Prøver å følge med i svingene...

Det er så mye å lese om hva som skjer på ME fronten for tiden, at jeg hverken orker eller klarer å følge med på alt. Får bare sette meg på gjerdet å vente på noe mer omveltende og mirakuløse nyheter, før jeg orker å bruke energien min på for mye av det. Mye av det er interessant lesing riktignok, men føles som en jungel av informasjon.

Rituximab studien går sin gang, med alle de flinke menneskene som både deltar og sørger for å få det gjennomført. Resultatet venter vi alle i spenning på. Nå er det snakk om å forandre på navnet "ME", studie om "ME miljøet", barn som blir feildiagnostisert og dermed blir fjernet fra familien sin fordi barnevernet blir involvert og redsel for omsorgssvikt.

Det er ikke bare bare....

ME er en fysisk sykdom

Det går heldigvis mer og mer over mot at ME er en fysisk sykdom, fremfor psykosomatisk. Blir spennende å se hva slags nytt navn det ender opp med. Artikkelen kan leses her: http://www.nrk.no/viten/_-me-er-en-fysisk-sykdom-1.12230246

Logistikk på lite energi, i en hektisk hverdag. Familien kommer først!!

Føler noen ganger at det er helt utrolig at jeg egentlig klarer å få gjennomført alt det jeg gjør. Hvis jeg har dager hvor jeg er lei alt som har med ME'n og sykdom å gjøre, setter jeg meg ned og tenker over at jeg egentlig makter mye, tross alt.

Særlig nå de siste ukene, har jeg virkelig hatt litt å bryne meg på. Har jo en mann som hjelper til så godt han kan, men logistikken i hverdagen er det jeg som har full kontroll på. Hadde ikke overlevd uten den gode gml. filofaxen/almanakken/7 sansen eller hva en velger å kalle boka si. Der står virkelig ALT som skal skje.

En ting er å følge opp skolen og bhg. til barna ifht. å huske at mandag er det svømming for eldste snuppa og turdag for minstemann, i tillegg til at jeg selv skal på jobb noen få timer. Tirsdag og fredag har de gym på skolen og å derfor sørge for at eldstemann får med seg det hun trenger til det. Heldigvis har hun blitt veldig flink til å huske på sånt selv også, noe som er til stor hjelp for en mamma med litt for mye oppi hodet innimellom. I tillegg til en noen ganger ikke eksisterende hukommelse. Så er det lekser som skal gjøres og hjelp trengs som regel til det. Føler nesten at jeg har begynt på skolen igjen selv noen ganger.

Forrige uke var det jobb og personalmøte mandag, kiropraktor på tirsdag, onsdag var det på jobb på dagen, fotball og ski på kvelden med barna, torsdag hadde jeg time hos hudlegen, en halvtimes kjøring unna. Barna skulle i bursdag på ettermiddagen, så måtte kjøres og hentes der. Fredag hadde eldstemann med seg ei venninne hjem fra skolen + at jeg fikk besøk av pappa'n og stemoren min. Lørdag var det barnefest og premieutdeling etter et annet skirenn + dagen for å sende inn meldekort til NAV (viktig viktig!!), søndags formiddagen var det bursdags tid igjen. Denne gangen var det minstemann som skulle avgårde. Og gave....ja det hadde jeg på mirakuløst vis klart å få handlet en eller annen gang i løpet av uka, imellom alt det andre. På ettermiddagen samme dag skulle jammen meg eldstemann også i bursdag. Hm...gave? Pengegave er fint og er veldig mange ganger like kjærkomment. Stas å kjøpe seg noe selv.

Denne uken var hakket mer "rolig", men inneholdt i tillegg til alt det faste, likevel et legebesøk med minstemann, med en påfølgende tur på sykehuset for røntgen. Ikke noe farlig, bare en oppfølging. Torsdag var jeg i møte hos NAV for å få ordnet ny arbeidsplan, slik at jeg får fornyet vedtaket om AAP et år til. Det gikk heldigvis smertefritt :) Etter møtet var det hjem å slappe av på sofaen før vi tok en tur ut for å ake å grille pølser med barna. Dvs. barna aket.
Da vi var på tur hjem sier eldste til meg: "Mamma når skulle du på møte på skolen?" Å kjære vene det er om 20 min. Så da var det bare å få av seg de illeluktende "bålklærne", hive på seg noe annet og komme seg avgårde.

Innimellom alle disse hverdagsaktivitetene og utfordringene får jeg faktisk tid til å slappe av og sove. En annen person kan jo nå sitte å tenke: "Er dette så ille da? Sånn har vel de fleste småbarnsforeldre det". Ja det stemmer det, men med fare for å høre sytete ut: sånn ting er per i dag har jeg ikke de samme forutsetningene som alle andre, for å få det til. Men gudene skal vite at jeg gjør det jeg kan for å ha en så normal hverdag som mulig med de rundt meg. Og det føler jeg egentlig at vi får til på et høvelig nivå nå i vertfall. Så får man tåle at man ikke kan jobbe mer enn 20% akkurat nå og prøve å slå seg til ro med det.

Man skal faktisk leve ved siden av jobb også!!!!!