Dokumentaren sykt mørkt vises på NRK mandag 25. MÅ SEES!!!

Se linken her for "trailer" av dokumentaren. Bjørnar har ligget stille i senga i 10 år!!!!

Bjørnar ligger helt stille hver dag.

En tur til tannlegen.

Det forundrer meg litt at jeg hver gang jeg er hos tannlegen, må ha flere runder med bedøvelse før jeg i det hele tatt kjenner antydning til virkning. Tannlegen klør seg i hodet hver gang og så slo det meg i dag at det kanskje kan ha noe med ME'n å gjøre. Jeg sa til tannlegen at jeg er veldig øm i tennene og tannkjøttet generelt. I tillegg har ikke alltid smertestillende hatt så god effekt på meg, dog det har blitt bedre etter at jeg sluttet på LDN.

Hun sa at det var litt snodig at hun skulle være nødt til å gi meg så mye, men skjønte at jeg fortsatt merket noe når det var det samme punktet som var ømt hele tiden. Jeg ba henne være litt tålmodig og la det virke litt, fordi effekten noen ganger lar vente litt på seg. Etterhvert var jeg så bedøvd at jeg føltes lam i hele ansiktet.

Tanna ble fikset og jeg er lykkelig over å slippe rotfylling enn så lenge.

Skolestart

Vekkerklokka ringer og ringer og det er så utrolig vanskelig å åpne øynene. Til slutt innser jeg at jeg ikke har noe annet valg en å krabbe ut av senga, for i dag er det skolestart igjen for eldste snuppa og vil nødig at hun skal komme for seint. Hopper i dusjen og gjør meg klar. Deretter er det om å gjøre å riste liv i to ekstremt trøtte barn. Etter x antall turer innom rommene og "purringer" på at de må komme seg opp, stabber 4 slitne føtter seg inn på badet. Klær taes på nærmest i slow motion og frokosten inntas noe motvillig, men dog den sklir ned. 

Utrolig nok er alle 4 ute av døra i tide til skole, bhg og jobb. Jeg for min del "skulket" frokosten hjemme og tok med meg noe mat på jobb. 

I og med jeg kun jobber 4 timer to dager i uka, var jeg ferdig igjen kl 12 og ramlet rett ned på sofaen der jeg lå som i koma til klokka ringte igjen 15.30. Akkurat like trøtt som på morgenen slumret jeg et par ganger før jeg innså at jeg bare måtte komme meg avgårde for å hente minstemann i bhg, skulle det i det hele tatt bli noe middag på oss.

Kom hjem samtidig som mannen og 3. klassingen, som var strålende fornøyd med første dag i 3 klasse og hadde masse å fortelle. Og ikke minst....bøker. MANGE bøker, som det skulle settes bokbind på så fort som mulig. Så da ble det hjemmelekse på mor i dag også. Først lage middag, deretter rydde vekk, kjøre og handle bokbind, sette på bokbind....Ble sliten bare av å tenke på det, men snudde fort tankeprosessen til noe positivt. Hvis jeg tar alle med en gang, slipper jeg å styre med det noen andre dager. Så sånn ble det. Og det gikk egentlig helt greit, selv om det må være noe av det mest kjedelige jeg gjør. 

FERDIG!!!! 

Avsluttet kvelden i sofaen med en smoothie med frosne jordbær, banan, biola og linfrø.

Smakte helt fortreffelig om jeg skal si det selv. 

Hverdagsbilder

Har ikke så mye å skrive akkurat nå. Deilig at ikke det skjer for mye. Legger derfor ut noen hverdagsbilder fra de siste dagene.

           

                                    Amanda hjelper til å lage pølsepizza.

           

                               Kjøpte meg ny klokke her om dagen :)

           

              Den vanlige avslappingen på sofaen må til, for å fungere i hverdagen.

                            Stekte grønnsaker og nudler er både sunt og veldig godt.

                                 

                                                        Besøk av bestefar :)

                 På tur til barnehagen. "Ha med dag" og viktig at alle er forsvarlig sikret.

10 000 treff på siden :) :) :)

Tusen takk til alle som tar seg tid til å lese litt om mitt liv og min sykdom. Hovedpoenget mitt er som tidligere sagt, at jeg kanskje kan hjelpe noen ved å fortelle hvordan jeg har det. Har derfor også valgt å skrive litt smått om hverdagen min, i tillegg til mer faktarettet informasjon. Dette gir et litt mer helhetlig bilde av hvordan jeg lever med sykdommen.

