O jul med din glede.

Til ettertanke...

Jeg er vel litt i det lunet igjen i dag, her jeg ligger på sofaen. Ble oppringt fra kommunen her om dagen, med beskjed om at nytt handicapbevis var innvilget. Det er bra, med tanke på at de visstnok har blitt mye strengere på dette nå.

Da jeg dro ned for å hente det og kikket på det, stod det at det gjelder for 3 år. 3 år!!!!!

Man burde kanskje være fornøyd med det, for det er fint at man slipper å fornye hvert år, men det var som om det gikk et lite støkk i meg. Skal jeg trenge dette kortet i enda 3 år til?!! Er jeg sååå dårlig da?? Det er som om jeg daglig er innom noe fornektelse rundt sykdommen og jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg selv har vært inne på tanken at: "Herregud Kristin, dette må jo sitte mellom øra. Ta deg sammen og kom igang". Hadde det bare vært sånn.

I det siste har jeg drømt veldig mye om hvordan jeg var før. Tenk at jeg var istand til å jobbe 100% i barnehage, trene og spille håndball + at vi har 2 barn som også skal følges opp.

Jeg drømmer stadig at jeg er ute og jogger. For en utrolig herlig følelse. Det er en av de tingene jeg nesten tror jeg savner mest. Det forbauser meg egentlig, for jeg var ikke sååå glad i det før, men gjorde det mer for å holde kondisen ved like. Føler at jeg flyr avgårde. Blir vel litt sånn at man vil ha det man ikke kan få og setter ikke pris på ting på samme måte før man mister det. Får ta til takke med den lille trimmen støvsugeren gir meg.

Da jeg la jeg meg på sofaen for å slappe av (klarer ikke alltid å sovne), så begynte jeg å se på bilder på tlf. Jo mer bilder jeg kikket på, jo mer begynte hodet å kverne. Nå er det snart jul, det meste er i boks. Alt av gjøremål er gjennomført. Mannen har shoppet litt mer julepynt, for å lyse opp i vintermørket. Så nå synes jeg selv at det er veldig koselig i stua vår. 

Julaften blir feiret med våre nærmeste, hjemme i egen stue, 1. Juledag går turen til Tønsberg med mer familie. Resten av jula er åpen for avslapping og evt annen julehygge.

Det går igjen mot lysere tider, om 3 mnd er det våren og noen mnd seinere går igjen turen til Corfu og sol og varme, som jeg aldri får nok av. Drømmen er å kunne vært der i 3-4 uker, så man virkelig fikk ladet batteriene til neste vinter. Men det gjenstår å se om lommeboka er enig når ferien skal bookes. Det er så nydelig å komme ned dit og etter noen dager kjenne energien smyge seg litt tilbake og man føler seg mer som et menneske igjen :-)

Arild Bergs kontroversielle påstander om ME. Artikkel fra VG.

I går leste jeg en artikkel i vg om Arild Berg, som sier han er ekspert på ME, fordi han selv har hatt det i 12 år. Dette får meg til å reagere litt. Å påstå at man er ekspert på en sykdom med så utrolig store individuelle forskjeller virker noe rart for meg. Ja han er nok ekspert på seg selv og hvordan hans kropp fungerer med det. Det skal jeg ikke si noe på. Og han har helt sikkert plukket opp og lært veldig mye om det, etter å ha vært hos så mange som over 100 forskjellige behandlere, i forskjellige land. Men vi er alle satt sammen forskjellige og selv om vi har veldig mange fellestrekk, så er de individuelle forskjellene store og dagsformen for mange, like uforutsigbar som sykdommen i seg selv.

Han har møtt andre ME pasienter som han har hjulpet å bli friske, men er flere av oss han IKKE har møtt. Noen poeng har han. F.eks. at mange av oss har vanskeligheter med å si nei, tar oss vann over hodet osv. Jeg sitter likevel igjen med en tanke om at man da i løpet av sykdomsperioden etter å ha lært arbeids avpasning og energiøkonomisering, burde blitt friskere?? Eller?

En annen ting som også får meg til å stusse er, hvordan han har vært istand til å reise så mye rundt i verden til så mange behandlere, hvis han har/hadde ME... Jeg skal ikke betvile diagnosen han har fått satt på Haukeland, for jeg er ingen lege, men jeg tillater meg å si at ut ifra artikkelen kan det for meg like mye høres ut som han har vært skikkelig utbrent. Det blir isåfall noe annet.

