriver PEM (post exertional malaise) som hovedsymptomet i ME bl.a og at CFS betegnelsen begynner å fase ut fordi fokuset ikke er på fatigue, men på nettopp PEM som hovedsymptom.

PEM = Kan på norsk kalles anstrengelses utløst symptom forverring.

Arbeidet til Fluge og Mella ved Haukeland blir også tatt opp og de blir benevnet som "helter", fordi det faktisk kan være de som ser ut til å løse gåten ved denne komplekse sykdommen, mens resten av verden fortsatt ikke er sikker på om sykdommen eksisterer eller ikke. (fritt oversatt fra Cort Johnson sin side. Sitat fra Leopold Stengyl)

Kjenner at jeg blir engasjert av dette.

Kort oppsummering "Banebrytende ME forskning".

Var på foredrag med Katarina Lien i Drammen på torsdag. Utrolig interessant. En del visste jeg fra før, men også mye nytt og spennende. Vi fikk ikke lov til å filme eller ta lydopptak, da vi ikke kan formidle videre før studien hennes har blitt publisert i et anerkjent internasjonalt tidsskrift. Ellers vil all jobben være til ingen nytte. Snakket hovedsakelig om ergospirometri studien og hvilke funn som har blitt gjort der, men også litt annet. Det vi har lov til å formidle, legger jeg ved linker til under her, da jeg ikke orker å skrive eller gjengi alt selv.

Referat fra foredraget i Drammen, skrevet av noen av ME foreldrene finner du her.

Katarina Lien har også nylig vært på konferanse i Florida sammen med Fluge og Mella fra Haukeland + mange kjente og dyktige folk i ME verdenen.

Video intervju med noen av deltakerne kan dere se her.

For de spesielt interesserte finnes abstraktet fra Florida konferansen her.
Jeg har ikke orket å lese gjennom dette selv enda.

Spennende å se hva fremtiden bringer. Det går fremover, men med små skritt!

Forlengelse av AAP ut over 4 år.

Kjenner jeg er veldig spent på hvordan dette går. Det er visst vanskelig, mye strengere å få utvidet AAP ut over 4 år og er kun i spesielle tilfeller. I tillegg er behandlingstiden lenger. Av hva jeg har lest i paragrafene burde jeg kvalifisere til å få det, i og med jeg har en sykdom (liker egentlig ikke å si "sykdom", høres så negativt og sutrete ut, men dog) som gjør at man trenger tid. I tillegg er jeg jo på gang med tanke på jobb. Økte fra 20 til 30% i august og planen er å øke til 40% fra januar og om progresjonen blir som ønsket, kanskje 50% fra august neste år.

Det NAV krever at jeg må legge ved søknaden, er en grundig og beskrivende legeerklæring, med relevante epikriser og problematikk, en opptrappingsplan fra arbeidsgiver med hvor mye jeg skal øke og når det er tenkt gjennomført. I tillegg skal jeg legge ved informasjon fra min kiropraktor, som jeg har gått til jevnlig siden 2008 da jeg første gang opplevde disse symptomene.

Så nå er kiropraktor kontaktet og er på saken, legetime bestilt i Desember og arbeidsgiver igang med å lage opptrappingsplan. Har snakket med saksbehandler og blitt enig om møte i januar. Der vi skal lage ny aktivitetsplan.

AAP går ikke ut før i April, men greit å være tidlig ute når alt skal i boks.

Bare å krysse fingrene. Er ikke noe stas å være prisgitt andre egentlig...

Ah den som bare kunne jobbet 100%....men kanskje en dag :) Har trua!!!

Jobbing.

Merker at det blir mye jobb om dagen. Jobber ikke noe mer enn 30%, men jeg skal overta som pedagogisk leder på en avdeling for barn 3-6 år, så det blir endel papirarbeid ved siden av. Noe hører med jobben, annet er for egen del, for å ha litt bedre oversikt. 

Godt å føle at jeg virkelig får brukt hodet igjen, samtidig som belastningen blir større. Så spent på hvordan det blir i fortsettelsen. Jeg jobber på en måte tilrettelagt, slik at det skal være gjennomførbart for meg og min kropp. Med fler, men kortere dager på jobb. Slik at belastningen hver dag ikke blir for stor. I tillegg er jeg ikke inne i et vaktsystem, som betyr at om jeg har en dårlig dag, kan jeg gå hjem før f.eks. Jeg er utrolig heldig som kan få lov til å ha det sånn. 

Håper å kunne øke til 40% fra januar, men får bruke de neste to mnd på å kjenne litt på kroppen hvordan dette fungerer. For med dette ansvaret følger mer møter, planlegging, organisering og papirarbeid. Så hodet må være på rett plass til enhver tid. I tillegg til at årstiden nå fremover ikke faller helt i mitt favør med tanke på temperatur og verkende muskler og ledd.

Kjente litt på det i går da jeg jobbet min siste fulle dag på en stund, hvor vi gikk tur med barna og var ute hele dagen, at jeg var kjørt i kroppen. Tok meg 30 min pause, spiste litt og holdt koken de siste 2 timene. Da kom feberfølelsen og verkingen på kvelden igjen, men heldigvis over til dagen etter denne gang.

Selv om det er litt kjølig har det vært og er et par fine dager her på Østlandet nå heldigvis, etter regnet. I dag er det fridag, så kun lading på sofaen, før kvelden kommer og barna skal avgårde på hver sin halloweenfest.