Vi er alle forskjellige, med forskjellige interesser og har også sykdommen på forskjellige måter. Mye har skjedd for min del, siden jeg først ble syk. Til det bedre, må jeg si. Per dags dato føler jeg meg mye mer som et menneske igjen, men selv tror jeg det er mye takket være informasjonen eg har funnet på nettet og fått av "likesinnede" i tillegg til all hjelp og støtte fra folk rundt meg.

Tusen takk takk til alle som på en eller annen måte har bidratt til at hverdagen min har blitt lettere. Dere veit selv hvem dere er ;)

Min foreløpige erfaring med sykdommen er å være helt åpen om det. Det har man mest igjen for selv og lettere å få forståelse for utfordringene man møter.

Tommel opp for 10 000 treff. Tusen takk!!!!!

Noen ganger tar jeg på meg treningstøy fordi det gir meg en god følelse. Jeg tenker at nå er det ingen i verden som kan se at jeg egentlig er for syk til å trene, fordi jeg ser så sporty ut ;) I tillegg er det egentlig et meget behagelig plagg å ha på seg når man slapper av.

Pangstart etter ferien.

Det er neimen ikke lett å skulle spare på energien bestandig. Begynte på jobb igjen i dag i min 20% aktive del av en egentlig 100% stilling. Jobbet 10-14 og det var en rolig dag i barnehagen. Sov litt "på anke" i natt, fordi jeg visste at i dag var det på'n igjen. Måtte ha med eldstemann på 8 år, siden skolen ikke har startet opp igjen enda.

Rett etter jobb måtte vi avgårde å kjøpe bursdagsgave, fordi minste snuppa skulle i bursdag på ettermiddagen. Deretter var det å hente henne, dusjing og ordne, før hun ble levert kl 17. Nå er det bare en liten pust i bakken med litt mat, før hun skal hentes igjen. Skal ikke ha mange sånne dager, før det begynner å spøke for formen igjen kjenner jeg.

I morgen blir heldigvis en litt roligere dag. Kun kjøre minste i barnehagen og en tur til kiropraktoren for den månedlige "opprettingen". Deretter hjem på sofaen.

Heldigvis er det enda en ukes tid til det blir mer action i hverdagen igjen, med fotballtrening, håndballtrening og allidrett på barna + skolestart den 18.

Rydding, soving, vasking. Den harde virkelighet.

Julie, Spiros og Amanda

Da har vi omsider kommet oss vel hjem igjen fra Corfu. Hatt det helt topp, selv om mannen var nede for telling et par dager, så kom han seg heldigvis igjen. Var der 12 dager, men denne gangen følte jeg faktisk at jeg godt kunne vært der en mnd.

Når man blir såpass mye bedre kjent med folk der nede, kjenner man litt på det når man skal hjem igjen. Barna har forelsket seg i stedet og har blitt veldig glad i Spiros. De gråt da vi dro og gleder seg til vi får besøk i november.

Reisen hjem var utrolig slitsom. Var vel ikke flinke nok til å slappe av før vi skulle dra, fordi vi ville ha litt tid siste timene med "gutta" som jobber på hotellet. Herlig gjeng med godt humør, som man både kan tulle med og ha dypere samtaler med. Som også gjør sitt ytterste for at vi skal ha det så bra som mulig når vi er der.



Jeg sov så og si hele flyturen hjem, på ca 3,5 t. Det har jeg aldri klart før. Følte meg helt utslitt, men maktet å holde meg i gjenge til vi kom hjem med barn og pakkenelikker. Da var det "game over" og "mor" måtte finne sofaen. Der sovnet jeg så og si med en gang og våknet ikke ordentlig til liv igjen før nesten to døgn senere. Snakk om å føle at man møter en murvegg når man kommer hjem. Da jeg begynte å komme litt til meg selv igjen, sa mamma at de skulle ta med seg barna på hytta fra torsdag til søndag, så jeg kunne bruke tid på å få pakket ut alle 4 koffertene, som bestod av store deler skittentøy. I tillegg dro vi ifra et hus i kaos da vi dro på ferie. Ære være dem for at de gjorde det. Det neste døgnet ble nemlig tilbragt på sofaen, før jeg på den 4 dagen endelig begynte "å se lyset" igjen og fikk i meg litt mer mat og drikke.

I skrivende stund er alle kofferter pakket ut, klesvask(ene) så og si ferdige og gulv i en etasje støvsugd og vasket. Så nå kan jeg slappe av enda litt til.

På lørdag dro jeg og mannen ut og spiste middag på Onkel Thor i Vestfossen. Wow, det må være den beste biffen jeg noen gang har spist. Helt nydelig. Så til tross for at matlysten ikke har vært helt hundre de siste dagene, smakte det.

Sten-Viggo spiste pepperbiff

Jeg spiste "Kokkens biff".