Også er det dette med stressfaktoren.

Legen Vegard Bruun Wyller la tidligere i år frem resultater fra et studie som gikk ut på å behandle 60 ME pasienter med medisinen klonidin i 8 uker. Klonidin hadde effekt på stressresponsen, senket adrenalinnivået og hemmet også betennelsen i kroppen til ME pasientene, MEN hadde INGEN positiv effekt på pasientenes symptomer og funksjonsnivå. At Arild Berg sier at stress er den hele og fulle årsak, blir derfor feil for meg. Ja jeg er enig i at jeg tåler stress dårlig og tok meg vann over hodet før jeg ble syk, så det har helt sikkert vært en vesentlig "bidragsyter", men ser like mye på det som et av mange symptomer, fremfor kun utløsende faktor.

Mulig jeg er negativ, men føler denne artikkelen bare bidrar til enda mer skepsis, forvirring og mange svelger lett det som står på trykk i avisene.

Hode og kropp henger sammen og kognitiv adferdsterapi, psykolog hjelp ol. er selvfølgelig verdifullt i den grad det hjelper en til å takle sykdommen bedre ol. Men man kan ikke påstå at det er en behandling som kurerer.

Det er enda mye forskning igjen på området, så det beste er nok bare å smøre seg med tålmodighet, krysse fingrene og håpe på "bedre tider".

Her er forøvrig artikkelen fra vg:
http://www.vg.no/sport/fotball/bodoe-glimt/arild-berg-slik-vant-jeg-over-me-sykdommen-etter-12-aar/a/23354837/

Lussekatter og håndballkamp :-)

Tror jeg har maur i skrivefingrene mine i dag....

Jula kommer fortere enn vi aner. I år er det min tur til å stå for julematen, så da får man vel "lese seg opp" på hvordan man skal lage juleribba.

Lørdag 13.des og Lucia. Da er det klart vi benytter anledningen til å bake litt.

Jeg lager deigen og barna tar seg av bakinga :-)

Lørdag i sofakroken, med Lussekatter på bordet og Norge spiller kamp i håndball EM. Livet er herlig og desember roen har definitivt senket seg i heimen. Kun avbrutt av jubelen vår når Norge scorer ;-) 

Livet kan være ganske så herlig også :-D

Jaaaaaada, det gååååår sååååå braaaaa....

Overskriften er et uttrykk som har satt seg fast i meg. Hørt det noen ganger og tenkte at det passet bra som overskrift på dette innlegget. Jeg og ei venninne har pleid å si dette til hverandre litt humoristisk til stadighet og i årevis.

Jeg er medlem på mange sider som har med ME å gjøre, i tillegg til div. nyhetsbrev som også er relatert til sykdommen. Derfor ramler det inn mailer til stadighet og nyhetsoppdateringer på facebook ol.

I dag kjente jeg, når jeg skulle kikke på noe fra en av sidene på facebook, at nei, dette orker jeg ikke i dag. Har fått den følelsen flere ganger i det siste. Veit ikke hva det kommer av. Kjenner at jeg nesten blir sliten i hodet bare av å se en "klagestatus" til, eller noen som lurer på alt mellom himmel og jord, som kanskje akkurat har fått diagnosen eller er usikker på hva som feiler dem.

Disse sidene er jo bl.a til for at man skal kunne få ut frustrasjoner og kunne spørre om ting, så det er overhodet ingen kritikk til det. Jeg har vært der selv jeg. Det er så utrolig viktig å ha disse sidene for de som virkelig trenger det og har 1000 spm ifht sykdommen, symptomer, fremtidsutsikter ol. Er så utrolig glad jeg hadde muligheten til å finne frem til mye av dette selv, da jeg satt der som et spm tegn og ikke forstod denne "nye verdenen" av smerter, energiløshet, ekstremt søvnbehov, tåkehode osv.

Kjente bare at for meg personlig er det som om jeg er litt mettet på det hele. Føler på mange måter at det jeg nå leser er litt gammelt nytt og orker ikke bruke energien på å lese noe jeg synes jeg har hørt før.

Tror også dette har en sammenheng med at jeg på en måte har gått litt inn i meg selv i det siste. Med det mener jeg at jeg prøver å dytte negative ting vekk og fokusere på det som er positivt istedet. Man føler seg så mye bedre når man får det til.