Ha en fin helg!!!

"Banebrytende ME forskning"

Fikk mail fra ME foreningen i dag der det var en invitasjon til et foredrag av Katarina Lien (lege som jeg hadde på mestringskurs på ME senteret på Aker for noen år siden). Foredraget heter "Banebrytende ME forskning". 

Katarina er som sagt lege, forsker og jobber på ME/CFS senteret ved Oslo universitetssykehus. Hun holder på med et doktorgradsarbeid der hun måler hva som skjer i kroppen til ME-syke ved fysiske belastninger. (Ergospirometri test som vi alle fikk tilbud om å være med på da jeg gikk på Aker. Jeg turte ikke med tanke på at jeg har små barn og ikke hadde "råd" til å ta sjansen på å bli dårligere).

Katarina er ellers involvert i studien der ME-pasienter prøver ut kreftmedisinen rituximab. Hun skal legge frem sine siste forskningsresultater, som kan være banebrytende for forståelsen av ME. Som de aller første i Norge etter publiseringen av studien i Florida får vi høre siste nytt. 

Gleder meg!!!

Det skjer mye på flere kanter.

Kort sagt jobb og kropp ;-)

Kroppen er tidvis noe kranglete. Ikke noe jeg ikke takler, men nok til at jeg var en tur hos legen på tirsdag. Det er de berømmelige bihulene og et eller annet jeg ikke helt klarer å sette fingeren på. Jeg har jo sagt at jeg føler at jeg går med en infeksjon i kroppen, uten at jeg helt forstår hva det kan være. Det jeg "frykter" er at det er endometriosen som tuller det til for meg igjen. Et år har det gått siden jeg fikk ordnet på det, men lurer på om det har blusset opp noe mer igjen. 

Samtidig med dette skal jeg forandre på jobbingen min. Dette gjør at jeg får prøvd å bruke hodet litt mer igjen, gjøre mer av de tingene jeg gjorde før, samtidig som jeg kan gjøre det på en tilrettelagt måte, som fungerer for meg og min kropp. Så spennende tider fremover. Dette gjør også at jeg antagelig kan øke stillingsprosenten min enda litt til. Det er så deilig å føle at man sakte men sikkert finner sin plass og kommer mer og mer tilbake i samfunnet igjen :-)

millions missing Oslo 27.sept.

Jeg burde jo ha skrevet noe om at det var millions missing aksjon i Oslo 27. sept, men jeg må ærlig innrømme at selv om jeg har fått det med meg, har jeg hatt litt nok med meg og mitt de siste dagene. Noen ganger koker ting rett og slett bort i hverdagens gjøremål. I tillegg har jeg litt problemer med kroppen om dagen. Intet uoverkommelig, men kjenner det koster krefter. Mer om det i neste innlegg ;)

Bare for å prøve og veie opp litt for "forglemmelsen":
Det er en verdensomspennende aksjon der ME-pasienter, pårørende, pasientaktivister og andre med interesse for ME saken stod sammen for å protestere mot manglende bevilgninger til forskning, utdanning, behandling og pleie. (hentet fra: https://www.facebook.com/events/323279931343330/ )

Det ble satt ut sko som symbol for å vise hvor mange som savnes fra samfunnet.

Så godt kan man ha det. Home away from home :-)

Koser meg i varmen. Merker at sommeren er litt mer på hell her på Korfu også. Er friskt og buksevær på morgenen og i skyggen, men i sola er det fortsatt nydelig.

Jeg har fått mulighet til å legge meg tidlig, sove mye, våkne av meg selv etter en god natts søvn. Rolige morgener der jeg tusler ned til frokost i "slækkebuksa" mi og sitter akkurat så lenge jeg føler for før jeg etterhvert tusler bak til bassenget. Har nytt godt av solens stråler og til og med orket å farte litt rundt. Pga at det er kjøligere i luften nå, responderer nok ikke kroppen like godt her nede nå ifht smerter ol, men man slipper samtidig å bli like slått ut av varmen. Så går i grunn opp i opp. Og sær som jeg er synes jeg det har vært helt topp å være her alene. Man forholder seg rett og slett til folk akkurat så mye man gidder og har ork til for å være helt ærlig ;-) Det skal sies at mer enn en uke alene fort kanskje kunne blitt kjedelig. Men spørs om ikke jeg skal prøve å belage meg på en sånn "solotur" nedover i september neste år også.

Alt er også litt enklere når man har vært her noen ganger før. Man kan skravle litt med de lokale om man har behov for å sosialisere litt, man veit hvilken buss man tar hvor og har en viss oversikt over hva som er å se eller gjøre. Så er det bare å la energi nivået styre resten. Jeg føler liksom ikke at jeg må rekke å se så mye heller, fordi jeg har gjort det før. Dermed er jeg roligere og tar livet med knusende ro. Langt vekk fra hverdagens mas og kjas.

Må avslutte med å rekke en stor takk  til de der hjemme som har overtatt logistikken til en hektisk hverdag for to jenter på skolen med masse fritidsaktiviteter i ei uke. Setter stor pris på det :-)

TUSEN TAKK!!!! Nå er jeg snart så ferdig oppladet som det er mulig for meg å bli pr. nå og klar for å gripe fatt høsten og vinteren så godt som mulig.

Ut på tur. Legges til lading.

Da skal kroppen nok en gang "legges til lading". Tatt meg en tur sørover igjen. Tenker at det er lurt nå som det nærmer seg høst mer og mer. Vi har vært utrolig heldig med været i september så langt, men merker likevel på morgentemperaturen at det ikke er sommer lenger. 

Jeg har etterhvert fått litt erfaring i hvordan høsten og vinteren "setter seg" i kroppen min. I og med jeg nå også har begynt å jobbe 30% i tillegg, er det lurt å gjøre det man selv kan for at dette skal gå så smertefritt som mulig. Ved å bryte av høsten her hjemme litt og komme meg nedover til mildere temperaturer igjen en ukes tid, blir høsten kortere. "Boosten" jeg får, gjør at jeg holder lenger utover høsten og vinteren før jeg begynner å kjenne det skikkelig i kroppen igjen. For når den tiden kommer, begynner det også å tære mye mer på energien igjen. Ideelt sett burde man nok hatt 1-2 uker i varmere strøk også i jan-feb. 

Behagelig temperatur her. Ikke for varmt og ikke for kaldt. Flere ting som også er deilig med å være litt sær og dra på tur alene, er at jeg kan sove så lenge jeg vil, trenger ikke planlegge noen ting dersom jeg ikke orker. Samtidig kan jeg ta så mange "timeouts" i løpet av dagen jeg vil og trenger. 

Men litt farting rundt omkring vil jeg jo alltid prøve å få til. Klarer nok det denne gangen også.

Spørsmål og svar i forbindelse med siste studien.

Her svarer Robert Naviaux på spm i forbindelse med den siste studien (se forrige innlegg):

http://www.healthrising.org/forums/resources/robert-naviauxs-q-a-for-the-2016-me-cfs-metabolomics-paper.382/

Mer lovende forskningsresultater :-)

"Metabolic features of cronic fatigue syndrome."

Ny studie med så oppsiktsvekkende resultater at det nå snakkes om et gjennombrudd. 

Tenk om det virkelig er sånn....!!!!

Cathrine Eide Westerby har gjort en innsats og oversatt fra engelsk her: 

http://www.serendipitycat.no/2016/08/30/gjennombrudd-forskere-identifiserer-karakteristisk-kjemiske-signatur-hos-me-pasienter/

Her har hun også link til original artikkelen på engelsk. 

Komplekst og vanskelig å forstå for mannen i gata kanskje, men for dere som følger med litt i "ME verdenen", ligger det litt enklere forklaringer i tråder på ME sider på Facebook.

Står også mer om det her:

http://forskning.no/2016/08/nye-funn-gir-hap-om-tilrettelagt-behandling-me-syke

Rolig morgen.

Ligger på sofaen under pleddet og ser ut på det stusselige været og fryser. Ungene er kjørt på skolen og jeg har noen timer for meg selv før jeg skal på jobb. Jeg fryser nok mer enn de fleste for gradestokken viste tross alt 17 grader. Plutselig er det høst og vinter igjen. Bare 4 mnd til jul ;-) 

Drømmer meg tilbake til varmere strøk....

Trøster meg med, når jeg ikke får sove som nå, at kanskje det tross alt kan være et godt tegn. At jeg begynner å få mer energi igjen og ikke trenger like mye søvn. Dog jeg føler meg trøtt....

En ting jeg ivertfall har merket er at jeg faktisk blir mer sulten når jeg har sovet lite. Så for meg som ikke så ofte egentlig føler meg sulten og spiser mer etter klokka, er det jo EN fordel om ikke annet. Leste vel et sted også at man spiser mer når man er trøtt, fordi kroppen blir mer stresset og kanskje man prøver å veie opp underskuddet på søvn med mat for å få en boost. Skal se om jeg finner den artikkelen og legge den ved her seinere. 

Ha en fin dag!

Er det "dagene derpå" tro??

Litt tungt å begynne en ny uke i dag kjente jeg. Kroppen var ikke helt klar for det. Startet med at jeg ikke fikk sove i går kveld pga skikkelig vondt i bihulene på ene siden. Da jeg omsider sovnet og måtte opp igjen kun noen timer senere, for å få barna avgårde, følte jeg meg helt "maroder" i kroppen. Gikk og la meg i senga igjen da det var gjort og våknet opp av vekkerklokka kl 14, rett før eldstemann skulle komme hjem, helt gjennomvåt av svette. Men følte meg bedre igjen. Dette er helt typisk meg når noe er i ulage i kroppen. Akkurat om det er noe eller hva, er ikke godt å si. Har vært litt små verkete et par dager litt her og der, men satser på at det går fort over.

Sånn utover dagen og ettermiddagen har jeg følt meg helt som normalt igjen. Lagde middag og kjørte minstemann på trening mens hun eldste kom seg avgårde på egenhånd. Har nå i løpet av de siste timene fått den kjente såre halsen og ømme lymfeknuter igjen. Har egentlig ikke gjort noe overilt heller, så håper virkelig ikke at det kommer av jobb økningen, for synes det har gått over all forventning egentlig.

Får håpe en god natts søvn + fri i morgen også gjør underverker. Veldig glad jeg ikke jobber på mandager lenger, da det var en forferdelig slitsom dag, i og med ungene har masse lekser + fritidsaktiviteter. Nå kan jeg lade opp på dagen mens de er på skolen og ha mer energi til å følge opp leksene og aktivitetene.