Det at man rett og slett er i live, at jeg har to herlige og friske jenter, en snill mann, hus, hjem og familie. En hund som er overlykkelig hver gang man kommer inn døra. Klarer oss greit økonomisk, har det man trenger av klær og alltid mat i kjøleskapet. Barna kan være med på det de vil av fritidsaktiviteter og vi får som regel til å ta oss en sydentur i året +++.


F,eks: Som jeg var inne på i et tidligere innlegg her. Desember er på mange måter en travel tid, med avslutninger i skole og barnehage, julebord sesong med jobb for både meg og mannen, julegaver skal handles inn, hus må vaskes og pyntes, stressede folk rundt omkring, fullt av folk på kjøpesentrene, baking osv...

Snur man det hele om litt og tar sine forholdsregler, som jeg føler vi har gjort i år, så blir ting så mye mer positivt og hyggelig.

Altså: Avslutninger er hyggelig fordi man får se sine små håpefulle fremføre sanger ol. og er kjempestolt og fornøyd over hva de selv presterer. Det er et høydepunkt for dem å ha oss foreldre med, så da ødelegger vi ikke det, med å sutre og klage. Får heller legge seg på sofaen så fort barna er i seng den kvelden og heller la andre ting vente.

Julebord er sosialt og kjempehyggelig. Med kolleger som stiller opp og ordner istand for at man skal ha en hyggelig kveld og man får luftet seg ut av huset, som er sunt for det aller fleste. Så sant man ikke er veldig dårlig selvfølgelig.

Handle julegaver litt og litt i god tid i forveien, så trenger man ikke engang tenke på det når desember kommer. I tillegg slipper man å bruke opp det man får ekstra utbetalt denne mnd på julegaver. Dermed går man også klar av fulle kjøpesentre med stressede mennesker som lett kan påvirke enn til å bli stresset selv. Sånn er ihvertfall jeg. Lett påvirkelig og føler jeg nesten får litt klaustrofobi av for mye folk rundt meg. I tillegg slipper man å stå lenge i kø, som er helt grusomt for min del. Da har jeg mest lyst til å svime av og man føler seg varm og utilpass og i det hele tatt....Dersom jeg må avgårde en tur, tar jeg det på dagtid når ikke jeg jobber, slik at jeg kan tusle rundt i ro og mak.

I år har jeg også som sagt begynt å små vaske og pynte mye tidligere, slik at det føles mer som kos og hygge, enn stress.

Dette gir meg litt mer å gå på og jeg har mer å gi ifht. mine nærmeste føler jeg.

Så nå kan jeg slappe av på sofaen imellom slagene istedenfor å benytte tiden for meg selv til julegavehandel.

Føler jeg gjentar meg selv en god del og skriver en del av de samme tingene i noen av innleggene mine. Dere får bare bære over med meg, for orker ikke bruke for mye tid på å lese igjennom alt. Derfor blir det som det blir. Sånn rett fra "idebanken".

Hadde ingen passende bilder å putte inn her nå, som ikke jeg allerede har brukt, så det får bli noen små sitater funnet på nett denne gangen.

I morgen tenkte jeg at jeg skulle se om jeg orker å lage lussekatter, så kanskje jeg knipser resultatet hvis jeg husker det....Time will show. Man veit aldri hva morgendagen bringer.

Dagens negative:
* Vondt i ryggen.

Dagens positive:
* Stekte grønnsaker, biffstrimler og nudler til middag.
* Norge spiller kamp i håndball EM i kveld.
* Slappe av i sofakroken.
* Får muligens overnattingsbesøk av ei venninne i dag.
* Luciafeiring i bhg til minste snuppa i morgen tidlig. Kos.
* Tid for meg selv til å slappe av på dagen i dag. Gir meg en herlig ro.

Julestemning og desember frost.

Følt meg i veldig fin form et par dager nå, så da gidder man ikke fokusere på sykdom, men heller nyte litt den tida vi er inne i nå. Jeg er ikke særlig glad i vinter, snø og kulde. Så ærlig skal jeg være, men det er hvis man ser bort ifra desember. Det er en mnd jeg håper og prøver å ta innover meg og nyte mest mulig. Så sant jeg er ferdig med julegaver. Ellers er det fort gjort å føle at det henger over en og vanskelig å senke skuldrene.