Jobbing

Da er jeg igang med jobbing igjen. Har jobbet 30% i to uker nå. Dvs. en halv arbeidsdag onsdager og en full dag torsdager. Foreløpig har det gått greit, men det er heller ikke så rart på denne tiden av året og med en 3 ukers "sydensol boost" i bagasjen. Første uka da jeg jobbet mer, la jeg meg klokka 22 på kvelden på torsdag og sov til kl 12 dagen etter. Kroppen er jo ikke vant til dette heller nå, så jeg tenker at det og er en tilvenningsfase som det også ville vært for friske folk som skal jobbe mer. Til man blir vant til det.  Er mest spent på hvordan dette blir sent på høsten når det er mye regn og kjøligere + vinteren når kroppen verker som verst. Om det i seg selv suger for mye energi eller om jeg klarer å holde det gående med nok hvile ved siden av. Fordelen jeg har med denne ordningen er at barna ikke er hjemme annenhver helg fra tors ettermiddag til mandags morgen og jeg dermed har mulighet til å slappe skikkelig av etter disse to dagene på jobb. 

Må si det er en herlig følelse å se at jeg nå kanskje kan klare dette. Det går veldig sakte fremover, men kjenner at almenntilstanden er en helt annen nå enn den har vært de siste årene. Takket være, som tidligere nevnt, prioritert mye tid til hvile i forkant og etterkant av aktivitet. 

Jobber også litt med å få opp fysikken/styrken i kroppen sånn smått for å føle meg litt bedre rustet generelt. Tåler litt lett statisk styrketrening om man kan kalle det det. Begynner i det små. Kondisjonstrening må jeg foreløpig være utrolig forsiktig med da det ser ut til å tappe meg mye mer for krefter enn lett styrke. Kan dog på gode dager tåle å gå mye ifht tidligere, som jeg også har vært inne på tidligere her. 

Klarer også å følge opp barna ifht det de trenger nå, dog jeg påtar meg nok ikke noe ekstra. Tør rett og slett ikke med tanke på hvilke konsekvenser det kan få. 

Det går hele tiden fremover, men veldig sakte. En skikkelig tålmodighetsprøve, men helt klart verdt det når man tenker på at alternativet er mye verre. Føler jeg nyter tilværelsen og lever igjen :-) Godt for både meg og barna. Også enklere etterhvert som barna blir større og litt mer selvhjulpne. 

Skal holde dere oppdatert på fortsettelsen og beklager at jeg skriver litt  i rykk og napp. Må liksom skrive på dager jeg føler jeg har et klart hode og klarer å konsentrere meg litt, for det er ikke hver dag ;-) Vi veit jo hvordan denne kognitive svikten opererer....

 

Tilbake til hverdagen.

Da var man hjemme igjen etter 3 uker i varmere strøk. Hverdagen slår imot en når man reiser fra 36 grader i skyggen på Korfu og kommer til Gardermoen der man møter 12 grader og regn. Hadde mest lyst til å ta en helomvending og dra tilbake med en gang. Den norske sommeren er jo en tragedie værmessig til tider. Hadde jeg hatt økonomi og mulighet til det så hadde jeg flyttet til sydligere breddegrader. Kanskje hadde man til og med blitt så mye bedre i kroppen igjen av å bo i varmere strøk at man kunne fungert som normalt igjen og jobbet mer som andre folk.

Blir heldigvis en liten tur nedover igjen om en liten stund, for å få en siste boost før høsten og vinteren setter inn for fullt her hjemme.

Chicken souvlaki.
Ikke så lett å få tak i vanlige grønnsaker som gulerøtter, blomkål, brokkoli ol som jeg er veldig glad i, men ikke så verst dette her.

Elea Beach hotel.

Elea beach hotel.

Jeg var så heldig å ha med både venner og familie på tur og fikk mye hjelp og avlastning ifht barna, så jeg kunne flate ut på solsenga, mens de ble underholdt bl.a i bassenget.

Kontogialos beach.

Bursdagsfeiring for yngstemann med grillfest, kaker og masse mennesker. Fikk bursdagssang på norsk, polsk, engelsk og gresk. Kjempekoselig.

Middag med gode venner.

Ferien har vært helt fantastisk. Varmen gjør så utrolig godt for kropp og energi. I tillegg til at man får slappet av på en helt annen måte enn hjemme med latere dager. Jeg har ikke hatt like stort behov for søvn som jeg har her hjemme. Har klart meg med 7-8 t i døgnet. Vært trøtt innimellom, men det har ikke plaget meg nevneverdig. Fikk besøk av mamma og Tore den midterste uka der nede, så da ble det litt farting. Det gikk over all forventning og var veldig trivelig, men kjente det var greit at vi hadde vært der en rolig uke først og mulighet for å slappe av ved bassenget igjen da de dro hjem.

Blitt mye opplevelser og nye bekjentskaper, som alltid er hyggelig. Føler at det blir veldig mye sosialt der nede. Nesten litt i overkant til tider. Man har mennesker rundt seg hele tiden og jeg blir innimellom sliten av det, men så veit man at når man kommer hjem igjen blir det brått veldig stille igjen, så jeg tillater meg liksom ikke helt å trekke meg tilbake så mye som jeg kanskje burde der nede. Nyter det mens jeg kan. Føler dog jeg blir litt "proppet" i hodet der nede og må konsentrere meg mer enn normalt fordi det jabbes og prates på norsk, engelsk og gresk om hverandre. Må bruke hjernen litt mer.