For meg er desember en koselig tid hvor jeg synes det er trivelig å se hvordan det pyntes med lys rundt omkring. Så sant det er med måte, for noen tar jo helt av. Det er så koselig å tenne lys inne på ettermiddagen og kvelden, fyre i ovnen og krabbe inn i sofakroken med pleddet over seg og se på håndball vm eller em for kvinner på tv, avhengig av hva det er det aktuelle året. Dette har rett og slett blitt en førjulstradisjon for meg og endel av julestemningen. Høres kanskje rart ut, men sånn er det.

Og våkne til blide barn som er så fornøyd med det de har fått i pakkekalenderen i dag. Ja de viser faktisk takknemlighet for det og det er enda godt, sånn som jeg har styret for å finne ting de liker og få pakket alt dette inn;-) Ja de er bortskjemt og jeg er skammelig klar over det.

Pepperkakebaking med barna har også blitt gjennomført i helga, med stort engasjement. Etter ønske fra mannen har jeg også faktisk pyntet nesten ferdig til jul. Han synes jula er så fort over og lurte på om vi ikke kunne pynte litt tidligere denne gangen. Så har tatt det litt etter litt, for ikke å bruke så mye energi på det.

Barna synes det er kjempegøy å få være med på pyntingen, så de har (over)pyntet i kjellerstua. Helt i orden for meg. 

Adventstid. Stress eller kos?

Desember skal i utgangspunktet være en kosemnd og jeg håper virkelig det blir det. Takket være mannen, som er ivrig på å få julegaver unna før desember begynner, er vi i rute og slipper å bruke noe energi på det denne måneden. 

Nå er det bare å få unna div. avslutninger, julebord og andre festligheter. I skrivende stund er jeg noe slått ut etter helgas utskeielser, men det kommer seg vel igjen i løpet av noen dager får vi håpe.

Klar for festligheter både fredag og lørdag nå sist helg. Fredag ble det avslapping store deler av dagen for å lade opp til julebord med kolleger på kvelden. Festkomiteen hadde gjort en veldig bra jobb med organisering og vi koste oss. Jeg som ikke kan drikke noe alkohol av betydning, var edruelig, men holdt likevel koken til ca 01.30 på natta. 

Det er jo egentlig ikke rart at man legger på seg litt på denne tiden av året. Føler man går fra det ene kalaset til det andre. Som denne helga. Ble jo selvfølgelig masse god mat både fredag og lørdag. Koldtbord begge dager. Og dette er jo FØR jula begynner.

70 års lag på lørdagen i Tønsberg. Enda mer god mat. Og som vi koser oss ;)

HA EN KJEMPEFIN ADVENTSTID FOLKENS!!!!

Harrytur og håndballkamp.

Av overskriften skulle man tro jeg var veldig så aktiv forrige helg. På lørdagen var jeg en tur i Sverige med mann, barn, mamma og svigermor. Fordelen med det er at jeg kunne sitte bakerst alene i bilen som har 7 seter, mens mamma satt i mellom barna foran meg. Dermed kunne jeg døse hele tiden mens vi kjørte, for å spare på energien. På båten tar vi alltid en tur i buffet restauranten der vi kan slappe av og spise mens vi slår ihjel tiden ombord. Man finner alltid nye metoder og triks for å spare energi i alle daglige ting man foretar seg.

På søndags morgenen var jeg likevel ganske så trøtt, men å være trøtt er ingenting mot den utmattelsen man kan kjenne på til tider. Trosset derfor det og ble med mannen på håndballkamp for å heie på Glassverket i Drammenshallen. Kjempemoro og frister til gjentagelse, men greit å være i form, så ikke alle lydene blir for smertefullt for sarte ører.

Julie med 3 stk Kristiansen ;-)

Hyttetur

Nok en gang bar det til fjells på hyttetur med herlige kolleger. Jeg føler meg så priviligert som får være med på dette. Det er et deilig avbrekk i hverdagen med en gjeng damer, med humor i bøtter og spann og vi koser oss like mye hver eneste gang. Vi har alle godt av en solid dose humor i hverdagen. En god latter forlenger livet veit dere.

Herlig stemning da vi ankom hytta og årets første snøfall. Jeg prøvde meg denne gangen som sjåfør og det gikk over all forventning, både ifht. å orke og kjøre så langt og bilen krabbet elegant opp bakken med sin 4x4. Er så fornøyd med den lille loppa mi, som forøvrig ble døpt på veien opp og bærer nå navnet Taylor. Taylor Swift ;-) 

På lørdagen ble det lammelår til middag, så ingen skal komme å si at vi lider noen nød på tur.