Tar ikke mange dagene hjemme før man kjenner at energinivået synker litt igjen. Føler meg likevel godt i rute til å begynne og jobbe mer førstkommende uke. Perfekt oppladning. Og når man samtidig får forlenget sommeren litt ved en ny tur litt seinere i høst så blir nok dette veldig bra. Alltid fint å ha noe å se frem imot også.

Håper dere har hatt en bra sommer :)

Leger tror ME skyldes tarmen - ikke hodet.

Ifølge denne artikkelen tror legene at de har funnet årsaken til ME. Leger ved Cornell University har funnet biologiske markører for denne sykdommen i MAGEN. Dvs. i tarmens bakterieflora.

Selv om det i artikkelen står at det var uventet å finne det der, så overrasker det ikke meg. Da mageproblematikk har vært en stor del av sykdommen min. Og på mange måter starten på det hele, etter en mageinfeksjon. Føler meg bedre hvis jeg er flinkere med kosten, selv om jeg ikke er noen fanatiker.

Uansett tar jeg alt av sånne artikler med en klype salt, til det virkelig kan bevises opp og i mente. Veldig glad hvis de endelig har funnet svaret, men har liksom "hørt det før"...I mellomtiden gjør jeg det som funker for meg, som nettopp innebærer hva jeg spiser. Men spennende er det helt klart og krysser fingrene.

Her er artikkelen for de som vil lese:

http://www.side3.no/vitenskap/--kronisk-utmattelsessyndrom-skyldes-magen--ikke-hodet/3423241281.html

Dagens utflukt.

I dag tok jeg og barna turen til teknisk museum. Stor stas for barna. Formen min var god i dag, så muligheter for å "skeie ut" litt. Etter teknisk museum gikk ferden inn til sentrum. Jeg kjørte selv, for pleier ikke å by på så store problemer å finne en handikap parkering i byen. Noe som forenkler ting mye, med tanke på store gå avstander. Utfordrer også meg selv stadig på ting om dagen, som faktisk å kjøre midt inn i byen. Men med gps og litt sunn fornuft der det var stengt, gikk det bra til slutt. Da kan jeg krysse av det på min "bucket list" også ;-) Der har jeg MANGE ting. Ble middag på fridays, en is på Aker brygge og avsluttet dagen i sola ved opera huset. Nå er barna i seng, sovnet med en gang og det gjør nok jeg snart også. I morgen er det søndag og man legges igjen til lading. Det trengs nok mer enn en dags restitusjon etter den turen her.

Blir mange pauser i løpet av en sånn dag.

Is på Aker brygge. Koselig å sitte og se på livet på en så fin dag.

Gleder meg til mer jobb og ser tilbake...

Det er en god følelse når man forstår at kroppen har begynt å bli såpass på nett at man faktisk kan begynne å se litt mer fremover med tanke på mer jobbing osv igjen. Har jobbet 20% veldig lenge nå. Til og begynne med var selv DET tøft, også fordi jeg samtidig gikk på mestringskurs på Aker en dag annenhver uke, noe som kostet utrolig mye krefter. Var verdt det likevel. Trappet litt opp først og deretter ned igjen mens jeg holdt på der, i redsel for å gå på en skikkelig smell.

Dette var høsten 2013. Etter å ha vært helt ute av jobb i 1,5 år. Nå 3 år senere, andre uka i august skal jeg trappe opp til 30% jobbing. Det blir veldig spennende å se hvordan det går, men har virkelig troen på at kroppen nå er klar igjen for å ta den utfordringen. Så må jeg bare være litt mer forsiktig med hva jeg foretar meg på fritiden i denne overgangs fasen. Gjøre litt mindre utenom enn jeg har gjort nå, så jeg får regulert meg inn og vent kroppen til belastningen. Krysser alt jeg har for at dette skal fungere. Man begynner å se litt lyset i enden av tunnelen igjen når man kan sitte å se tilbake på årene som har gått og ser fremgangen. Fort går det ikke. Det sier seg selv, når man må vente 3 år, med å øke stillingsprosenten sin med 10%.

Det føles heller ikke som om det går noe særlig fremover når man står midt oppi det, men når man sammenlikner dagen i dag med et og to år tilbake, det er da man ser det.

Jeg er fortsatt endel inne på div. ME forum på facebook, i og med jeg får varsler derifra. Vondt å se hvor mange som lider og ikke er så heldige som meg. Priser meg lykkelig over at jeg er der jeg er i dag. Blir nesten litt sånn "halleluja tendenser" her, men når man har vært såpass dårlig og langt nedi kjelleren, så kan det ikke beskrives med ord hvor godt det er å komme opp til overflaten å trekke pusten skikkelig igjen.

Må vel kunne påstå ganske sterkt at disse årene helt klart har forandret meg. Levde vel i en slags boble før, hvor hverdagen spiste meg opp, man gikk på autopilot, gjorde unna det man skulle og glemte å leve litt oppi det hele. Tenkte ikke så mye over hvordan ting var, satte ikke pris på at man var frisk og rask, men tok det mer som en selvfølge.

Føler jeg har blitt sterkere psykisk og setter mer pris på livet generelt egentlig. Har nok blitt mer ettertenksom. Tenker mer over at vi tross alt bare lever en gang og må gjøre det beste ut av det. Og det er kun JEG SELV som er ansvarlig for å sørge for at jeg har det så bra som jeg kan ha det i mitt liv. Må lære meg å gi litt mer f....Det jobber jeg fortsatt med. Kanskje kommer jeg til å gjøre noe jeg ikke burde ha gjort, kanskje tar jeg noen helt feil valg, kanskje tråkker jeg i salaten, kanskje....Ja det er mange "kanskje". Men alt vi gjør lærer vi av.

 Gode og dårlige erfaringer gir oss den bagasjen vi trenger for å komme oss videre.
Mulig jeg har sitert denne her før, men synes den er så passende at gjør det gjerne igjen:

"Du vet aldri hvor sterk du er, før å være sterk er det eneste valget du har."

Ha en fortsatt fortreffelig dag alle sammen. I morgen kommer sola har jeg hørt ;)

Hvor er AV bryteren??

Satt og tenkte her for meg selv igjen. Det største problemet jeg har, er at når jeg holder på med noe eller har fullt fokus på noe så har jeg ingen AV bryter. Har vært inne på dette tidligere at jeg kan klare utrolig mye der og da, men får ikke smellen før etterpå. Som om jeg ikke har evnen til å kjenne at jeg blir sliten, før det er for sent. Og da går jeg skikkelig i kjelleren, får en infeksjon eller blir litt "småfjern" som jeg pleier å kalle det. Svarer litt diffust eller lign. Hvis noen spør meg om det går bra så skjønner jeg nesten ikke selv hva jeg skal svare.

Skulle tro hjernen bare går i hvilemodus og nerveimpulsene ikke virker, som om noen "drar ut kontakta". Det er virkelig rart hvordan det hele fungerer.....

For de som orker å lese denne artikkelen så beskriver den (på engelsk) godt det jeg prøver å si: 

http://www.healthrising.org/blog/2016/05/22/fibromyalgia-information-overload-brain/ Står fibromyalgi, men jeg kjenner meg veldig godt igjen i det og det tror jeg sikkert mange andre ME pasienter også gjør. 

12. Mai. International ME awareness day.

I dag må jeg klare å få ned noen ord her tenkte jeg. Siden det tross alt er ME dagen. Hvor mye vettugt det blir, får vi heller se på ;) Tenkte jeg får oppdatere litt om siste ukene igjen, siden jeg ikke skriver like ofte.

Er litt tom i hodet om dagen. Litt sånn at jeg noen ganger føler meg veldig sliten, mens jeg i neste øyeblikk føler meg pigg og fin. Vanskelig å forklare. Styrer med så mye i hverdagen at dagene bare flyr avsted. Som regel synes jeg det er deilig å ha litt og holde på med, men har jo fortsatt denne ME'n selv om jeg er i stabil form, så kjenner litt på det. Samtidig kan man spørre seg: "Blir vi ikke alle litt slitne av hverdagens mas og kjas innimellom?". Jo helt klart. Kanskje ME'n faktisk begynner å brenne ut litt hos meg. Man kan jo drømme.


Ikke noe som hadde vært bedre enn det, men jeg kan fortsatt få snev av å "ramle ut" litt innimellom. Det skjer gjerne ved litt for mye fysisk aktivitet eller mye kognitiv "virksomhet". Men i en annen skala enn tidligere. Det er nok ingen rundt meg som merker det noe videre, men jeg kjenner det selv. Har dog blitt spurt ved et par anledninger om alt er i orden, hvor jeg veit jeg har svart diffust: "jada" eller "jeg tror det". Kan bli litt fraværende og svare litt ubesluttsomt, men skjønner selv at jeg rett og slett ser ut til å måtte få i meg noe sukker. Det pleier å hjelpe. Virker som jeg er veldig var på akkurat det om blodsukkeret synker litt. Har ikke diabetes eller noe sånt, men som dere med ME vet, har man jo alle mulige rare symptomer på alt mellom himmel og jord. Er mer enn en gang at jeg har blitt sjekket for nettopp diabetes ol. hos legen. Dette symptomet + litt mageting (lite matlyst og småkvalm) og verking i muskler og ledd er vel det jeg kan si fortsatt sitter mest igjen i kroppen. Innimellom dukker det også opp andre ting riktignok, men sånn til hverdags har det blitt mindre verking (fortsatt noe hele tiden, men i lavere styrke) og lite hodepine. Orker ikke ramse opp alle symptomer som fortsatt er tilstede eller ikke, men disse er det som har vært mest fremtredende for min del.


Jeg lærer heller aldri. Da jeg var avgårde nå for noen dager siden, reiste jeg for første gang med fly helt alene. Skummelt, men samtidig gir det en utrolig mestringsfølelse og en følelse av frihet å kunne dra på tur igjen uten å være avhengig av hjelp fra andre mennesker. Så mye bedre er formen min tross alt. MEN da jeg var fremme ville jeg selvfølgelig se mest mulig og satte igang med friskt mot og tråkket alene rundt i gatene i flere timer faktisk!!! Utrolig at jeg klarte det, men straffa kom etterhvert. Tror jeg har vært inne på det før, at jeg kan klare å gjennomføre de utroligste ting egentlig, men "straffen" kommer forsinket 1-2 dager etterpå. I og med jeg følte meg grei på dag 2 også så tenkte jeg at da tusler jeg litt i dag også. Det resulterte i at hele dag 3 stort sett ble tilbragt på hotellrommet. Sånn kan det gå. Heldigvis blir jeg ikke fullstendig sengeliggende lenger fordi jeg ikke har mange sånne "utskeielser" i året.

Hovedproblemet mitt er bare at jeg blir så veldig ivrig og da klarer jeg ikke å stoppe i tide. Det blir sånn at andre rett og slett må fortelle meg at nå er det nok, nå må du slappe av!!! Som om hjernen min går inn i en eller annen slags fornektelsestilstand ifht. sykdommen når jeg føler meg fin. 

Det er også litt av grunnen til at jeg ikke er like aktiv her hele tiden. Når jeg føler meg grei i kroppen, vil jeg ikke ha så mye fokus på det som har med ME å gjøre. Jeg legger det litt til side, hvilket da fører til at bloggen også kommer i andre rekke.

Skal legge ut bilder fra "soloturen" ved en seinere anledning. Hadde veldig fint vær.

Ha en fin dag!!!

Stille etter stormen.

Høres igrunn verre ut enn det er. Var hektisk forrige helg. Minste snuppa var hjemme fra fredag til lørdag fordi hun skulle danse på teateret på lørdagen og dermed måtte opp i rimelig tid til å få spist, ordnet hår og sminkes. Det er ikke gjort på 5 min. Ikke bare bare å ta på maskara på ei på 7 år, som aldri har prøvd det før ;-) Men vi fikk det gjort og kom oss avgårde. Dagen ble gjennomført på skinner :-)

Oppdaget til min store forskrekkelse at det jammen falt litt snø ute den dagen også.. Sånt føler jeg meg igrunn ferdig med for i år. Ivertfall på denne siden av sommeren. Vil helst ha masse sol og varme jeg nå. Det gjør godt for kropp og sjel. 

Ellers går det sakte men sikkert fremover med malinga også. 

Men hvis ikke temperaturen har tenkt å stige litt mer snart, tar det fort en stund før jeg kan legge på neste strøk. Egentlig tror jeg kanskje det er like greit akkurat nå, for har nok vært litt overivrig igjen.

Kjente da jeg holdt på med malinga på torsdag at kroppen sier ifra litt. Jeg hadde jo vært ute og gått en kjempefin tur på dagen og fortsatte med å male rett etter at jeg kom hjem. Mens jeg stod og malte ble jeg litt små uvel og fikk skikkelig spasmer i lårmusklene. Klarte ikke å stå oppreist så satte meg ned og fikk gjort meg ferdig. Det er mulig jeg skal ta det litt lungt noen dager nå og bare "flate helt ut" tror jeg. Er forsåvidt naturlig at kroppen får en reaksjon etter å ha klart å bevege seg kontinuerlig over litt tid. 

Her er noen bilder fra turen:

Dagen på teateret var ikke sånn belastende i og med det var snakk om et kortere tidsrom som sagt og man måtte holde litt fokus akkurat da. Vi var flere om det og samarbeidet, så gikk veldig greit. Jeg kunne selvfølgelig latt være å hjelpe til, for å begrense belastningen, men jeg vil så gjerne bidra når jeg føler jeg klarer. 

Kjente at det var helt greit å være alene hjemme den søndagen og INGENTING på tapetet. 

Ble en tur til kiropraktoren igjen i dag for å ordne litt på nakken og ryggen. I tillegg er det et eller annet muskulært som har satt seg i det høyre beinet mitt. Aner ikke hva, men ved enkelte bevegelser kjennes det nesten ut som jeg får støt. Etterpå gjør det vondt. Går vel over snart nå som jeg har fått fikset litt. 

Mye greier med denne kroppen her ;)

Fra Kamille. Om langtidssykdom, ME, stigma og NAV.

Cathrine Eide Westerby, som var på God morgen Norge og pratet om ME for en liten stund siden, ble også intervjuet av bladet Kamille, sammen med en annen dame om disse temaene. Trykk på link for å lese artikkelen:

Fra Kamille. Om langtidssykdom, ME, stigma og NAV.

Noen av tingene som står skrevet der, er som tatt ut av mitt eget hode...

30 000 treff på siden. Hverdagen pr. nå.

Jeg har liksom et lite "jubileum" for meg selv hver gang jeg runder nye 10 000. Hvorfor veit jeg egentlig ikke. Det bunner vel mest i at jeg har et lite håp om at jeg kanskje hjelper noen fler, ved å dele av hverdagen min slik jeg har det med mine utfordringer.

Det går tross alt veldig bra om dagen og det er mange som har kommentert at de nesten ikke kan merke på meg lenger at jeg er syk. Det forstår jeg, fordi det blir mindre og mindre synlig utad. Jeg forklarer folk at sånn jeg lever nå, så fungerer jeg veldig greit i 20 % jobb, med mål om å øke til 30% fra august ca.

Hvis jeg får den nødvendige hvilen jeg trenger, kan jeg klare mye. I tillegg til at jeg ikke slurver for mye med kosten. Dette er veldig essensielt. Jeg kan gå langt og yte ganske så bra, helt på høyde med venninner osv og til og med kunne gjøre ting etterpå i tillegg, MEN og her kommer det et STORT MEN, det krever disiplin.

Dvs. at jeg er ekstremt nøye med å hvile når jeg kan. Hvis jeg lar det skli ut og "skal bare" for mye, kjenner jeg det fort på kroppen. I form av bl.a. slapphet (som ved lavt blodsukker), trøtthet, vondt i magen og hodet, svimmelhet, sår hals, ømme lymfeknuter særlig i halsen, verking i hele kroppen (som ved influensa) og dårlig konsentrasjon. Da kan jeg rett og slett "ramle litt ut" som jeg pleier å si. Jeg får ikke helt med meg hva som skjer rundt meg og sliter med å holde fokus og tenke klart. Alt går tregere i hodet.

Søvn er også veldig vesentlig. Dersom jeg slurver med søvnen og legger meg litt for seint får jeg problemer med å fungere skikkelig. Sånn kan det være for friske folk også. Men jeg får som kjent veldig lett infeksjoner. Det største problemet mitt hele veien har vært å holde igjen, fordi jeg kan være utrolig seig og standhaftig når jeg har satt meg noe i hodet og holde koken lenger enn selv friske folk rundt meg. Faren da er at smellen kommer i form av nettopp infeksjoner i kombinasjon med at jeg blir slått ut i flere dager.

Jeg har blitt utrolig mye flinkere til å lytte til kroppens signaler enn jeg var før. Dette var en helt ny verden for meg, som jeg lærte hos psykomotorisk fysio. for en tid tilbake. Likevel, når jeg som nevnt blir overivrig og helst skal få ting unnagjort, glemmer jeg å lytte til kroppen. Problemet her er også at jeg er vant til alltid "å verke", så hvis jeg brygger på en infeksjon pga overbelastning, oppdager/merker jeg det gjerne ikke før det har gått litt for langt og jeg føler meg "rar" i kroppen og skjønner at det ikke går over av seg selv. Hvilket igjen fører til uheldige runder med antibiotika.

Mine dårlige dager nå for tiden består i at jeg sover og hviler hele dagen, tar opp noe middag jeg har laget opp tidligere og varmer opp for å spare krefter, dropper å dusje og fokuserer på å bruke kreftene på barna. Så jeg fungerer på et visst plan om ikke annet, selv da. Hodet er mye mer med nå uansett, enn før. Har heldigvis langt færre dårlige dager nå også enn jeg hadde før. Det er sjelden jeg er så dårlig at jeg nesten ikke klarer å komme meg opp av senga. Eller som når jeg var utslitt bare av å skulle komme meg på do og hadde mer enn nok med å klare og få dekt de elementære fysiologiske behovene mine, med sterke smerter og et hode halvveis i tåka store deler av tida.

Jeg priser meg så lykkelig over at det ser ut til å hjelpe meg med en bevisst prioritering av krefter, med nok søvn og hvile, kombinert med mer bevisst kosthold enn før (går mest på å begrense gluten, ta store mengder probiotika, mer grønnsaker og variert kost generelt + mye mindre sukker, i grove trekk) Her må den enkelte se hva som passer best for en selv. Jeg veit jeg nok kunne gjort mye mer med kosten, men for meg ser det pr nå ut til å være nok for å få bygd meg opp mot en bedre helse igjen, i kombinasjon med de andre tingene. I tillegg har jeg en annen tilværelse nå enn før, som jeg også tror hjelper på sikt. Rett og slett mer tid til å tenke på meg selv og mine behov.

I tillegg suger jeg til meg alt jeg kan av D-vitaminer fra solens stråler nå fremover, både her hjemme og i sydligere strøk. Som nevnt gjør det under for en verkete kropp.

Det kommer seg, det kommer seg. Så får vi se om det snart blir "folk" av meg igjen også. Langt frem, men jeg har helt klart "trua" :)

Påske, familietid og hviletid.

Livet er helt herlig og deilig er det. Påske, vår, lysere tider, sola skinner, ferie og familietid.

Kakao og kvikklunsj hører påsken til.

Utsikt fra terrassen på hytta.

Kos på bålpanna med grillpølser til middag og pinnebrød av bolledeig. Kjempekoselig og nydelig vær. 

Bålkos.

Pinnebrød av bolledeig var godt.

Nyter solen på terrassen og slapper av. 

Kakao og kvikklunsj pause på skitur.

Peiskos. 

Det har blitt en påsketradisjon å dra på hytta hvert år. Tirsdagen vi kom opp og onsdag hadde vi knallvær. Torsdag var mer overskyet, men fin temperatur, så for å få aktivisert barna litt, ble det en liten skitur med kvikklunsj og kakao pause, mens barna prøvde seg på ski i noen små bakker der vi var. Fredag og lørdag var innedager med vindvær og regn. Ble brukt til å spille, lese og skravle. Har også fått i meg en liten "overdose" sukker kjenner jeg på kroppen. Blir litt verkete igjen. Det går seg nok til når hverdagen melder sin ankomst. 

Påsken har i bunn og grunn gjort godt og jeg kjenner meg igjen klar for å ta fatt på hverdagen etter mange dager med restituasjon. Jeg har til og med fått litt hjelp på morgenen når barna har stått opp, slik at jeg kunne ligge litt ekstra. Det setter jeg stor pris på. 

Håper dere alle har hatt en god påske!!!!